醫(yī)生判我“死緩”3年，靠一張作息表+全天吸氧，我已挺過十余年、活成快樂的“海盜” | 我的呼吸故事 5

家住四川樂山的簡女士從19歲開始就與呼吸疾病糾纏，從吸入性肺間質病到支擴、肺心病、肺動脈高壓，呼吸困難讓她不能自理，支氣管鏡吸痰如同上刑場，抑郁癥讓她生不如死。 醫(yī)生和她說只能活3-5年，但此時已經(jīng)是她病情加重的第十四年了，她是怎么克服重重困難的？ 又做了哪些不該做的？ 結合簡女士的故事，記者采訪了中日友好醫(yī)院呼吸中心的黃可大夫。

有害氣體吸入導致支氣管擴張

隨著“嘭”一聲巨響，四川省樂山市的一家化工廠的氨氣罐像火箭發(fā)射一樣沖出了車間的屋頂，淡黃色的煙霧瞬間彌漫了整個車間，伸手不見五指，“快跑啊，快跑啊……”車間經(jīng)理聲嘶力竭的大喊。

簡女士感覺被什么人拖了出去，后面的事就什么都不知道了。這件事發(fā)生在1996年，這是因工廠的氨氣泄露導致的事故。當時的簡女士剛剛參加工作，只有19歲，幸運的是她被緊急送往醫(yī)院。雖然脫離了生命危險，但出院證明上寫的是因吸入氨氣造成的間質性肺炎。從此她的生命與支擴、肺心病、肺動脈高壓糾纏在了一起。

自那次事故之后簡女士的嗓子就變得沙啞了，偶爾會有咳嗽、咳痰的癥狀，但她并沒有在意。直到2000年，她的咳嗽、咳痰癥狀逐漸加重，還會經(jīng)常發(fā)燒。有一天她在洗頭的時候，由于頭低的太下，導致了嗆咳，拿紙一擦嚇了一跳：紙上布滿了黃色膿痰和血！于是她馬上來到醫(yī)院看病，經(jīng)過一系列的檢查醫(yī)生給出了診斷：支氣管擴張！“這病沒得治”醫(yī)生淡定地說。

據(jù)黃可醫(yī)生介紹，支擴主要的原因就是反復的慢性感染，最常見的是結核桿菌感染。在幼兒時期曾患麻疹和百日咳引起肺臟的損傷，也容易引起支擴。成年人反復呼吸道感染，或是某一次嚴重的呼吸道感染，引起嚴重的肺部結構的破壞，也有可能遺留支氣管擴張。而支氣管擴張使呼吸道局部的抵抗力下降，所以它更容易感染，這樣就形成了惡性循環(huán)。目前無法讓已經(jīng)擴張的支氣管恢復，但預防感染可以讓它不繼續(xù)發(fā)展。

反復感染、勞累加重病情，醫(yī)生說她只能活3-5年

在確診支擴后，簡女士的心情開始是比較低落的。后來也漸漸與疾病相適應了，每天有咳不完的黃濃痰，急性發(fā)作的時候痰中帶血，爬樓梯時會喘息，但是休息一下能夠很快緩解。感覺癥狀嚴重的時候就買一些消炎藥吃，平常家人會買一些中藥給她吃。

二十幾歲正是她拼搏的年紀，為了還房貸、撫養(yǎng)孩子、贍養(yǎng)父母，她一天打三分工，經(jīng)常熬夜。隨著時間的推移，她每年因感染、氣胸、呼吸困難住院的次數(shù)也越來越頻繁，癥狀稍微好一點就又忙著上班去了。一次在當?shù)蒯t(yī)院住院時醫(yī)生對簡女士的婆婆說“她還能活3-5年”。

沒有按醫(yī)生要求的時長吸氧讓她后悔莫及

2012年的一天，剛剛出院兩天的簡女士在家洗澡時突然倒在了地上，婆婆應聲而來把她抱到床上，哭著給正在外面出差的簡女士先生打電話“她再不好好治病人就要沒了！”，她的先生連忙從外地趕回家，和親戚借了兩萬塊錢后送簡女士來到市里的醫(yī)院看病。

來到市醫(yī)院的急診科，護士給她進行了心電監(jiān)測，當時測血氧飽和度64%，心率124次/分，“快把她推進搶救室！”護士在樓道里喊著。當時身高160cm的簡女士只有32公斤，戴上呼吸機的她躺在病床上形容枯槁。她隱約聽見醫(yī)生在和她先生交代病情，簽署了病危通知書。但好在有驚無險，經(jīng)過治療簡女士有了好轉。簡女士在醫(yī)院住了24天，但在她出院時依然無法自理，婆婆找到醫(yī)生“我們在醫(yī)院花了四萬塊錢，怎么還不能走路？我們還要多住些日子”。醫(yī)生耐心的向她解釋：“肺是不能再生的，不像你們鄉(xiāng)里的小草割了明年又會長起來。現(xiàn)在治療這么久，病房有各種各樣病人，要預防交叉感染。”

出院后簡女士的先生每天下班回家就背她下樓，帶個小板凳，走兩步累了就歇歇，實在感覺自己不舒服了就背回家吸氧休息，就這樣慢慢的三個月后就可以上街了。

醫(yī)生叮囑她每天吸氧15個小時，但她并沒有照做，只有感覺不舒服了才吸。“其實2009年醫(yī)生就建議我吸氧，但是當時想這么年輕就吸氧，什么時候是個頭啊，后來癥狀稍好一點又不吸了，才導致后來的肺心病，現(xiàn)在真是悔之晚矣”簡女士回憶著當年的情況，“當時總感覺自己還‘可以’，不吸氧也能保持‘正常’，總是硬撐著，但誰知道每一次發(fā)病都給心臟帶來更大的損傷，不僅肺的問題難治，心臟的問題也更加難治，本來可以有質量、更快樂的活著，當初干嘛要拒絕？”

對此，黃可醫(yī)生也表示，如果患者長期缺氧，即便我們的主觀感覺沒有太大的不適，但會影響身體的各個器官。這個患者病程長，痰液堵塞氣道導致二氧化碳潴留在肺部，這時肺內高壓處于缺氧狀態(tài)。為適應人體氧氣需求，心臟必須努力將血液輸入肺部，血液在肺部進行小循環(huán)過程中，因右心常期超負荷工作，久而久之導致右心心肌變厚就成了肺心病。長期缺氧還會引發(fā)記憶力下降、認知障礙、腎功能不全等。

支擴痰栓不得不除，氣管鏡吸痰如同上刑場

從2015年起簡女士反復感染、痰堵更加嚴重了。檢查發(fā)現(xiàn)是綠膿桿菌定植。稍微動一下就喘，好像一直有無數(shù)只無形的手掐住她的氣管，每次呼吸都無比艱難，經(jīng)常讓她感到生不如死，日子沒有盼頭。跟醫(yī)生陳述病情需要停頓幾次，攢足全身的力氣，再喘好幾口氣才能講完。直到2017年，她不得不開始氣管鏡吸痰、戴呼吸機。

這些年反反復復做N次氣管鏡吸痰灌洗。每次簡女士第二天要吸痰灌洗，她都會跟同病房病友說：“明天要上刑場了，今晚要吃頓好的”。其實每次去做的時候她都非常害怕。到了氣管鏡室就會非常緊張，頻繁的上廁所。后來就把心一橫，心想再難受就幾分鐘，醫(yī)生還有其他病人要做，哪有那么多時間照顧我。每次做完胸口就像被掏空了一樣，沒做之前感覺胸腔里面全是痰。

做氣管鏡吸痰灌洗之前要霧化麻藥，她只感覺喉嚨是硬的，舌頭是木的。氣管鏡從鼻子里進去，然后慢慢的進入到肺里。“管子在我身體里的整個過程我都非常難受，想象一下一個魚刺卡在喉嚨里就會很難受，更不要說一個管子了。我一直在咳嗽，咳到嗓子都是啞的，想把管子咳出來”簡女士回憶著這些年做氣管鏡的經(jīng)歷。時至今日，她仍要每年氣管鏡吸痰灌洗兩次。

疾病讓她患上抑郁癥，參與社會活動讓她走出陰霾

被疾病折磨的簡女士有一段時間整日神情恍惚，先生走到廚房她就跟到廚房，走到客廳，她就跟到客廳，不停地說著自己曾經(jīng)在公司是多么優(yōu)秀，要是沒有這個病自己會怎么樣。她的先生感覺越來越不對勁，于是背著簡女士掛了精神科的號。經(jīng)精神科的診斷，簡女士被確診為抑郁癥，醫(yī)生給她開了抗抑郁的藥。

為此，簡女士的先生咬牙花兩萬塊錢買了一輛二手汽車，經(jīng)常帶她出去散心，并每半個月去看一次心理醫(yī)生。但簡女士依然沒有走出陰霾，還是不愿與人溝通，整天自怨自艾、不思飲食，而且經(jīng)常失眠。她的先生很著急，就跑去找一些鄰居大媽向她們說明了情況，“你們有什么活動一定要叫上我家那位！”他每次見到鄰居們都會叮囑到。起初簡女士并不愿意加入，鄰居們打電話被她拒絕，但她的鄰居們也很可愛，幾個人跑到簡女士家里來找她。這樣三番五次的找她，她也漸漸的融入到了鄰居們的隊伍中。

真正讓簡女士積極參與活動的是小區(qū)老年大學的阿姨們，她們熱心邀請她參與唱歌、朗誦。這個過程她中認識了兩位患乳腺癌3年的阿姨，她們一直給予簡女士照顧和鼓勵。每當她全身心的沉浸在音樂中，她就忘卻了煩惱，仿佛把所有的疲勞都趕走了。

下面是簡女士戴著氧氣管朗誦的一段音頻：

后來，簡女士和阿姨們一起參加愛心志愿者活動，認識了各行各業(yè)的愛心人士，自己也就更開朗了。她突然意識到自己也能幫助到別人，真的非常有意義。隨著病情的進展，簡女士無法參加活動了，但她經(jīng)常關注著這些活動，偶爾給有需要的人捐款。

（圖為簡女士參加愛心志愿者活動圖片）

規(guī)律生活、自我管理讓她的病情保持平穩(wěn)

現(xiàn)在簡女士24小時都要吸氧，但她依然樂觀的生活。自從她加入了一些病友群，簡女士才發(fā)現(xiàn)很多病友都非常自律，并且堅持規(guī)律排痰、吸氧，堅持適當運動。這時她才發(fā)現(xiàn)很多東西都是自己知道的，就是自己懶，沒有堅持下來。后來開始適當運動，管理自己的疾病。在沒有鍛煉之前，她拉著氧氣機上廁所，起來都會喘一會兒。經(jīng)過一段時間的康復訓練，現(xiàn)在吸氧著上廁所基本上不喘了。

看看簡女士每天的作息時間，也許對同病相憐的朋友有點啟示：

7：00起床，洗漱、吃早餐。

8：00做15分鐘縮唇、腹式呼吸，然后做呼吸肌操，上、下肢鍛煉操大概用時間半個小時，做完了開始聽一些健康類課程。

9：30吸藥，體位主動呼吸排痰，排痰完畢看看股市行情，然后戴著氧氣管在家里走走，和《看呼吸》病友群的患者聊聊天。

11：30吃中午飯，看一會兒電視。

13：00午休半小時。

13：30喝一杯營養(yǎng)粉，收拾房間。

15：00朗誦、唱歌、和病友聊天。

18：00吃晚飯。

18：30下樓帶著氧氣瓶推輪椅去小區(qū)河邊走走，一般一個小時左右回家。

19：30回家吸氧、練縮唇呼吸、腹式呼吸，休息半個小時后開始做呼吸操。

20：30看電視。

21：30吸吸入藥、洗漱。

22：00休息

如今距簡女士被醫(yī)生判刑“只能活3-5年”已經(jīng)過去10年時間了，雖然被疾病折磨著，但是她已學會了如何與疾病相處并勇敢地接納它。她說“既然上了賊船，就要做快樂的海盜”。

作為一種慢性病， 大多數(shù) 患者在 住院期間 ，都能 接受到 及時有效的護理，病情也相對穩(wěn)定 ，真正要面臨的挑戰(zhàn)在出院以后，如何做好病情的監(jiān)控，常見的疑惑又哪里尋求解答……

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本文完

首發(fā)于2022年7月25日

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排版：金豆

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