北京
拉緊安全紅線，方能放開醫療數據發展長線。
▲醫療數據正在進入交易市場。圖/IC photo
文| 信海光
越來越多“沉睡”在醫院中的“隱形資產”——醫療數據，正在被交易。
據《中國新聞周刊》報道，不久前，首都醫科大學附屬北京同仁醫院與拜耳集團、恒瑞醫藥簽署數據交易協議，完成全球首個眼科全維度隨訪數據集交易。今年1月，估值達45萬余元的福建閩清縣總醫院神內、心內、老年科專病庫數據資源，在北京國際大數據交易所達成交易。
如果說數據被稱為數字經濟時代的石油，那么醫療數據因其巨大的潛在價值、深度挖掘難度和高度的社會戰略意義，則堪稱AI時代的濃縮鈾。其涵蓋了從電子病歷、基因序列到智能穿戴設備監測的龐大信息，是驅動現代智慧醫療與生命科學發展的核心燃料。
越來越多“沉睡”的醫療數據進入交易市場，意味著AI驅動的醫療新范式正在形成，但這同時也意味著個人健康隱私直面流通風險，數據權屬界定、權益分配、合規邊界等一系列難題接踵而至，需有足夠重視。
醫療數據與生俱來帶著雙重屬性，一方面其關系到人類的健康福祉，巨大的經濟價值和產業價值顯而易見；另一方面又涉及高度敏感的個人隱私甚至國家生物安全。如何在激活海量醫療數據資產的同時，死守住患者隱私與國家生物安全的紅線，是AI時代開發利用醫療數據資源的關鍵。
個人信息保護法規定，醫療健康信息屬于敏感個人信息，處理時需取得個人單獨同意。這意味著醫療機構在收集、使用或共享患者的醫療健康信息時，必須獲得患者的明確授權，并確保信息處理過程中的高度安全性。
但在現實中，由于醫療數據交易屬于近幾年逐漸升溫的新興事物，國內尚未有征詢患者同意的統一規范。一些醫院在售賣診療數據前，也并未征求患者的專項知情同意。這是技術進步和時代變遷所引發的新問題，亟須建立新的技術與交易準則，出臺具有針對性的、與時俱進的政策與法律法規。
可信數據空間被視為一種有效的解法，即通過對數據進行本地化治理，使相關企業只能帶走結果，原始數據仍留在可信數據空間內。2024年7月，廣州市衛生健康委聯合廣州數字科技集團啟動廣州衛生健康行業可信數據空間建設。目前，已有40多家醫院入駐該空間，完成超千萬條醫療數據交易。可信數據空間實現了數據“從醫院到空間”，體現出“原始數據不出域，數據可用不可見”原則。
但真正要大力發展醫療數據交易，有序釋放數據價值，不能只依靠技術防護，更要完善制度規則、厘清多方權責。這包括在今后的醫療數據采集中要補齊知情同意機制，完善相應的法律法規，壓實監管責任，以及未雨綢繆地探索一些更前沿問題。比如，醫療數據的價值收益歸幾方所有？如何反哺公眾？如何防止壟斷數據？
一些已有經驗亦值得參考。比如在歐盟，根據《歐洲健康數據空間條例》，藥企或 AI 公司被禁止直接從醫院買數據，只能經所在國相關機構審核后在官方安全環境里“可用不可見”地使用數據；患者擁有無理由、隨時生效的數據二次使用否決權。美國則提出安全港去標識化規則，只要從醫療數據中完整移除18 類個人標識，這份數據就可以合法進入商業流通、交易、共享，無需患者額外同意。
AI時代，醫療數據的開發、流通和交易是大勢所趨，其成果也有利于提升社會整體福祉。因此，在保護公眾基本權益的前提下，對相關新事物、新現象，宜保有開放心態。而拉緊安全紅線，方能放開醫療數據發展長線。
撰稿 / 信海光（媒體人）
編輯 / 徐秋穎
校對 / 楊許麗
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