講述者:謝老師
整理者:pear
編者按
ALK+“從容生活計劃”啟動以來,我們收到了許多ALK+戰友的溫暖投稿——一張張定格日常的影像,一句句從容流淌的文字,記錄下治療之外那些依然在生長、依然在發光的瞬間。正是這些真實的生活切面,讓“長治久安”從一句祝福,變成可以觸摸的日常。我們從中看見了許多從容生活的模樣,也遴選出具有代表性的投稿者,邀請他們講述鏡頭背后的故事,希望能把這份力量傳遞給更多同路人。
5月23日,由福建省關癌有家恤病基金會、與癌共舞論壇、廈門大學附屬第一醫院、廈門市第五醫院、鷺燕大藥房聯合主辦的“一心一益?與愛同跑”愛心公益跑在廈門溫暖開跑,活動現場就有我們本期主人公謝老師的身影。抗癌不到一年,她從確診肺癌伴腦轉移、緊急開顱手術,到堅持服用靶向藥僅半年,腦部病灶就完全 “消失”,更帶著重新出發的力量繼續探索未來的無限可能,讓更多人看見:癌癥不等于絕望,生命依然可以鮮活、從容、充滿力量。
如今治療穩定,她也把日子過回了從前的樣子——除了每天按時吃藥,已經恢復正常上班、陪伴家人,曾經被恐懼占據的時刻,正在一點一點被希望填滿。
文末還有謝老師分享的“從容生活秘訣”,相信會給大家帶來從容且堅定的力量。
以下是謝老師的自述。
1
突發頭痛,
意外走向抗癌之路
2025年國慶前后,我開始出現持續性的頭疼。一開始也沒太在意,以為是最近教學壓力太大沒休息好。
但疼痛愈發加重,做了推拿也不見好轉,加上同事曾出現過顱內腫瘤,所以假期結束,我趕忙去掛號檢查,特意強調要做一個顱內核磁。
等報告那幾天,心里七上八下的。10月14號,報告出來——多發轉移瘤。
我整個人都懵了,當時連“轉移瘤”是什么都不清楚。慌忙拍下來發給老公和當醫生的表嫂,表嫂當機立斷帶我去當地醫院做了PET-CT和穿刺取病理。
PET-CT 的結果像一道晴天霹靂,把原本平靜的生活徹底擊碎。報告顯示,左肺下葉見5×5厘米原發灶,確診肺癌,且已經發生腦轉移了。顱內最大的腫瘤有4厘米,還有三四個小病灶。
當時,我腦水腫得厲害,顱內壓非常高,走路都不穩,需要有人攙扶。顱內轉移灶情況比肺部病灶更加危急,隨時可能有生命危險。
我住在醫院里,每天掛甘露醇降顱壓。愛人一直在忙前忙后,到處尋找治療方案。表嫂建議我們去上海的醫院了解情況,于是,愛人連夜帶我前往上海華山醫院。
當時病理報告還沒出來,基因檢測也沒做,醫生看完我的影像報告就建議:先做開顱手術切除大的轉移灶,小病灶后續用靶向藥控制。
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圖片來源:包圖網
現在回想起來,十分慶幸遇到了這樣經驗豐富又果敢的醫生,為我搶出了最寶貴的生機。
回家只等了一天,上海那邊就通知我們入院。我們立刻出發,常州醫院的出院手續幾乎是我們上了高速才辦的——沒有浪費一丁點時間。
10月27號,我接受了開顱手術。就在我被推進手術室之前,病理結果終于出來了——肺腺癌。
術后觀察12小時就回了病房,手術效果立竿見影,頭不疼了,第三天能下床走路,一周就順利出院了。
從確診到手術,那段日子仿佛被按下了快進鍵。我像被卷入一場無法叫停的洪流,只能任由自己被推著向前。未來看不清,只能被動等待,不知道下一刻會是絕境,還是轉機。
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圖片來源:包圖網
2
選對方案,
規律用藥穩住病情
回常州一周后,結果出來,不幸中的萬幸,是ALK突變。
老公查了資料,告訴我這是罕見的“鉆石突變”,靶向治療效果很好,表嫂知道后,建議我直接用最新的靶向藥。但愛人非常謹慎,又去上海的兩家醫院分別咨詢,通過多學科會診咨詢了數位專家,專家們一致推薦一線用二代靶向藥阿來替尼。
醫生耐心解釋:
第一,這款藥經過多年臨床數據驗證,副作用溫和可控,耐受性好,長期服用也不影響正常生活,并且已經納入醫保,長期用藥的經濟負擔小。這樣的藥可以讓我穩定堅持下去,治療才有機會實現最大療效。
第二,它能有效穿透血腦屏障,很好地控制顱內病灶、保護腦部,對我這種有腦轉移的情況尤其適合。
第三,一線用藥要有長遠眼光,有序貫思維。不管什么靶向藥,都有可能會耐藥。先用二代藥,后面還有“后路”保留。
于是,我們一致決定,一線就用二代靶向藥。
11月13號開始用藥,我依舊忐忑不安,害怕可能的副作用,又在心底一遍遍祈禱,盼著這藥能盡快起效,帶我走出這場漫長的噩夢。
那幾天,全家人都跟著緊張。大家對靶向藥并不了解,印象里還停留在化療那種惡心嘔吐、脫發、渾身無力的強烈反應,滿心都是擔憂。
可真正開始服藥后,身體幾乎沒有任何異樣感受,生活起居像生病之前一樣,仿佛從未因用藥而改變。一開始我甚至忍不住胡思亂想,懷疑是不是藥物還沒有發揮作用。
唯一的小狀況,是剛開始用藥的兩周出現輕微便秘,后來通過開塞露輔助,再配合規律排便習慣,很快就恢復正常了。
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圖片來源:包圖網
3
腦轉移“消失”,
重拾生活信心
12月17號,我迎來了用藥后第一次復查“大考”,久違的體會到了學生上考場般的緊張與不安,好在結果沒有辜負這份忐忑——僅僅一個月,我的肺部病灶就從5×5厘米縮減至2.9×1.5厘米,縮小了一半還多,比我們預想的還要好!
我同事聽說了都覺得不可思議:原來只靠吃靶向藥,就可以讓腫瘤縮小得這么快、這么明顯。更讓我開心的是,我再也不用頻繁往返上海、常州兩地奔波看病,只要在家附近醫院定期復查、按時配藥就行,就診次數少了、也沒有因為不良反應住過院,交通、住宿這些額外開銷就省了下來。加上阿來替尼已經納入醫保,長期用藥的經濟壓力也小了很多,整個治療過程既便捷又踏實。
這種安心感持續了一段時間,我卻又開始胡思亂想,患得患失,總是擔心:這么好的效果能維持多久?會不會下一次復查,它就失效了?
老公看我狀態不對,便把我拉進了病友群。
進群之后,我仿佛推開了新世界的大門,看見了完全意想不到的生活狀態。他們依然可以組織旅行、分享美食、互相打趣,那種鮮活昂揚的生活狀態,源源不斷帶給我精神慰藉。
但偶爾查閱肺癌知識時,看到負面訊息,我總會不自覺對號入座。尚未發生的狀況,也會無端勾起內心的惶恐焦慮,這份心緒想必不少病友都深有體會。
老公看在眼里,耐心勸慰我:“群里500位病友都在好好生活,況且你的靶向治療效果這么好,沒必要整日沉浸在負面情緒里,自己嚇唬自己。”
這番話瞬間點醒了我,也讓我決心調整心態。而真正讓我擁有從容面對疾病的勇氣,是靶向藥帶來的接二連三的驚喜!
今年2月復查,醫生告訴我,腦水腫完全沒有了,顱內病灶也基本看不到了。
我糾結于“基本”兩個字,繼續規律用藥,祈禱著下一次復查,能給我個“滿分答卷”。
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圖片來源:包圖網
日子在忐忑與期盼中一天天過去,帶著這份執念,我迎來了今年五月的復查。
5月4號,腦部影像結果出來,醫生對著影像仔細查看許久,我緊張地心臟砰砰直跳。最后,他抬起頭肯定地跟我說:“肺部病灶在葉間裂,腦部的轉移灶,已經看不到了。”
聽到這句話,我整個人愣了好幾秒,緊接著眼淚就止不住地在眼眶里打轉,原來開心到極致是真的會落淚。那一刻,長久緊繃的心緒驟然舒緩,滿心都是由衷的欣喜與釋然。
后來我特意去查了相關資料,“病灶沿葉間裂”其實是一個非常典型的好轉信號。這說明那些曾經活躍的腫瘤組織正在消退,之前那個“鼓出來”的腫瘤,就像泄了氣的氣球一樣“癟”了下去。
靶向藥穩定發揮作用,把控住病情走勢,這份實實在在的療效,讓我徹底擺脫心理重壓,熬過了這段難熬的低谷時期。
復查結果出來,我做的第一件事就是聯系浩哥,激動地分享我的好消息,告訴他:公益跑活動,我也要參加。
其實愛人很早之前就鼓勵我去參加浩哥組織的旅游和活動。我雖心生向往,卻始終顧慮身體狀態,遲遲不敢動身。
現在,我終于可以放心了,帶上靶向藥,說走就走。
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圖片來源:包圖網
4
步履從容,
勇敢奔赴未來的長跑
跟剛確診那會兒比,我現在的狀態確實好太多了。
阿來給了我期許未來的信心——它用半年時間“消除”了腦子里的病灶,讓我相信,它能陪我走很遠很遠。
家人給了我踏實向前的底氣。我老公不是會說漂亮話的人,但所有決策都是他跑在前面,熬夜查論文、跑醫院、約專家,把每一條路都探明白了才回來告訴我。他鼓勵我:“不用擔心,不管怎么樣,我們都會陪在你身邊。”我生病之后,婆婆在醫院拉著我的手說,“我有多少錢都拿出來給你看病。”是他們,讓我真正體會到了什么叫患難見真情。
還有我的鄰居大姐,她不懂醫學,就常常陪我散步。有一次我嘆氣說“真倒霉,怎么會攤上這個病, ”她立馬糾正我:“你怎么是倒霉?你只要吃藥效果就很好,你已經很幸運了,怎么是倒霉?”
一語驚醒夢中人!是啊,其實我已經慢慢把原來的生活“找回來了”——能正常工作、陪孩子,周末還能跟家人出去走走。
以前總覺得“肺癌腦轉”這幾個字壓得人喘不過氣,但真正用上靶向藥之后,我的生活并沒有像想象中那樣一下子被摧毀,我甚至還能來廈門參加公益跑活動。這樣想想,我已經足夠幸運了。
現在每次復查前我還是會緊張,但我會告訴自己:先把這三個月過好,復查沒問題,就再踏實過三個月。至少我知道自己選擇的治療方案是對的,藥也很有效,心里是有底的。
在前兩天公益跑活動現場,我見到了浩哥和戰友們。他們在陽光下,有說有笑地熱身、拍照、互相打趣。那些用了五年、八年、十年以上的抗癌前輩,精神頭比很多年輕人都足。他們站在那里,本身就是最好的答案。
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圖片來源:公益跑活動
抗癌這場“馬拉松”,我才剛剛啟程。如今醫療技術不斷進步,靶向藥就是我最好的“跑鞋”,讓我能從容地邁過坎坷,一路向前——去追趕晨曦,去擁抱沿途的山海,陪孩子慢慢長大,和家人長久團聚,把未來的每一步都踩出幸福的回響。
發令槍已經響起,我會繼續堅持,長長久久地跑下去,穩穩奔赴往后的每一天。
謝老師的從容生活秘訣
1. 把專業的事交給專業的人,把當下的日子留給自己。
自己要學一些知識,但治療方案交給專業的醫生。好好吃飯、好好睡覺、好好生活,是我們更該去做的。
2. 允許自己焦慮,但給情緒定個鬧鐘。
復查前還是會緊張,這很正常。我不逼自己“必須樂觀”,但會告訴自己:壞情緒來了就讓它坐一會兒,坐夠了就起身去做點別的。散步、上班、陪孩子,日子一旦動起來,那些聲音慢慢就退了。
3. 給生活定一個小小的目標。
我跟自己說,等5月份復查結果出來,好的話,我就去參加公益跑。結果真的去了廈門,站在陽光下,見到了陌生又熟悉的戰友們。目標不用太大,但它能拽著你一步一步往前走。
4. 一步一步走,別想太遠。
靶向藥半年就讓腦子里的病灶“消失”了,給了我信心,也讓我明白了一件事——路是一步一步走出來的,不是提前想出來的。復查好了,就踏踏實實再過三個月。三個月復三個月,時間會給我答案。
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