兒子確診34年后，我最想告訴小齡自閉癥家長9大真相！

我的兒子今年38歲，于1992年確診為自閉癥。之后，我也因此做了特教老師。

這么多年來，除了兒子外，我?guī)н^很多心智障礙孩子，積累了不少經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)。在日常，我經(jīng)常遇到小齡家長在孩子確診后焦慮糾結(jié)，不知何去何從。

今天，我就全面談?wù)劇叭绾螏Ш靡粋€(gè)自閉癥孩子”。

文丨漢宇媽媽

編輯丨皮皮爸

1.

準(zhǔn)確評(píng)估孩子：不拔高，不埋沒

橫向比較

孩子被診斷自閉癥后，應(yīng)及時(shí)評(píng)估孩子的身心發(fā)展水平。

可以參考正常兒童身心發(fā)展評(píng)估表及身邊同齡正常孩子的表現(xiàn)，自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的評(píng)估以及已長大的自閉癥孩子的表現(xiàn)等，評(píng)估自家孩子的現(xiàn)狀，預(yù)估今后發(fā)展可能達(dá)到的水平。

根據(jù)評(píng)估結(jié)果，可以選擇讓孩子上普校還是特校，為孩子制定一個(gè)“跳起來能夠得到”的目標(biāo)。

不拔高

有的家長不愿接受孩子患自閉癥的現(xiàn)實(shí)，總幻想孩子只是暫時(shí)有些小問題，多加教育就會(huì)變好，結(jié)果就難免揠苗助長，讓孩子學(xué)習(xí)大量沒有能力掌握的脫離生活的知識(shí)。

最后，無論是孩子 還是家長，都因?yàn)閷W(xué)業(yè)困難而壓力山大，痛苦不堪。

比如有的家長在孩子還沒有建立數(shù)量概念的情況下，每天花大量的時(shí)間教孩子加減法，反復(fù)講，反復(fù)練，結(jié)果孩子還是無法理解。 孩子長期在逼迫下學(xué) 習(xí)，出現(xiàn)很多情緒問題，家長也倍感失敗。

不埋沒

孩子患 自閉癥，有的家長很自責(zé)，覺得對(duì)不起孩子，想盡辦法補(bǔ)償孩子， 孩子有能力做到的事情也不讓孩子嘗試，衣食住行事事包辦代替，結(jié)果孩子具備的很多能力都被埋沒了。

也有的家長干脆放棄了孩子，把孩子送到訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校，完全推給老師，對(duì)孩子在機(jī)構(gòu)、學(xué)校里的表現(xiàn)一無所知，也不愿過問，更談不上與老師的配合。

本來自身能力挺好又有潛力的孩子，家長任其“野蠻成長”，就像打牌，本來抓到手的牌挺好，但不重視，最后輸了。

2.

滿足孩子合理需求，保持情緒平穩(wěn)

心理學(xué)家馬斯洛的需要發(fā)展理論中，最基礎(chǔ)的一層是生理需要（衣食住行）。

生理需要是推動(dòng)人們行動(dòng)的首要?jiǎng)恿Γ渲腥魏我豁?xiàng)得不到滿足，生理機(jī)能就無法正常運(yùn)轉(zhuǎn)。由于自閉癥孩子不善表達(dá)，當(dāng)他的基本需要得不到滿足時(shí)，就可能以各種各樣不恰當(dāng)?shù)姆绞奖憩F(xiàn)出來，讓猜不透的家長苦不堪言。

多數(shù)自閉癥孩子“胸?zé)o大志”，沒有遠(yuǎn)大的理想，能吃到一頓美食就會(huì)非常滿足。

在康復(fù)訓(xùn)練中，最常見的強(qiáng)化物就是食品。家長應(yīng)盡量滿足孩子吃的欲望，讓孩子每天都吃到可口的食物，有快樂的心情，讓食物成為愉快情緒的保證。給孩子穿的衣服一定要舒適，特別是內(nèi)衣、襪子、鞋，務(wù)必柔軟、透氣、合體。

3.

嚴(yán)格規(guī)范孩子行為

從日常生活的點(diǎn)滴小事開始，利用孩子的機(jī)械刻板，制定大家都能接受的行為規(guī)范，不因孩子還小就不夠重視，從而留下隱患。

家人對(duì)孩子的要 求應(yīng)保持一致， 該禁止的就堅(jiān)決禁止，不能有人禁止，有人遷就放縱，讓孩子無所適從，最后禁止成了空話，孩子“無法無天”。

不規(guī)范的行為越多，年紀(jì)越大，就越難以融入社會(huì)，被限制的場合就越多，活動(dòng)半徑越來越小。

4.

教會(huì)孩子自理和簡單家務(wù)

同步進(jìn)行生活自理訓(xùn)練和學(xué)業(yè)學(xué)習(xí)。必須讓孩子學(xué)會(huì)處理自己的吃喝拉撒睡，這既鍛煉了孩子的生活自理，也減輕了照顧者的負(fù)擔(dān)。生活中，孩子需要的輔助越多，他生活能力就會(huì)越差。

受社交障礙的影響，成年后的自閉癥孩子有很大一部分無法就業(yè)，只能居家。在長年累月的居家生活中，孩子的家務(wù)勞動(dòng)能力遠(yuǎn)比“有文化”重要得多。

學(xué)會(huì)做簡單的飯菜、整理房間、打掃衛(wèi)生，購買日常用品等，可以分擔(dān)照顧者的辛苦，也預(yù)示著以后相對(duì)好的生活，給年邁的父母一絲安慰。

5.

重視興趣，挖掘潛能，正向發(fā)展

應(yīng)多幾個(gè)角度看孩子，在孩子滿是缺點(diǎn)的身上用放大鏡找找長處、特點(diǎn)，挖掘潛能，正向發(fā)展。

比如有的孩子有音樂天賦，唱歌音準(zhǔn)、節(jié)奏都很好；有的孩子喜歡洗菜做飯；有點(diǎn)喜歡把雜亂的物品擺整齊；有的孩子極有耐心，能徒手畫出一排非常規(guī)整的圖形。

把孩子感興趣的活動(dòng)作為溝通干預(yù)的橋梁，在喜歡的活動(dòng)中逐步引導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)行為規(guī)范，掌握“專業(yè)”知識(shí)，讓孩子有“一技之長”，有打發(fā)時(shí)間的能力，過有品質(zhì)的生活。

孩子的正向活動(dòng)越多，負(fù)向的活動(dòng)就越少，就越容易被公眾接納。

6.

終身幫助，隨時(shí)隨地

自閉癥的障礙伴隨終生，輔助孩子是家長一輩子的工作。

在日常生活中要靈活運(yùn)用行為矯正理論中的強(qiáng)化、塑造、連鎖等方法，隨時(shí)隨地教孩子生活技能。

泛化在課堂上書本里學(xué)到的知識(shí)，把知識(shí)變 成生活中的本領(lǐng)。 比如泛化學(xué)過的數(shù)學(xué)知識(shí)，教孩子做 購物計(jì)劃，交款、找零、手機(jī)支付； 認(rèn)識(shí)鐘表，安排家庭活動(dòng)時(shí)間。

學(xué)習(xí)了分類、配對(duì)后，就可以教孩子整理衣服、家居用品。

7.

尊重孩子的選擇權(quán)

在日常生活中，有許多選擇的機(jī)會(huì)。比如寫家庭作業(yè)，先寫數(shù)學(xué)還是先寫語文，可以讓孩子自己做決定；在飯店點(diǎn)菜，可以讓孩子自己選一道愛吃的菜。教會(huì)孩子自己選擇，可以提高孩子對(duì)語言的理解能力（有一些孩子只會(huì)仿說一句話的最后幾個(gè)字），可以學(xué)會(huì)比較，家長也可以根據(jù)孩子的選擇更多地了解孩子的喜好。

給孩子選擇的機(jī)會(huì)，是對(duì)孩子的尊重，是真正把孩子看成有獨(dú)立人格的個(gè)體。對(duì)語言理解能力稍差的孩子，要恰當(dāng)引導(dǎo)，可以使用圖片交換系統(tǒng)。

8.

不要跟刻板行為和自我刺激較勁

自閉癥孩子的刻板語言和行為及自我刺激程度不一，卻常常讓家長焦頭爛額。 想完全戒除這些是不現(xiàn)實(shí)的，因?yàn)閷?duì) 于他們來說，他們認(rèn)為這些是正確的，或者想改也改不掉。

如果我們強(qiáng)加“合理”的標(biāo)準(zhǔn)給他們，造成對(duì)抗，雙方互不相讓，其結(jié)果就是雙方不斷爭執(zhí)，最后兩敗俱傷。

面對(duì)孩子的這些問題，家長梳理一下，設(shè)置一個(gè)底線，只要他的刻板行為不影響學(xué)習(xí)，不影響他人的正常生活，不擾亂公共秩序，就允許他適當(dāng)保留。 每個(gè)人都是獨(dú)立存在的，千人千面，不可能有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)孩子要多理解、多包容，多尊重，給他們一個(gè)寬松、自由的生活環(huán)境。

如果有些刻板行為觸碰了底線，那就是不能接受的，就必須想辦法讓孩子克服。

有些刻板行為和語言可以限制出現(xiàn)的場合，教孩子學(xué)會(huì)判斷所處的環(huán)境，根據(jù)環(huán)境的變化控制自己的言行。 事先給孩子講清楚規(guī)則，在某些場合被限制，不可以，在其它的場合就允許。 孩子學(xué)會(huì)控制，情緒才能平穩(wěn)。

不要把所有的刻板行為視為洪水猛獸，有些刻板行為如果利用好了，可以讓劣勢(shì)變成優(yōu)勢(shì)。 比如有的孩子一定要把柜門、抽屜關(guān)嚴(yán)，我們就可以讓他學(xué)習(xí)整理房間，整理家具。

很多孩子有自我刺激行為，比如搖晃手、自言自語、擺弄小件物品等等。 在不影響自身學(xué)習(xí)、不影響他人的前提下，應(yīng)允許他們適當(dāng)保留自我刺激行為。 一位輕度的自閉癥孩子曾解釋說，這些行為讓他自己放松，覺得舒服、安全。

9.

獎(jiǎng)懲要“看人下菜”

和普通孩子一樣，自閉癥孩子也渴望被肯定，被表揚(yáng)。我們表揚(yáng)和獎(jiǎng)勵(lì)的方式很多，可以口頭表揚(yáng)，也可以豎大拇指、拍拍肩膀、露出微笑；可以是一頓美食、一件孩子喜歡參加的活動(dòng)。

當(dāng)孩子出現(xiàn)強(qiáng)烈的情緒、行為問題時(shí)，首先要找原因，不要僅僅嚴(yán)厲地制止或批評(píng)懲罰。要以孩子能理解的方式與他們溝通。

有的孩子智力發(fā)展比較好，有一定理解能力，就適合諄諄教導(dǎo)，耐心講道理，啟發(fā)孩子自己說出行為的對(duì)錯(cuò)，學(xué)會(huì)自我控制。有的孩子理解能力差一下，和他講很多的道理他理解不了，就應(yīng)該簡潔明了地告訴他錯(cuò)了，不允許。也可以嘗試講歪理、懲罰包括體罰。要掌握好體罰的度，并且明確告訴孩子為什么體罰。

同一個(gè)孩子，不同原因產(chǎn)生的情緒行為問題，處理的方式也不盡相同。要用心觀察、判斷，選擇最適合的方式，可以和風(fēng)細(xì)雨，也可以疾風(fēng)暴雨，二者靈活切換。

孩子在情緒波動(dòng)大的時(shí)候，也可以用他喜歡的活動(dòng)轉(zhuǎn)移他的注意力，緩解他躁動(dòng)的心情，也可以引導(dǎo)孩子做一些運(yùn)動(dòng)，讓孩子發(fā)泄煩躁的情緒。

所選擇的運(yùn)動(dòng)應(yīng)是不具有攻擊性的，比如打沙袋。曾有一名無語言、能力比較低的孩子，他心情不好又找不到原因的時(shí)候，家長就讓他學(xué)習(xí)打沙袋，發(fā)泄內(nèi)心的不安。后來發(fā)現(xiàn)他再有不好的情緒時(shí)，開始用拳頭攻擊他對(duì)面的人。

原來這個(gè)孩子沒有判斷能力，不能像正常人那樣懂得拳頭只能打向沙袋，不能打向無辜的人。沙袋是無生命的，是代人受過的，打向別人是會(huì)受傷的。所以在選擇替代活動(dòng)的時(shí)候一定要慎重。

以上寫得有點(diǎn)多，希望能對(duì)大家有所幫助。我非常希望和廣大家長一起交流，互相學(xué)習(xí)和鼓勵(lì)，共同進(jìn)步。

本文僅代表作者觀點(diǎn)，不代表本號(hào)立場。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有，未經(jīng)許可，嚴(yán)禁復(fù)制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號(hào)長期征集線索/稿件，一經(jīng)采用，稿費(fèi)從優(yōu)。提供線索/投稿請(qǐng)聯(lián)系：contents@dmhxm.com。

點(diǎn)擊撥打大小米服務(wù)熱線

有任何問題點(diǎn)擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個(gè)性化AI督導(dǎo)，專業(yè)又懂你！