北京
布里·海德從小就想當獸醫。"我一直是個喜歡戶外的人，對動物特別著迷。"她對Healthline說。在佛蒙特大學讀書時，她愛上了奶牛養殖，2004年在康涅狄格州創辦了自己的農場。"我是第一代女性農場主，"她說，" farming特別累人，特別消耗身體和時間，但這就是讓我完整的東西。"
然而， farming生涯剛開始，她就感到手部劇痛。當時她以為是工作強度太大。"現在回頭看那些照片和視頻，我一直在揉手。"她說。疼痛后來蔓延到腳、腳踝、膝蓋和髖部，夏天還會發燒。
一開始，醫生把她的癥狀歸因于萊姆病——一種通過蜱蟲傳播的細菌感染。"他們給我開潑尼松和抗生素，吃十天潑尼松就好多了。然后癥狀消失，我就硬撐過去。"
但海德的癥狀持續惡化。"我洗澡時，腳是紫色的。"她還發現皮膚下出現蕾絲狀圖案，對陽光產生奇怪反應。"我一曬太陽，就感覺從外到內在燃燒。"極度疲勞也找上門來。"那種瘋狂的疲勞和手部疼痛到了讓我覺得'這不對，肯定有問題'的程度。"
她回去找初級保健醫生，做了血液檢查。醫生注意到她的抗核抗體（ANA）檢測結果很高，建議她看風濕免疫科，篩查狼瘡。"我記得很清楚，我說'狼瘡是什么鬼？'我完全不知道，雷達上根本沒有，一點概念都沒有。"
風濕免疫科醫生確診她患有系統性紅斑狼瘡（SLE），這是最常見的狼瘡類型。海德的艱難確診之路并不特殊。研究顯示，狼瘡患者平均需要近6年才能獲得準確診斷。"癥狀可能與其他疾病重疊，且常在發病時就存在。加上每個人的檢測結果各不相同，這讓確診之路復雜而曲折。"阿勒格尼健康網絡醫學研究所所長蘇珊·曼齊博士告訴Healthline。
海德的治療過程也是漫長的試錯。醫生先開了潑尼松和羥氯喹——一種常用狼瘡藥物，但她出現嚴重過敏反應。下一種藥讓她"劇烈不適"，另一種生物制劑治療……
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