7000萬人的“難言之隱”：特應性皮炎患者困境與市場突圍

21世紀經濟報道記者季媛媛

“媽媽，什么時候我才能吃上夾心蛋糕？”

嘟寶（化名）問出這句話的時候，嘟寶媽媽愣了很久。那是一個普通的日子，幼兒園小朋友過生日，大家圍在一起吃蛋糕。老師記得嘟寶的忌口清單——芒果是“發物”，不能碰，于是只給他吃了一片薄薄的蛋糕坯。嘟寶不哭也不鬧，回家后只是小聲問了這一句。

一個6歲孩子的愿望，不過是一塊普通的夾心蛋糕。但這對于患有中重度特應性皮炎的孩子來說，卻是奢侈品。

嘟寶1歲開始發病，最初只是輕微瘙癢、入睡困難。家人以為涂涂抹抹、保濕護理就能解決。六年過去，他們幾乎試遍了所有能想到的方法：西醫、中醫、針灸、放血、中成藥涂抹，甚至嘟寶外婆從村里聽來的土方子——把黃土炒熟了往身上抹。

“各種都嘗試過了，別人用過還是沒用過的，我們都用過。”嘟寶媽媽說起這些時，語氣平靜，卻聽得人心頭發緊。

最煎熬的是夜晚。2024年，嘟寶病情最嚴重的階段，他全身80%的皮膚，從脖子以下到腿全部處于皮損狀態。凌晨一點到三點，當整個世界都沉入睡眠，嘟寶卻清醒著。他不停地抓撓，早上起來，衣服、床單上全是血跡。

“他整晚睡不著，將近一個月的時間都是這樣。我們早上六七點起來，他整個身上衣服、被子全是血。”嘟寶媽媽回憶。

這更是特應性皮炎家庭不為人知的日常。

發病率攀升：現代化的“副作用”

“7到10個人里面就有一個特應性皮炎患者。”復旦大學附屬華山醫院皮膚科趙肖慶教授給出這個數字時，并不夸張。作為專門看特應性皮炎的醫生，他的門診里最多的就是兒童和青少年患者。

“常常一家人陪著來，可以看到非常憔悴的爸爸媽媽陪著小朋友來。”趙肖慶說，這個病對整個家庭都是巨大的負擔。

特應性皮炎（Atopic Dermatitis, AD）在過去很長一段時間里被統稱為“濕疹”。但二者并非同一概念。“濕疹”是形態學診斷，凡是出現發紅、瘙癢、滲出性皮損的皮膚問題都可歸為“濕疹”；而特應性皮炎有明確的診斷標準，以慢性復發性、劇烈瘙癢和特異性體質為特征，其本質是由2型炎癥主導的系統性免疫異常疾病。

據臨床數據統計，全球范圍內特應性皮炎患病人數高達2.3億，中國患者人數近7000萬。

更令人關注的是，隨著中國城市化進程的加速，AD發病率呈現明確的“工業化梯度”：城市高于農村，北方高于南方，清潔度越高、現代生活方式越普及的區域發病率越高。趙肖慶分析道，隨著整個中國的現代化，農村也越來越干凈，大家住上樓房，所以總體來說發病率不管在城市還是農村都在逐年升高。

“中國各個城市的發病率統計越來越接近，基本在10%到15%之間。所幸大部分是輕度的，但一旦落入中重度，患者和家庭便陷入漫長的拉鋸戰。”趙肖慶說。

再加上，很多人對這個病有誤解。以前醫生常把它當作“濕疹”來處理，但趙肖慶指出，“濕疹”是形態學診斷，真正需要警惕的是慢性、持續半年以上反復發作的濕疹，“很大概率就是特應性皮炎”。

而它的影響，遠不止皮膚。

“很多特應性皮炎的小朋友來看的時候，會覺得他很內向，不愿意跟你交流。”趙肖慶說，這背后是成長過程中經歷的無數打擊。

還有更隱蔽的傷害。瘙癢和皮疹本身容易帶來注意力缺陷，特應性皮炎的小朋友注意力缺陷譜系疾病的發病率比正常人高好幾倍。“有些專家還會在后面提到，他們的自信心、社會交往都會受到一定的影響。”

趙肖慶坦言：“二三十年前有美國教授說‘特應性皮炎沒什么了不起，都是抓出來的，只要綁起來就好了’。真的癢起來的時候，不要說小孩子控制不住，大人一樣控制不住。只有病癥解決了才能回到正常生活。”

“我們越來越聚焦在讓患者回到正常生活，這是我們醫生最重要的治療目標。不要光看著皮膚上好像還可以，但是沒有讓他回到正常生活，那治療就不到位。”趙肖慶說，這是他作為醫生最大的觀念轉變。

治療困境：撕裂家庭的經濟與心理賬本

嘟寶媽媽回憶孩子6年的病程時提到：凌晨1點到3點，人最困的時候，孩子是清醒的，他不停地抓撓，早上起來衣服、床單都是血跡。這也并非個例。

有臨床調研結果顯示，AD所造成的劇烈瘙癢可導致患者年平均睡眠減少超過500小時，約35%的中重度患者出現焦慮或抑郁情緒。除了睡眠剝奪和精神痛苦，經濟負擔同樣沉重。直接醫療開支可達家庭年收入的12%至18%。

這也會導致患者病急亂投醫。十幾年前，治療特應性皮炎的方式全世界都差不多——輕的時候涂激素藥膏，像救火隊員一樣哪里著火撲哪里。但火是全身跑的，常常顧此失彼。

更讓人揪心的是，調查顯示，疾病還會帶來一些意想不到的“后遺癥”，有初中生因為面部長期外用激素治療AD，竟然出現了白內障。這一案例揭示了一個普遍被忽視的問題：傳統的外用激素治療雖然有效，但同樣存在被低估的系統性副作用風險。

等到全身泛發、滲出、糜爛，醫生就不得不使用全身激素。但80%到90%的患者在停激素后8到9周內必然迎來一次大爆發。患者和家屬就在“爆發-吊激素-再爆發”的無限循環中耗盡希望。

“這種情況會讓患者和家長感到很絕望，所以什么方法都會試，各種偏方都會試。”趙肖慶說，偏方帶來的風險不容忽視。特別是不正規的藥方，有些成分本身有毒性，對小朋友的肝腎功能造成慢性損傷。“短期可能不覺得，但后面會給內臟帶來嚴重后果。”

不過，如今，治療手段已經發生了革命性變化。2017年賽諾菲與再生元聯合開發的度普利尤單抗（Dupilumab）獲批上市，它憑借精準針對IL-4/IL-13通路的機制，第一次在自免領域實現了“標本兼顧”般的療效，一舉改寫了AD的治療版圖。此后每年的銷售額都創下新高：2025年，度普利尤單抗的全球銷售額達到驚人的157.14億歐元（約182.91億美元），同比再增25.2%。

趙肖慶解釋，生物制劑作為抗體，在血液內皮層代謝，與口服藥物通過肝腎代謝的路徑不同，相互作用少，安全性已經得到大量臨床試驗證實。目前各國政府批準的適應證已經覆蓋到6個月以上的嬰幼兒中重度特應性皮炎患者。

“很多家長會擔心，打針到底還是對小朋友影響不太好，不像涂藥膏的影響這么小。這是非常大的誤區。”趙肖慶提醒，長期大面積外用激素藥膏的全身性副作用常常被忽略——皮膚變薄、多毛、生長發育影響，甚至眼科的激素性白內障和青光眼。而生物制劑的臨床應用顯示，很多因疾病導致生長發育停滯的孩子，在治療后反而“長回去了”。睡眠改善，營養狀況提升，體重和身高都得到了補償性增長。

在這個保守估計每年超過160億美元、且仍在高速增長的大蛋糕面前，后來者蜂擁而至。據記者不完全統計，全球針對AD的在研藥物接近800項，從IL-13、OX40靶點，到IL-31等差異化靶點，眾多國內外藥企展開“圍城”之戰。

未竟之事：3%到15%背后的巨大鴻溝

但即使在有藥可用的今天，一個更根本的問題仍未得到有效回答：對患者來說，什么是“治好了”？

傳統上，臨床醫生習慣用EASI 50或EASI 75來衡量療效，即皮損改善一半或75%。對于患者而言，這或許遠不夠——“臉上、脖子上、手臂布滿了皮疹，讓我自卑難堪，甚至回避社交”。

為了讓AD治療真正“達標”，國際專家近年提出了MDA（最小疾病活動度）概念，將治療目標直接指向“皮損幾乎清除（EASI 90）且無瘙癢或幾乎無瘙癢（NRS 0/1）”。這意味著，治療不再只看客觀指標，更要將患者的生活質量和主觀感受納入核心評估。

另一方面，創新藥物的長期安全性和停藥復發問題仍然是巨大的臨床缺口。盡管新一代療法的療效令人振奮，但有文獻總結，在實現穩定的疾病緩解、管理副作用以及解決應答患者群體的異質性方面，仍有大量未滿足的臨床需求。

從宏觀面看，中國的AD患者還面臨著三重“不可能三角”：創新藥療效好但價格貴；醫保已納入，但在基層尤其是縣級醫院可能“有目錄無藥品”；大部分患者生活在嚴重的信息不對稱之中——對新治療方案知之甚少，甚至在城市各大醫院之間來回奔波。

AD可以說是現代文明的“伴生疾病”——隨著城市化的推進、清潔標準的提升、食譜的改變和花粉濃度的增加，它變得愈發常見。但“常見”不等于“被理解”。

在采訪調研中，一位大學生吐露了他的童年陰影：“在擁擠的地鐵上，我旁邊兩邊的座位都是空的——沒人敢坐，因為他們看到我臉上紅紅的蛻皮，怕被傳染。”還有年幼的孩子因為要避開牛奶、雞蛋等“發物”，一年都吃不到一塊夾心蛋糕。另一位青春期患者說，“我覺得自己像個怪物。”

嘟寶媽媽在分享中說：“心態很重要。你的心態會傳遞給孩子。如果被確診為特應性皮炎，盡早干預和治療，不要任其發展等到中度或者重度以后，那就晚了。還是要相信科學。”

嘟寶媽媽在社交媒體上記錄著每天的護理步驟，一瓶一瓶的保濕霜，一天一天的堅持。她說其實自己“也沒做什么”，只是把每天該做的都做了。

這正是特應性皮炎治療的根本命題：它從來不僅僅是皮膚病。它是折磨，是孤獨，是一整個家庭的跌宕起伏。而對7000萬中國患者來說，回歸正常生活，才是醫學真正要交付的答案。