廣東
VOL 3710
“我打算給女兒做這個手術，雖然很殘忍。”近日，大米和小米收到一位自閉癥母親的來信。
她的女兒瑤瑤今年8歲，發育遲緩且帶有自閉癥特征，目前在重慶一家小學就讀。
基于女兒的自身情況，她打算讓女兒做子宮切除手術。
這個看似極端想法背后，是一連串無法回避的現實問題——
口述 供圖 |瑤瑤媽媽
文 | Lila
編輯|Zoey_hmm
長遠看，女兒無法結婚和生育
為女兒切除子宮，這個想法的源頭，并非一時沖動。
首先，是明確的醫學診斷結果。
之前我帶女兒做過基因檢測，結果顯示，她存在一處對神經發育影響極大的基因微突變。
醫生明確告知，該突變必會遺傳給下一代。
自閉癥來的痛苦，我們家庭已深有體會，我絕對不愿讓它再延續下去。女兒的基因檢測結果讓我確信她以后不應該生育。
其次，以我女兒目前的情感認知水平，未來獨立組建家庭的可能性非常低。
她天生就缺少共情的感知力，需要我的時候，她會黏著不放；一旦不需要，就變得一臉漠然，對我沒有半點留戀，有時候真的能把我氣哭。
可就算我被氣得掉眼淚，她也只會在旁邊看著，笑嘻嘻地說“媽媽哭了”，完全不懂安慰。對我尚且這樣，更不要提以后跟陌生人產生感情。
今年8歲的她，認知水平還停留在“寶寶巴士”、“小豬佩奇”這類型的動畫片上，我難以想象，女兒將來能走到結婚生子這步。
正是這兩個根本原因，讓我首先確認了一點：結婚生育，不是她的人生規劃。
迫在眉睫的青春期問題
如果說上述是長遠考量，那么迫在眉睫的挑戰，是女兒如何度過青春期，尤其是應對即將來臨的生理期。
女兒的觸覺異常敏感，這也是我最擔心的。
比如帶她去戶外玩耍，她的短袖不小心沾到了巴掌大的水漬。對普通人來說，這不過是件微不足道的事情，她卻當場哭鬧著非要脫衣服，怎么都拉不住，甚至差點在公共場合光著身子。
這樣的事情，我記不清發生過多少次。好在經過這些年的反復引導，她的情況總算有所好轉。
如果只是一點點水漬，身邊又有大人及時提醒“不能當眾脫，忍到有廁所或干凈衣服的地方再換”，她能勉強克制一會兒；但這份忍耐終究有限，只能支撐找到可更換衣服的場合，若讓她長時間忍著，情緒只會越來越激動。
我平時對她要求較嚴，她也比較怕我。所以這種時候，必須由我出面制止。
我只能嚴厲批評她，再用手固定住她的身體，不讓她隨意蹦跳，才能慢慢讓她平復下來。
可一旦水漬面積稍微大一點，或者我沒在她旁邊安撫，她會立刻情緒失控。
她的情緒問題一直讓我非常擔憂，每次情緒上來，就會邊哭邊跳，還咬東西發泄——手邊有東西就咬東西，沒東西就咬衣服，有時衣服薄，甚至會咬到自己。
除此之外，女兒還有明顯的潔癖，對“臟”極度抗拒，這也讓我忍不住擔心，她將來無法接受生理期的種種不適。
她今年已經八歲了，上完廁所仍然無法自己擦拭干凈。因為害怕臟東西沾到手上，擦拭時總是敷衍了事，連碰都不愿意。
長這么大，她從來沒有獨自完成如廁后的清潔，每次都得靠我再補擦一遍。
一想到未來她生理期到來時，那種黏膩的感受，還有可能弄臟褲子，我就無比焦慮，以她的性子，肯定忍受不了，到時候又會再次情緒崩潰。
這份恐懼，讓我不得不尋找合適的解決辦法。
一次換牙觸發的手術念頭
一年前，我無意在網上刷到其他家長分享的一篇文章，提到因為譜系女兒來月經時總是不舒服，要用手去抓，家長便選擇為孩子切除子宮。
當時覺得女兒還小，并未深想，只覺得那是極少數個案。
直到2025年國慶，我發現她換牙異常快——5歲就開始換牙，8歲就已換到本應10歲才換的大牙。
我感覺不對勁，趕緊帶她到婦幼保健院內分泌科就診，并開始認真思考女兒未來生理期的應對問題，切除子宮的念頭也再次浮現。
幸好醫生說，孩子目前胸部尚未發育，只是換牙早，骨齡偏大，建議半年后復查，日常多注意運動和飲食，其它的沒什么。
當時醫生給出的方案是，等后續出現發育跡象，可以打抑制針推遲生理期。
可回家后我翻遍了網上的資料，心里越來越沒底。
不少家長反饋，抑制針有副作用，可能會影響孩子的正常生長發育。女兒正值成長關鍵期，我不愿讓她冒著影響身高體重的風險，去換取暫時的安穩。
綜合考慮下，我更傾向于切除子宮。
當然，我也清楚，這個想法在很多人看來可能難以理解，甚至有人會覺得違背人倫、不符合醫德。
但我覺得，每個特殊孩子都有自己的特殊需求。對我女兒來說，摘除子宮或許能讓她徹底避開生理期的折磨，反而能讓她未來的生活更安穩。
我唯一擔心的就是，這個手術會不會影響女兒的健康？目前網上關于此類手術的權威信息極少，想找到有類似經歷的家長交流參考都十分困難。
我目前的打算是，等女兒胸部開始發育，帶她再去復診后，再確定具體方案。
我也希望有類似困擾或者是經驗分享的家長可以多多分享，交流。
瑤瑤媽媽的煩惱并非孤例，譜系女孩進入青春期后，家長就不得不面對生理期帶給孩子一系列的變化和問題。
你的孩子是否也有同樣的青春期難題，你是否也有類似的計劃，歡迎在評論區分享經驗、交流心得~
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