慢病化時代如何“活得更好”？詳解ALK患者生存報告

作者：雨過天晴

ALK陽性非小細胞肺癌的精準治療早已邁入“慢病化”管理時代，每一位患者和家屬都渴望了解最真實的生存現狀、最科學的藥物選擇、最實用的生活管理技巧。去年，由1000多位ALK戰友共同發聲的《2025中國ALK陽性NSCLC晚期患者診療與生存現狀調研報告》（下稱《白皮書》）正式發布。它不僅是一疊厚厚的數據，更是這群戰友用真實經歷寫就的“避坑指南”。

作為連接患者與專業力量的重要橋梁，與癌共舞論壇特邀上海市東方醫院周彩存教授、山東省腫瘤醫院王海永教授、南昌大學第二附屬醫院劉安文教授三位權威專家，推出三期《白皮書》科普解讀直播，由大家熟悉的包大包、鷹版主持，陪大家一起把“醫學術語”拆解成“大白話”，讓每一位患者都能客觀認知治療手段、清晰把握生存方向。

這份《白皮書》是當下國內ALK領域極具代表性的真實世界數據成果，不僅展現了ALK患者的真實診療路徑、用藥體驗，更直擊大家最關心的不良事件管理、經濟負擔、生活質量等核心痛點。

在內容方面，三場直播各有側重，精準覆蓋ALK患者診療全周期需求。從ALK患者的核心診療現狀、ALK-TKI臨床應用與藥物選擇，到靶向藥副作用科學管理、治療依從性保障，再到患者生活質量提升、經濟負擔緩解、慢病化管理體系構建，每一場都聚焦患者最關心的問題：一線用藥該如何選？腦轉移患者有哪些針對性治療方案？不良事件出現后該怎么正確應對？如何緩解治療帶來的經濟壓力？

這些問題，不僅是報告中呈現的共性痛點，更是每一位ALK患者在治療中可能遇到的實際難題。三位專家將結合報告中的真實數據和自身豐富的臨床經驗，一一為大家解答，既講清“是什么”，更說明“怎么辦”，讓患者和家屬不再因信息差而迷茫，不再因應對不當而走彎路。

直播日程及核心看點

第一場：

走穩長生存每一步：ALK千例數據中的治療真相

核心看點：

讀懂千例ALK戰友真實診療現狀；理清一線用藥選擇與藥物更替規律；掌握治療方案優化思路；了解如何借助政策與規范管理，走好長生存每一步。

時間：

4月9日19:00-19:45

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第二場：

治療的抉擇：我的滿意度與安全用藥之道

核心看點：

認清不同靶向藥副作用特點與應對方法；學會科學選擇藥物、合理調整劑量；解決擅自停藥減藥痛點；守住治療安全，提升用藥滿意度與依從性。

時間：

4月10日19:00-19:45

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第三場：

長生存下的隱形負擔：ALK患者的生活重啟之路

核心看點：

直面疼痛、焦慮等生活質量短板；了解治療經濟壓力與減負辦法；把握 ALK 慢病化管理核心；搭建心理、保障、社群全方位支持體系，重啟高質量生活。

時間：

4月14日19:00-19:45

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治療ALK陽性肺癌，早已不是“有沒有藥”的問題，而是“如何把藥用好、把日子過好”的問題。了解診療現狀、學會管理副作用、規劃長期生存，這三場直播將幫你構建起完整的認知框架

掃碼進入直播間，跟著三位專家讀懂ALK患者生存報告，擁抱高質量新生活！

主講嘉賓介紹

（按直播時間排序）

周彩存 教授

上海市東方醫院

• 主任醫師、教授、博士生導師
• 上海市東方醫院腫瘤科主任
• 同濟大學醫學院腫瘤研究所所長
• 國際肺癌研究協會（IASLC）主席
• 中國醫促會胸部腫瘤學分會 主任委員
• 中國臨床腫瘤學會轉化醫學專家委員會 主任委員
• 中國抗癌協會非小細胞肺癌專委會 主任委員
• 中國抗癌協會腫瘤藥物臨床研究專業委員會 主任委員
• 上海市抗癌協會肺癌分子靶向和免疫治療專委會 主任委員
• 中國醫師協會腫瘤分會 常委
• 上海市抗癌協會 副理事長
• 上海市醫師協會腫瘤分會 副會長
• 上海市醫學會腫瘤分會 副主任委員

王海永 教授

山東省腫瘤醫院

• 主任醫師、大內科主任
• 呼吸內科學科主任兼呼吸內科一病區主任
• 博士研究生導師、博士后合作導師
• 山東大學/澳門大學 博士后
• 哈佛大學全球臨床研究培訓計劃學者
• 山東省醫學會姑息醫學分會 主任委員
• 山東省抗癌協會肺癌青委會 主任委員
• 中國初級衛生保健基金會基層委員會 常務委員
• 中國醫藥教育協會腫瘤轉移專委會 常務委員

劉安文 教授

南昌大學第二附屬醫院

• 二級主任醫師、教授、醫學博士、博士生導師
• 南昌大學第二附屬醫院腫瘤綜合診治中心主任
• 南昌大學第二附屬醫院肺癌專病中心主任
• 南昌大學第二臨床醫學院腫瘤教研室主任
• 江西省醫學會腫瘤內科學分會 主任委員
• 江西省研究型醫院學會腫瘤學分會 主任委員
• 江西省醫學會腫瘤學分會第六屆委員會 副主任委員
• 江西省抗癌協會第六屆理事會 副理事長
• 中國醫師協會腫瘤多學科診療專業委員會 常務委員
• 中國抗癌協會腫瘤多學科診療專業委員會 常務委員
• 中國抗癌協會第一屆非小細胞肺癌專委會 常務委員
• 中國抗癌協會腫瘤放射防護專業委員會 常務委員
• 中國抗癌協會惡性間皮瘤專業委員會 常務委員
• 中國臨床腫瘤學會小細胞肺癌專業委員會 常務委員
• 中國臨床腫瘤學會非小細胞肺癌專業委員會 常務委員

主持人介紹

包大包 版主

與癌共舞論壇

• 福建省關癌有家恤病基金會 秘書長
• 與癌共舞論壇肺部分區版主
• 中國抗癌協會海峽交流委員會 辦公室副主任
• 《中國腫瘤患者膳食營養建議》編委
• 《CSCO NSCLC患者指南》編委
• 《肺要知道》肺癌科普書籍 主編
• 腫瘤相關知識科普文章50+篇，閱讀量500W+
• 腫瘤相關科普直播100+場，觀看人次30W+
• 公益服務時長7年+，服務人次超10W人
• 肺癌患者家屬，陪伴母親抗癌七年
• 在陪伴母親抗癌的道路上積攢了豐富的學習與經驗分享。

鷹版 超級版主

與癌共舞論壇

• 與癌共舞公益論壇（www.yuaigongwu.com）聯合創始人
• 與癌共舞論壇超級版主
• 中國抗癌協會腫瘤防治科普專業委員會委員
• 《中國腫瘤患者膳食營養建議》編委
• 《CSCO NSCLC患者指南》編委
• 在陪伴母親抗癌的10年時間內，根據自己母親的實際治療過程，結合自己的專業知識，撰寫了多篇關于肺癌治療、基因突變檢測的科普文章。在與癌共舞論壇上記錄母親抗癌過程的治療帖閱讀量超過744萬；自2016年開始在公眾號上撰寫發表的跨越五年系列文章及科普文章，累計閱讀量近百萬。
• 自2017年起，主持腫瘤相關科普直播200+場，為廣大肺癌患者樹立科學、正確的抗癌理念提供了重要的參考和借鑒，鼓舞了數十萬腫瘤患者及家屬。