廣東
為了解銀屑病患者在學業職業發展中的問題與需求，由銀屑病病友互助網發起、強生創新制藥等支持的《銀屑病患者生涯發展洞察調研》近期正式啟動。作為國內首個聚焦銀屑病患者學業職業發展的專項調研，該調研將通過廣泛的問卷收集與數據分析，揭示銀屑病患者的生涯發展困境，推動全社會打破固有偏見，支持銀屑病患者勇敢追求自我價值實現。
銀屑病臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊，局限或廣泛分布，雖然不具有傳染性，但因為可見的紅斑或鱗屑，患者常常在社交中被區別對待，并因此背負沉重的身心雙重壓力。從發病年齡來看，銀屑病高發于青壯年，其中約2/3的患者在40歲以前發病。這意味著患者可能在求學就業的關鍵人生階段，因皮損所衍生的外界偏見與隱性歧視，以及自身的心理焦慮、社交回避等問題而深受影響，制約其自我價值的實現。因此，銀屑病影響的不僅是皮膚，更可能是患者的整個人生。
近年來，隨著醫學的進步和創新治療方式的臨床應用，患者通過早期使用合適的生物制劑，并做好疾病的長程管理，可以實現皮損的完全清除或幾乎完全清除，從而有效控制病情。但在治愈生理皮損的同時，銀屑病患者的學業職業發展問題關系到患者的尊嚴、經濟獨立和生活質量，還有待社會進一步關注和解決。《銀屑病患者生涯發展洞察調研》即是從這一深刻洞察出發，旨在深入了解銀屑病患者在學業與職場發展中的實際困難與核心訴求，以客觀數據揭示銀屑病對患者人生發展的深層影響。
據悉，該調研將廣泛面向銀屑病患者群體，通過線上問卷展開多維度調研，探究銀屑病對患者求學就業的實際影響程度，了解患者在校園職場中的心理壓力水平，并關注規范診療與長期疾病管理對患者學業職業生涯發展的改善作用，以及患者在個人發展與社會融入層面的核心需求。調研成果將有望激發社會各界更深層次的理解與行動，凝聚多方合力，為銀屑病患者搭建更公平的求學就業環境。
采寫：南都N視頻記者 曾文瓊
實習生：蔡梓燁
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