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前言
人工耳蝸集采落地滿一年,手術量大幅增長。當“用得上”不再是最大難題,行業的目光開始轉向更深處:康復能不能跟上?教育就業的通道是否暢通?無障礙環境還缺什么?帶著這些問題,愛的分貝在廣州舉辦了一場跨領域的對話。
5月23日,廣州。愛的分貝攜手廣東省哥弟菩及公益基金會,舉辦了第三屆“聽見世界的擁抱”聽障行業發展與交流大會。從2024年到2026年,從北京到廣州,這個行業對話平臺已經走到第三個年頭。
三年間,外部環境發生了顯著變化——人工耳蝸納入國家集采,產品均價大幅下降,更多聽障人士獲得了干預機會。但核心命題始終未變:聽力干預只是起點,如何讓全年齡段聽障伙伴從“聽見”走向“被聽見、被理解、被擁抱”,仍需要整個行業持續探索。
PART 01
上午主論壇
從全球視野到中國路徑
#三度相約,初心不變
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△聯合發起人季小軍致辭
大會在兩位致辭嘉賓的發言中拉開帷幕。
愛的分貝聯合發起人、名譽副理事長季小軍用"變與不變"概括了大會三年的歷程:不變的是對聽障群體的牽掛和推動行業向前的初心;變的是視野更開闊、議題更深入、行動更扎實。他呼吁讓聽障朋友不僅“聽得見”,更能“被聽見、被理解、被擁抱”。
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△鄒紅理事長致辭
廣東省哥弟菩及公益基金會理事長鄒紅在致辭中分享了哥弟品牌“將心比心、相輔相成”的公益基因。
她表示,從2024年第一屆大會至今,哥弟菩及基金會與愛的分貝已經攜手走過三年,見證了這個大會從無到有、從有到優。2026年,哥弟菩及基金會將繼續深化與愛的分貝的戰略合作,全面推進骨傳導助聽資助、園長賦能計劃等項目——從手術資助到機構賦能,從課程開發到融合體驗,全方位陪伴聽障孩子走向更廣闊的世界。
#集采一周年:數據里的變化與挑戰
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△楊洋理事作主題分享
2025年3月,國家人工耳蝸集采政策正式落地,產品均價從單側20萬元降至5萬元左右,降幅高達75%。一年過去,這項政策帶來了哪些實際變化?
中國殘聯理事楊洋以四省醫院數據為基礎,勾勒出集采一周年的真實圖景:手術總量平均增長約50%;雙側植入比例顯著上升;此前已享受政策覆蓋的0-6歲兒童,手術量也翻了一倍——這主要得益于集采宣傳的輻射效應,讓更多家庭第一次了解到人工耳蝸。截至目前,全國已有22個省份自治區和直轄市將人工耳蝸納入醫保報銷范圍,各地配套政策也在持續更新。
但是,手術量的增長也帶來了新的挑戰。楊洋理事坦率地表示,康復資源尚未同步跟上,尤其是成人康復領域——成年人不具備全天候在醫院或機構進行語言訓練的條件,他們需要的是能夠融入日常工作和生活的、有針對性的康復支持。這將是行業下一階段必須面對的現實問題。
#發達國家的經驗與啟示
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△吳佩娜主任作主題分享
廣東省人民醫院耳科首屆主任吳佩娜系統梳理了全球發達國家成人聽力干預的全景圖。
她指出,全球約4.3億人患有中度以上聽力損失,其中75%集中在55歲以上人群。發達國家在兒童聽損干預方面已形成成熟的“篩查-診斷-干預-隨訪”閉環,0-2歲重度聾兒童的人工耳蝸干預覆蓋率接近90%。但成人板塊遠不樂觀——即使在發達國家,成人重度聾的人工耳蝸干預率也僅為6%-8.6%,大量需求仍處于“海面下的冰山”狀態。
吳主任提到,我們可以借鑒國際經驗,構建覆蓋篩查、診斷、干預、康復、隨訪、效果評估的全鏈條管理體系。
# 發展中國家的“隱形負擔”
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△蕭桂儀院長作主題分享
香港中文大學深圳醫學院助理院長蕭桂儀將目光轉向發展中國家。
數據顯示,超過80%的聽力損失患者生活在中低收入國家,助聽設備覆蓋率不足5%,人工耳蝸植入率低于0.1%。在這些地區,貧困與聽力損失之間形成了惡性循環。蕭院長指出,中國集采后人工耳蝸價格大幅下降,這一模式可以為更多“一帶一路”國家的聽力救助事業提供有價值的參照。
#骨傳導技術:聽見的另一種可能
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△陳穗俊院長作主題分享
中山大學孫逸仙紀念醫院副院長陳穗俊教授帶來了一場關于骨傳導技術的系統分享。
他首先指出了一個容易被忽視的事實:我國約有2.2億人存在不同程度的聽力損失,其中相當一部分屬于傳導性聾或混合性聾,無法通過人工耳蝸解決——如先天性小耳畸形、中耳炎后遺癥等患者,他們同樣需要提高聽力的有效手段,而骨傳導技術的出現,為他們提供了一條切實可行的路徑。
#從研討到行動:骨傳導資助項目正式啟動
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△王娟理事長主持啟動儀式
在陳穗俊院長的分享之后,大會迎來了重要時刻——骨傳導助聽資助項目正式啟動。
北京愛的分貝公益基金會理事長王娟在發布儀式上表示,人工耳蝸集采落地后,感音神經性聾患者的經濟壓力得到大幅緩解,但對于傳導性聾和混合性聾患者,耳廓再造加上助聽設備,單側總費用仍需20萬元左右,與2012年愛的分貝創立時感音神經性聾家庭面臨的情況相似。“作為深耕聽障領域十多年的公益組織,我們有責任把目光投向這個同樣需要支持的群體。”
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△骨傳導助聽資助項目正式啟動
在廣東省哥弟菩及公益基金會的大力支持下,首批骨傳導助聽資助項目將面向經濟困難家庭開放申請,為符合條件的傳導性耳聾或混合性耳聾患者提供公益支持。
PART 02
下午分論壇
從康復到融入
人工耳蝸集采帶來的不僅是手術量的增長,更引發了一系列連鎖變化:成人植入者大量增加,康復需求急劇上升;更多聽障兒童進入普通學校,教育路徑選擇變得愈發重要;而無論技術如何進步,無障礙環境始終決定著聽障人士能否真正融入社會。
#成人康復:開機只是開始
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△孔穎主任作主題分享
首都醫科大學附屬北京同仁醫院臨床聽力中心人工聽覺技術負責人孔穎在主題分享中,從術后調試、期望值管理和心理狀態三個維度,系統闡述了成人人工耳蝸康復的核心挑戰。集采落地一年來,該院人工耳蝸手術中的成人患者占比從約兩成多躍升至約七成。成人開機后仍需要進行聽覺言語康復訓練,大腦需要逐漸適應人工耳蝸的聲音,通過一段時間的訓練,才能聽懂言語聲。所以成人術前期望值管理、心理狀態和術后的調試是影響成人患者術后效果的關鍵因素。
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△圓桌討論現場
隨后的圓桌討論中,中國聾人協會人工耳蝸植入者工作委員會秘書長張中林分享了同伴支持的經驗——他參與創建的江蘇聽障互助線上群已聚集240多位伙伴;單側人工耳蝸佩戴者王春芳講述了自己在家人陪伴下完成言語康復的心路歷程;北京舒耘聽力語言康復中心主任陳淑云分享了成人康復與兒童康復的差異,難點在于聽覺記憶力弱、發音習慣固化等方面。
#教育與就業:每一條路徑都值得認真對待
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△圓桌討論現場
第二場圓桌論壇上,楊洋理事梳理了聽障學生可選擇的多種教育路徑。王娟理事長在討論中提到,聽力障礙孩子無論選擇特殊教育學校、職業技術學校還是普通學校,都應盡量在學校完成社會化進程,這樣進入社會后求職的挫折會更少,成功的可能性更大。三位聽障青年代表分別從職業教育、普通教育及特校轉普校三條路徑講述了親身經歷,為聽障群體教育規劃和職業發展提供了實踐參考。
楊洋理事在回應中提到,當前聽障兒童康復成效不斷提升,進入普通學校就讀的聽障學生比例持續上升,雖然無障礙支持還不夠完善,康復效果受主客觀影響較多,但學生的社會融合度更加充分;而就讀特殊教育學校后,因教育環境相差較大,想再回歸普通教育體系難度提高,步入社會后面臨的挑戰更多,因此就讀路徑選擇需全面審慎考量。
#信息無障礙:科技向善,讓每個人“被聽見”
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△周林剛教授作主題分享
深圳大學殘障研究中心執行主任周林剛教授在演講中提出了一個值得所有人思考的觀點:無障礙不是為了別人而建,更是為了我們自己而建,因為每個人都會經歷或多或少的“障礙”。
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△圓桌討論現場
北京市西城區聾人協會主席朱軼琳本人就是人工耳蝸佩戴者。她用一個生動的比喻來形容實時字幕的意義——“同步字幕,就是我們聲音世界里的坡道”。借助實時字幕和藍牙直連技術,她每月可以撥打500分鐘電話,在高強度的工作溝通中應對自如,完成許多過去難以想象的事情。在她看來,聽覺信息無障礙可以分為三個階段:首先是聲音視覺化,其次是視聽一體化,最后是視聽說一體化。
在科技企業的實踐分享環節,榮耀ESG總監劉小軍介紹了當前企業主流型號手機均已內置離線AI實時同譯功能,為聽障人士的日常溝通提供了便捷工具。中國移動超大AI應用基座總師王道恒則分享了“中移無障礙”項目,該項目專為識別聽障人士的發音特點并轉化為標準語音,目前有上千人參與使用。與會嘉賓共同呼吁持續完善信息與環境無障礙建設,構建包容友好的社會環境,保障聽障群體平等發展權益。
#聽見,不止于聽見
值得一提的是,愛的分貝理事長王娟在總結中回顧了前兩屆大會的主題延續:2024年關注的基因治療,復旦團隊的研究成果已在今年發表于《Nature》;2025年探討的全植入人工耳蝸,三期臨床在德國已取得成功。這些進展印證了行業交流平臺的價值——前沿的探討,終將落地為真實的改變。
從集采一周年的務實梳理,到骨傳導資助項目的正式啟動,從成人康復體系的系統思考,到無障礙環境的一步步推進——大會傳遞出一個清晰的信號:政策在完善,技術在進步,越來越多的力量正在加入這場“從聽見走向聽得好”的接力。
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△大會大合照
感謝廣東省哥弟菩及公益基金會的持續同行,感謝每一位專家學者的專業投入,感謝每一位分享故事的聽障伙伴。
聲音是連接世界的橋梁,擁抱是直抵人心的力量。期待下一屆“聽見世界的擁抱”,帶來更多好消息。
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