與「癢」同行的 Ta 們，三種被改寫的人生｜故事FM

愛哲按：

5 月 25 日是國際愛膚日，今天我們想帶大家認識一種叫做特應性皮炎的慢性皮膚疾病，走進三位患者嘟寶媽媽、陳同學、夢瑤的人生，看他們是如何帶著止不住的「癢」，走過一段成長之旅。

特應性皮炎（Atopic Dermatitis），簡稱 AD ，是一種常見的慢性炎癥性皮膚病，因為病程長、易反復的特點，被稱為皮膚科的「一號疾病」。在 AD 中，兒童患者的患病比例在持續上升，數據顯示，60% 的患者會在 1 歲前發病，其中半數患兒的病程會持續至成年。

對于 AD 患者而言，「癢」不僅偷走了他們的睡眠、打斷了他們的專注，甚至還為他們招致了許多異樣眼光。在一些患者的成長過程中，甚至提到有被稱為「傳染病」、「殘疾人」、「臟」的經歷，原本無憂無慮成長的童年，也因此蒙上了一層灰色。

第一次，「癢」發作了

確診是治療特應性皮炎最關鍵的一步，但對于多數患者來說，也是最困難的一步。很多特應性皮炎患者在初期都遇到過「誤診」的情況。

嘟寶是一名患有特應性皮炎的 7 歲寶寶，在嘟寶媽媽的記憶中，嘟寶在 1 歲到 2 歲期間，總是會在床上翻來覆去的動，要讓大人幫他撓。

嘟寶媽媽：「他剛剛學會說話，就不停地說「癢」，在床上蹭來蹭去，要讓我幫他撓，我撓了有 1 個多小時，快到 12 點了還不行，折騰到我實在受不了了，就說「我太困了，你自己撓吧！」

結果第二天早上醒來后，我看到他背上全是一道一道的血痕，我就趕緊帶他去醫院。醫生剛開始診斷的是濕疹，后來又說是輕度的特應性皮炎。我們也不懂，醫生就解釋說這個病治不好，但看嘟寶的癥狀，也不嚴重。我們回去后，就買了些藥膏給他抹，用來止癢。」

陳同學今年 17 歲，是一名熱愛運動的初中生，確診特應性皮炎已有 13 年。陳同學：「小學的時候我身上就開始癢，癢得輕一點的話，撓一撓也就好了，但嚴重的時候，撓破皮也會撓，一到晚上，經常會癢得止不住，就很影響睡眠，感覺很累。我爸媽比較擔心我，帶著我試了很多治療方法，但都沒什么效果。到了初中后，我感覺我都習慣癢了，一天 24 小時，我癢的時候要比不癢的時間多。哪怕是在上課的時候，也是止不住的癢。」

在陳同學媽媽的記憶中，陳同學 3 歲前，全家人帶著他跑遍了上海所有的醫院，從濕疹，到過敏，再做基因檢查，為了看病花的錢不計其數，最無奈的時候，甚至帶著他去全國各地遍訪「高人」。

今年 33 歲的夢瑤，患特應性皮炎已經 20 年了，她是在 13 歲時正式確診。夢瑤：「13 歲的時候我第一次去醫院看病，醫生告訴我說這是特應性皮炎，這個疾病是不可治愈的，只能長期維持。醫生其實把事情說的很透徹了，但是讓一個 13 歲的小孩去接受這件事是很難的，所以我很長時間都堅持認為我得的只是濕疹，涂一涂藥就好了。」

生活被「癢」按下了暫停鍵

特應性皮炎常在夜晚發作，難以抑制的癢，經常會讓患者在深夜難以入睡。嘟寶媽媽：「最嚴重的一次是在 2024 年的 10 月底，半夜 1 點到 3 點左右的時候，聽到他在身上撓，我心疼他，也起來幫他撓，直到他睡著。結果到了第二天早上，我醒來后給他換衣服，把秋衣秋褲脫掉之后，身上全是血。」

在陳同學的記憶中，有段時間身上一直掉皮屑，每天都要拿著吸塵器吸床單，早晚各一遍。而夢瑤，甚至會在睡夢中，難以控制地把自己撓醒。

除了難以忍受的夜晚，他們還要在白天承受來自他人異樣的眼光。夢瑤還清晰地記得，有一次去游泳的時候，游泳館的負責人問她：「你皮膚上長的疹子傳不傳染？」。在校園階段，同學們之間互傳東西，她會把校服袖子刻意拉長，但還是有同學看到了她的手，就會在背后相互議論。

陳同學一直是班上的模范生，對于特應性皮炎，他的態度非常坦然，還是會照常穿著短袖短褲跟同學們一起打籃球，沒有覺得自己「低人一等」，但陳同學的媽媽非常擔心他在學校被欺負，甚至希望兒子能叛逆一點。

在漫長的時間里，患者和家屬都以各自的方式消化著疾病帶來的病恥感。在幼兒園，嘟寶媽媽告訴兒子，不要因為皮膚病，就不敢跟別的小朋友玩。夢瑤工作之后，當別人問及自己的皮膚病，她不再用「過敏」搪塞，而是主動拉住對方耐心科普。

走過漆黑的通道看到亮光

在看不到治愈的希望時，幾乎所有人都走過一段治療的「彎路」。嘟寶媽媽說，最離譜的一次，是媽媽聽說了嘟寶的病后，堅持要試試一個民間偏方，在老家的山上挖了兩大袋黃土，用炒鍋把黃土炒熱后倒在洗澡盆里，抹在嘟寶身上。他們還找過道士看病，道士給燒了一個黃符，說是把疾病送走了。

跑遍了上海各大醫院都找不到治療方式后，陳同學一家也無奈了解起玄學，全家人天南地北的遍訪名醫，嘗試過各種古籍偏方，但最終都沒什么成效。而夢瑤直到 28 歲，還在按照「濕疹」來治療特應性皮炎。

轉折出現在克服恐懼、接納疾病的那一刻。工作之后，夢瑤因為「癢」，難以長時間集中注意力，那時她終于下定決心，要直面問題，于是前往醫院再次就診。再次確診特應性皮炎后，她發現自己的恐懼消失了一半，接受現實后，她開始積極配合醫生，尋找長期有效管理特應性皮炎的方式。

醫生建議夢瑤先進行傳統治療，在效果沒有明顯改善的情況下，夢瑤向醫生詢問，是否可以嘗試生物制劑的治療方式，隨后夢瑤開始了嘗試，兩個月后，夢瑤感到皮膚進入了一個平穩的狀態，「癢」似乎止住了，于是她計劃了一次巴厘島之旅，她還清晰地記得，當皮膚觸碰到海水，看到海豚在周圍跳躍時的景象。

尋找與特應性皮炎的共處之道

夢瑤后來通過嚴格的飲食管理、規律的治療和護膚，找到了與特應性皮炎共處的方式，她后來又去了墨西哥、加拿大、古巴、夏威夷、西藏等地旅行，她說自己想度過波瀾壯闊的一生，也希望用自己的經驗，幫助其他特應性皮炎患者，放下顧慮，去過自己想要的人生。

2024 年，陳同學的爸爸媽媽也在走過了十幾年病急亂投醫的「彎路」后，找到了科學治療和管理特應性皮炎的方式。陳媽媽說「特應性皮炎與心情有很大的關系，保持心情愉快，自信堅強，對控制病情幫助很大。」

在經歷過瘙癢的多年折磨后，陳同學也漸漸相信，自己能過上一個理想的人生，他寫了一封信送給自己，希望未來自己能考上一所好大學，代表校籃球隊出戰，意氣風發地享受生活。

在很長一段時間內，嘟寶媽媽都克服不了自己內心的愧疚之心，她覺得：「可能是我們的遺傳，或者小時候沒有照顧好他，讓他不能像正常小朋友一樣生活。」但現在，嘟寶媽媽也通過科學治療、飲食管理、皮膚保濕等方式，幫助嘟寶很好地控制住了疾病癥狀，讓嘟寶可以和幼兒園的小朋友們一起自由地玩耍。

AD 也許不會離開，但沒有人的夢想應該為「癢」止步。當陳同學在校園籃球隊大放異彩，夢瑤不斷追求「波瀾壯闊」的人生，嘟寶在媽媽的守護下度過無憂無慮的童年時光——他們用三種人生態度，重新書寫了被 AD 改寫的人生，走向更加遼闊的未來。

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