兒子重度自閉，丈夫確診雙相，她一念轉變，盤活整個家

VOL 3812

14歲的女孩小瓜不想上學了。

在此之前，搬家、心理咨詢、沙盤、轉學，都試過，?計可施的媽媽還是帶了小瓜去精衛中心尋求專業幫助。

“童年情緒障礙”（Childhood Emotional Disorders）——基于量表結果，醫?下了?紙診斷，讓小瓜媽懸著的心也放下了大半，“還好孩子不是精神類的，我覺得她在經歷青春期的各種沖突，本質上，診斷是給她的混亂情緒貼了個標簽。”

但診斷就是診斷，它的降臨讓孩子正式成為了患者。

“醫?指責我，說我對小瓜控制太多了，說你們這些家長就會控制孩子。我的親戚也怪我，說我就是太寵她、太溺愛她了。”

本就感到受傷且孤立無援的小瓜媽，終于崩潰，“我受不了了！有沒有誰能告訴我，我到底應該怎么做？”

小瓜媽的崩潰是多年委屈的爆發，折射出照顧者們的普遍困境。

公益組織「心聲公益」聯合全國30余家精神健康公益機構，發起國內?個專門針對兒少精神障礙人士照顧者的需求調研，并于二月底發布了《中國兒童青少年精神障礙人士照顧者需求調查報告》（下文簡稱《報告》）。

數據所呈現的照顧者處境，遠比外界通常意識到的要沉重得多：

超過半數的照顧者（54.9%）存在重度照顧負擔；

近半數（47.7%）呈現中度及以上抑郁癥狀；

逾三成（38.8%）存在中度及以上焦慮癥狀；

超過六成（61.2%）社會?持?平較差。

作者 | 絡繹

編輯 | Jarvis

圖 | 劇照、文中主人公、Pexels

“滾，你們都滾”

小瓜父母同為浙江人，在上海相遇結婚，生下小瓜，用小瓜媽的話說：“我們很少得到家里支持，兩口子單打獨斗”。

孩子出生后，小瓜媽辭職成為全職媽媽；一歲半時，丈夫出軌；兩歲時，小瓜外婆查出癌癥，撐了兩年后撒手人寰。

那幾年，是小瓜媽的“至暗低谷”，一個人扛著婚姻的裂痕和喪親的悲痛，“迎向女兒的笑臉都是假面具，心里面是一灘苦水。”

“我的影子在奔跑”劇照

小瓜媽形容，孩子父親專制且暴躁，“打著為你好的旗幟”，對母女兩管頭管腳。

或許是距離產生美，隨著小瓜爸去外地工作，夫妻和親子關系都漸漸和緩、向上生長，但在孩子四年級、父親失業歸家后戛然而止，頻繁的爭吵再次擊碎了家庭的寧靜祥和。

突發的疫情令矛盾雪上加霜。當時，小瓜媽住在單位?法歸家，父女兩日夜相對，溝通幾乎全面破裂。

一晚，父女因吃飯意見不合，女兒鎖門，父親撬門。

小瓜媽連夜溜回家，一推開家門，見到女兒無助地坐在桌邊望著她，丈夫則蹲在地上想把撬壞的房門鎖裝回去。

再提這一幕，小瓜媽依舊哽咽：

“第二天要靜默，我一個禮拜都不能回來，又不能帶她走。我在，還能做父女間的潤滑劑，但在疫情中，我要怎么辦？”

事后，孩子仍不時以絕食表達抗議。某次小瓜媽回家休息，小瓜在洗澡時因低血糖暈倒，“我聽到哐當一聲，趕緊沖進去把孩子扶起來，嚇得魂飛魄散。

那陣子救護車也叫不到，我只能求助社區醫生，那位醫生還給孩子做了心理輔導，我至今都很感激”。

小瓜變了，“本來正正常常、開開心心的孩子，躺在床上什么都不想做，像刺猬一樣抗拒所有人”。

隨著疫情緩和，她趕緊帶著女兒搬了出去，租了間?室?廳的老破小。

她還先后找了兩位咨詢師，但孩子都在見了一面后不愿再去。

“兩位咨詢師異口同聲建議我帶孩子去醫院，我感到五雷轟頂。那時候我對精衛中心很害怕，完全接受不了把孩子送到那個地方。”

小瓜媽相信，只要環境變了，孩?就會好起來，但搬出去一年后，小瓜仍提出要轉學。

小瓜在鄉下挖花生

當時，小瓜在上海第一梯隊、重本率超過90%的一所初中就讀。來自普通小學的小瓜，是搖號上的該校，也因此成了又一個“雞頭鳳尾”的故事。

“學校的資源再好，對孩子也是壓迫，而非幫助”，小瓜媽最終下決心幫小瓜辦了轉學。

雖然小瓜在新學校成績有所提升、也交到新朋友，但都沒能徹底澆滅厭學情緒。

初二寒假后，小瓜?體狀況越來越差，三天兩頭請假，這才出現了文章開頭的那一幕——小瓜媽最終帶孩子走進了精衛求診。

即便服用了抗焦慮藥物，升上初三不久，小瓜最終還是休學了，至今已超過一年半。

期間她還經歷了?次住院。

有?回母女爭執，女兒情緒激動，提出要求去精衛住院，小瓜媽順著她的意思掛了號，“醫生說可以安排，她想住就住，反正也休學了”。

彼時父親已去外地工作，得知消息后立即趕來，直接沖到病床前，小瓜媽攔都攔不住，父女直面對峙。

“滾，你們都滾”——孩子當天爆發的言語，在小瓜媽心里揮之不去，“我一直很尊重她，怎么會走到今天能說出這種話的地步？”

“將心比心，作為養育者，聽到孩子這樣說會非常寒心”，心聲公益秘書長、心理治療師李坤梅告訴大米小米，“父母在照顧過程中也在慢性應激，他們也會害怕”。

她在臨床中發現，照顧者往往在孤獨地承受這些壓力，而這也是心聲公益發起這份調查的初衷，李坤梅說：“照護工作的價值值得被社會看到，照護者本身也需要被照護。”

（本文對兩位孩子處境的描述，均來自家長及受訪者的陳述；受采訪條件所限，小瓜和杉杉均未直接受訪。）

神經發育障礙的照顧者負擔明顯更高

《報告》中亦提到：“相比于抑郁障礙、焦慮障礙和雙相障礙組的照顧者，神經發育障礙的照顧者負擔明顯更高”。

對此，心聲公益的發起人、精神科醫生姚灝解釋：“神經發育障礙患者起病早、診斷早，他們父母的照顧時間可能更長。

而且，兩者在特定的需求上可能存在差異，照顧的體驗和感受也有所不同。

休學孩子的父母在考慮如何復學，而神經發育障礙孩子的父母考慮的是如何就學，前者考慮的是如何治療痊愈，后者考慮的是如何終生照顧。”

杉杉媽對此深有感觸，她第一次意識到兒子“不一樣”，是在他三歲去幼兒園面試的那天。

杉杉媽和兒子

她記得那天很曬，排了很久隊，進去前，杉杉情緒就已經很不好。教室里有四五張桌子，孩子要依次去每張桌子答題。

一開始還好，后面杉杉做不出，當場就“爆掉”，也不做題也不走，坐在地上死命哭。

面試的老師對她說，“你家孩子有點特殊，要帶去醫院看看”，她當時只想拉著杉杉趕緊逃離那個地方。

后來，杉杉媽帶孩子去了醫院，被診斷為中重度孤獨癥。

“當時醫生都下班了，我特地從診室追過去問醫生，我孩子真的是孤獨癥嗎？醫生只說’嗯，我看很像’。那天，我躲進兒童醫院的衛生間大哭了起來。”

始終無法接受這一事實的杉杉爸，也被確診了雙相。

他執意要再領養一個孩子，也曾因孩子不夠聰明而想送回，但杉杉媽拒絕了。

自此，她一人扛起了照顧三個人、整個家的使命。

到了上學年紀，杉杉嘗試入讀普校，僅僅兩周就情緒崩潰。

那天放學，從學校到家的一段短路，母子倆整整走了一個小時，“最后強行拉回家，一番折騰，我自己也跟著崩潰了”。

“我的影子在奔跑”劇照

杉杉媽自言，自己曾是個雷厲風行的虎媽。

她一個人帶著杉杉同時在多家機構間東奔西走，還親自下場教鋼琴，逼得很嚴。

“他一不肯練我就發火，我一發火杉杉就爆掉，然后我也跟著爆掉，家里永無寧日。”

她按孤獨癥康復所要求的結構化訓練，把杉杉的時間表固定下來并努力排除變化。

她還移走客廳電視，換上滿墻大白板，貼上課程表和代幣法表格，家里儼然一間小型康復中心。

然而目前學界的基本共識是，孤獨癥尚無痊愈之法，干預目標在于改善癥狀、提升能力。

她便不斷給杉杉尋覓可能有效的替代療法，試過糞菌療法、美國進口益生菌、口服精油，也曾花費高額到馬來西亞進行干細胞治療，還為此自學了注射手法。

隨著杉杉步入青春期，比起認知的進展，情緒的起伏成了更關鍵的問題。

在參加了一門臺灣專家主講的課程后，杉杉媽痛定思痛，開始信奉“幸福家庭”的理念，把親子關系的和睦放在首位。

她每晚寫感恩日記，固定以“感恩回向四方”為結尾，拍照發進家長群后才熄燈入睡。

這是她認清“虎媽”策略于事無補后的認知轉向，也是在持續高壓下發展出來的心理自保。

和眾多大齡孤獨癥孩子的父母一樣，自己走后孩子怎么辦，是她當下的終極課題。

為了杉杉，她創辦了星寶戲劇社、自學戲劇療愈，并積極探索孩子可能的就業方式。

從輔讀學校初中畢業后，杉杉放棄考職高，靠著穩定的駐唱和烘焙工作探索著職業化的路徑，也曾在戲劇比賽中斬獲亞軍。

見到這些成績，杉杉爸也有了很大變化，在認可、接納孩子的同時，也找回了自己的笑容。

杉杉媽自身狀態的轉變，對孩子和家庭的復元都至關重要。

這亦契合心聲公益所倡導的“家庭復元”理念，姚灝認為：“父母照顧者和精神障礙青少年互相以對方為基礎。

孩子要好，父母肯定也要好，反之亦然。復元一定要以家庭為本，因為它就是一個整體。”

原生家庭話語需要被糾偏

但這并不意味著“父母狀態是孩子康復天花板”，對諸如此類的論調，李坤梅頗為反感：“這種說法又把責任歸到了父母身上。”

本質上，這種說法是一種“原生家庭論”。

《報告》指出：

“長期以來，我國社會里流行的’原生家庭’話語將兒童青少年的精神心理健康問題都歸咎于父母，這進一步加重了我國兒童青少年精神障礙人士照顧者的心理負擔。”

李坤梅對大米和小米解釋：“在以前，供孩子吃穿、給他上學，就是好父母了。但經歷了’心理熱’（psycho-boom）的新生代家長，承載的社會期望比二、三十年前高很多。

他們既要讓孩子生存，給他最好的教育，還要和他處好關系、呵護他的心理、讓他全面發展。如果孩子出什么問題，這些家長習慣去找自己的問題。”

“海洋天堂”劇照

小瓜媽概莫能外，她相當肯定地認為，就是孩子父親的一言堂、自己的不擅情感流動，以及夫妻間“劍拔弩張”的關系，給小瓜造成了創傷。

在和大米小米的講述中，她也曾提到孩子和班上某同學的緊張關系，以及令人窒息的功課負擔、應試壓力與內卷競爭，但并不把它們視為主因。

“很多媽媽都非常自責，覺得是因為自己沒做好，讓孩子生病了。而自責又影響了她能夠去更好地支持孩子的能力”，盛夢露對大米和小米說。

她所創辦的「綠汀小屋」長期為因抑郁、焦慮休學的青少年提供居住式康復服務。

在服務中，盛夢露會先去看見家長承受的痛苦和不被理解的部分，“情緒耗竭，是照顧者們最常’卡住’的地方。

長期照護一個抑郁休學的孩子很容易透支情感情緒、體力甚至經濟。父母自身的狀態，會影響他對于孩子狀態的認知以及家庭內部的關系，但很多時候，家長對此不自知或是在硬撐。”

杉杉家的故事則是“原生家庭”的另一版本。

杉杉最初被確診孤獨癥時，杉杉媽也曾找自己的原因。

“我一直堅持丁克，但后來拗不過他爸。孩子查出病時，我就在想，是不是因為我不想要他？還是因為我懷孕時多爬了幾次樓梯，少講了幾篇故事？”

杉杉作為歌手演出，探索職業化

隨著基因導致孤獨癥的科普愈發深入人心，杉杉媽才釋懷于胎教，但扔拉著杉杉爸一齊檢測了基因，結論是兩人都并非原因。

據姚灝觀察，在國內，孤獨癥領域的家長更積極地聯合倡導，“最早，孤獨癥也被視為養育的問題，當下孤獨癥家長們較少受困于’原生家庭論’，恰恰是早期家長們集體行動的結果。

這些家長會要求社會也承擔起應盡的責任，但在更大的精神障礙領域，目前仍未形成有規模的倡導”。

“我們強調多元、多方位的歸責，社會中普遍存在的’原生家庭’話語需要被反思、被糾偏。這一點上，我們做的還遠遠不夠”，姚灝補充。

新生代家長們也會積極自救。

在最難熬的那幾年，小瓜媽開始系統學習心理學，先后獲得了國家三級、二級心理咨詢師資格，還報讀了心理療愈、正念冥想等課程。

她也會去見心理咨詢師、參加治療團體，“現在我很確定，當時的自己就是抑郁。這些課程，包括重返職場，多因素合力，我才逐漸從抑郁狀態中走出來。”

“遇到困難就學習，這是這一代家長的常見策略”。李坤梅解釋道：

“他 們會買很多課程，也讀很多書，這讓他們更了解發生了什么、可以做些什么。但很多家長反饋并沒有真正降低負擔，因為這些課還是在強調他們要如何改變，讓家長不斷苛求自己成為更完美的父母。”

“海洋天堂”劇照

除了發起這份需求調查，心聲公益也嘗試開發針對照護者的干預服務。

去年，李坤梅作為心理治療師，帶領了一個兒少精神障礙照顧者的小組，持續了整年，“線下的團體會有更多互相的理解和經驗分享，我也會盡量讓照顧者們去除過度的自責和自我歸因，這會讓他們松很大一口氣。”

姚灝也從精神科醫生的角度，倡議設立“照顧者門診”，“病房中會有家庭治療，但仍以孩子為中心，關注家庭結構關系如何對孩子產生影響，并沒有反過來考慮父母自身的心理狀況。

我們也在開發一些服務形態，比如開設照顧者門診，為照顧者提供一對一的咨詢服務，目前的服務缺口很大。”

“我的確孤身奮戰，但我已經變得強大”

除了針對照顧者的臨床干預外，更重要的還是“加大全社會對于兒童青少年精神障礙人士照顧者的關注”，這也是《報告》為首的建議。

《報告》顯示：

我國兒童青少年精神障礙人士照顧者及其子女遭受到的來自外界的歧視非常普遍——48.6%的照顧者表示偶爾或有時遭遇歧視，9.3%表示經常遭受歧視；

而孩子遭受歧視的情況真的更為嚴重：61.8%的受照顧者偶爾或有時遭遇歧視，14.9%的受照顧者經常遭受歧視。

《報告》截圖

最近，他們遭鄰居投訴噪音擾民。

“問題是，我家樓下空置著，就算孩子晚上睡不著有些正常的走動聲，也不會吵到樓上或更遠的鄰居”。小瓜媽報了警，提供了家里的監控錄像來證明自己的清白。

同時，她心里清楚，問題的根本在于，小區居民都知道小瓜因情緒問題休學在家。

“在小區群里，他們聊起我孩子的事，就像狂歡一樣。他們說著一知半解的心理學知識，想當然地認為孩子肯定控制不了自己的情緒或行為，卻從未真正關心過小瓜。他們是打著關心的幌子做傷害人的事情。”

“我的影子在奔跑”劇照

自從孩子住院后，小瓜媽已打消了對精衛的刻板印象。

她描述，住院環境良好，一間房兩個人，每層七、八個孩子配有偌大活動中心，護士也都很親切，想吃什么都可以叫外賣，治療活動自由參加，“我覺得孩子沒有任何問題，就是鬧情緒。住那兒就當住旅館，吃吃玩玩散散心”。

但是，即便她愿意和更包容的同事坦白孩子吃藥休學，也絕口不提住院一事，因為她領教過言語的傷害。

“這種對我孩子和我的歧視和不公讓我非常難受。正常人大部分也會有各種心理情緒問題，而某些人的臆想，我認為是有色眼鏡”。

而對于杉杉這樣的孤獨癥家庭而言，遭遇歧視，更是家常便飯。

2018 年，深圳某小區數百位業主拉橫幅抵制15 個自閉癥家庭入住的事件仍歷歷在目。

去年12月3日，國際殘疾人日，重慶沙坪壩區永祥社區一家自閉癥機構，在搬遷不到24小時便遭到社區驅逐。

對于今天的杉杉媽而言，關于歧視的記憶都已淡去。

“他是一個來自星星的孩子，根本就不是我們地球人，但他不幸降生到了地球上的這個家，作為媽媽就要化作一座橋，讓他踩著自己來去，想的時候就來地球看看，累了就可以躲回去自己的星球。”

而小瓜媽也試著和自己和解，“我的確曾孤身奮戰，感到無力和難受。現在不會。雖然孤身，但得到過很多人的支持和幫助，我已經變得強大了，我相信自己可以解決任何問題。”

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