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      新西蘭女子患病,籌款20萬紐幣去中國“續命”

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      56歲的Maria Wortman-Dabrowska,是一名新西蘭舞者,她計劃今年6月底去趟中國。

      等待她的不是舞臺和觀眾,而是醫院。

      01

      與癌癥共舞

      Maria的癌癥始于2014年,最初她以為只是“背痛”。

      “大概最早的明顯癥狀是疲勞,我的一條腿出現骨痛,然后我的脊柱開始劇烈疼痛,這完全說不通。”她告訴記者。


      當時,Maria以為是自己做兼職舞者和編舞師工作造成的。

      “我想,是不是我做了什么奇怪的動作?但疼痛并沒有消失——反而越來越嚴重,不斷加劇。”

      她說疼痛非常厲害,以至于她去Tauranga看望年邁的父母時,都“幾乎跟不上他們的腳步”。

      父母催她去看醫生。從覺得沒什么可擔心的,到被診斷出多發性骨髓瘤,她經歷了“真正的震驚”。

      骨髓瘤是一種無法治愈的血癌,源于漿細胞(通常存在于骨髓中)。

      “結果發現我的脊柱有6處骨折,全身多處有病變,頭骨、肩膀、右股骨都有。”她解釋道。

      確診后的一年里,Maria逐漸遠離了舞蹈,以便專注于化療、干細胞移植和“大量藥物”。

      02

      去中國尋找希望

      2015年,她進入了“完全緩解”狀態。

      她保持了9年的緩解期,然后在2023年短暫復發,期間再次接受了干細胞移植和更多化療。

      又一次短暫緩解后,她的癌癥于2025年8月更猛烈地復發了。

      “我當時在服用一種維持性藥物。停藥后,現在又重新開始化療,但我用上了新西蘭能提供的最后一種藥物。醫生告訴我,這種藥維持不了太久。所以我唯一的選擇就是去海外治療。”

      Maria說她計劃6月中旬前往中國接受CAR-T細胞治療,這是一種通過基因改造血細胞來進行治療的療法。

      目前,這種治療在新西蘭只能通過臨床試驗獲得,Malaghan醫學研究所正在進行一項相關試驗。


      “這是一種非常有前景的療法,我真的很期待去接受它。”她說。“我真心希望新西蘭也能開始有一些這樣的治療。”

      然而,高昂的費用是個難題,治療本身、以及三個月的海外旅行和住宿,總共需要20萬紐幣。

      一位好友為她建立了一個GiveALittle籌款頁面。

      Maria說自己正在“傾盡所有”。

      “這是最艱難的部分。我想盡一切努力活下去……但我無法獨自完成。”她說。

      雖然Maria可能不再在舞臺上跳舞,但她說自己從未失去對創造力的熱情,也從未失去“適應、流動和繼續前進”的能力。

      “我想我現在的生活更多地融入了大自然。喜歡待在戶外,和動物、朋友、家人在一起。我確實擁有相當美好的生活。”


      03

      明星積極倡導

      《侏羅紀公園》的演員的Sam Neill也是CAR-T細胞療法的受益者。

      他宣布,在化療對他三期血癌失效后,他接受了CAR-T細胞療法,目前已經癌癥痊愈。


      他同時倡導CAR T細胞療法能在全澳大利亞范圍內向血癌患者推廣。

      Neill在2023年出版的回憶錄中首次透露,他正在接受三期血管免疫母細胞性T細胞淋巴瘤的治療。

      當時他每月服用一種新的化療藥物來控制病情,曾告訴《衛報》:“我不怕死,但死會讓我很煩。”

      “我帶著淋巴瘤生活了大約五年,化療很痛苦,但能維持我的生命,”Neill說。

      當化療失效后,他坦言:“我不知所措,看起來我快要不行了。”

      隨后,Neill在澳大利亞參加了一項CAR-T細胞療法臨床試驗。

      “我剛才做了一次掃描,體內已經沒有癌細胞了,這太不尋常了,”他說,“是時候再拍一部電影了。”

      CAR-T療法目前僅在澳大利亞特定醫院、針對特定癌癥才能提供。自費接受該治療,每名患者需花費60萬澳元以上。


      04

      不是誰都有機會

      CAR T療法是從患者體內提取T細胞,通過基因工程改造使其能夠識別并殺死癌細胞,再輸回患者體內。

      它在某些血癌治療中尤為成功。

      2025年,美國研究人員透露,一名兒童時期接受CAR-T治療的女性,已保持無癌狀態長達18年。

      Neill在社交媒體上寫道:“這不是奇跡,這是最頂級的科學。像CAR T這樣的療法,我希望它們能夠惠及澳大利亞、新西蘭乃至全世界所有需要它們的人。”

      因為他親身經歷了一種“幸運”——他恰好符合一項國際臨床試驗的條件。


      05

      新西蘭在行動

      新西蘭有望在未來一到兩年內開始公共資助CAR T細胞療法。

      位于惠靈頓的Malaghan Institute of Medical Research和BioOra Ltd的研究人員,正致力于將這種療法從臨床試驗推進到公共資助的治療路徑。

      對于無法參加臨床試驗的患者,去海外接受治療的費用驚人——總花費往往超過83萬至100萬紐幣。

      該研究所由Professor Robert Weinkove臨床領導,是新西蘭唯一本土CAR-T項目的核心。

      CAR-T療法提取患者的免疫細胞,重新編程使其識別癌癥,然后作為“活體藥物”輸回體內。


      “這是一種活體藥物。”Weinkove說。

      CAR-T療法已被國際公認為某些血癌的標準治療,但在新西蘭仍僅限于臨床試驗。

      “我們沒有任何公共資助的CAR-T治療,”Weinkove說,“我們落后于塔斯曼海對岸的表親們。”

      目前,新西蘭患者被迫前往海外治療。

      “這種差距正變得越來越明顯,”Weinkove說。

      著名攝影記者Jason Oxenham上個月離世,他曾前往上海接受CAR-T治療,九個月內花費近50萬紐幣。

      治療初期一度見效,但癌癥最終復發。


      目前,Malaghan Institute已通過惠靈頓、奧克蘭和基督城的試驗,治療了60多名患者。

      “但這些都是臨床試驗,并不能真正滿足需求。”


      該研究所的二期試驗預計今年底完成入組。

      樂觀情況下,明年可能有適合公共資助的方案。

      “但這將針對特定類型的淋巴瘤,并不能滿足全部需求,特別是在骨髓瘤方面。”

      CAR-T療法無法簡單歸入現有衛生系統類別——“它們具有藥物的特征,但也具有手術和輸血的特征。”

      Pharmac和Medsafe正與癌癥控制機構合作,研究如何評估該療法。

      大約三分之一的患者能實現長期緩解。

      “我們有五年以上的隨訪數據,相當一部分患者很可能已被治愈。”即便未治愈,許多患者也能獲得較長緩解期,副作用通常比化療少。

      但CAR-T也有嚴重風險,包括炎癥反應、神經系統影響等。

      Blood Cancer New Zealand首席執行官Tim Edmonds說:“CAR-T療法在許多國家已是標準治療,但新西蘭患者卻越來越多地需要前往海外。成功的衡量標準是改善患者的治療效果。”

      Weinkove說:“我們不能活在真空中。這些治療在國際上正在發生,我們必須意識到它們的存在。”

      ref:https://www.nzherald.co.nz/nz/car-t-cell-therapy-in-new-zealand-when-will-blood-cancer-patients-get-access/premium/GQE2BLX53JBNPIBTSWX2JAG7DU/

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