北京
（原標題：鄭州單親爸爸照顧2個罕見病兒子，父子三人欲捐獻遺體！兒子：身體是身外之物，精神才能永存……）
商丘的張先生有兩個孩子，大兒子19歲，二兒子16歲，他們本應該在校園中肆意奔跑，如今卻被困在了名為“杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）”的基因牢籠里。
張先生介紹，大兒子在一歲多的時候，會經常用腳尖去走路，當時以為是缺鈣就沒有很在意。沒想到二寶出生后，也出現了同樣的情況。2013年兩個孩子在醫(yī)院確診了杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）。簡單來說，患者體內缺少一種保護肌肉的“關鍵蛋白”，導致肌肉像失去保護的墻壁一樣不斷破損、萎縮，最終導致全身癱瘓甚至危及生命。這是一種進行性疾病，意味著癥狀只會越來越重，不會自愈。
3-5歲出現征兆：孩子可能走路不穩(wěn)、容易摔跤，上樓梯費力。
8-12歲喪失行走能力：由于腿部肌肉萎縮，大多數孩子在這個年齡段需要依靠輪椅。
青少年期累及心肺：隨著病情發(fā)展，心臟和呼吸肌也會受累，導致呼吸衰竭或心力衰竭，這是晚期主要的生命威脅。
張先生介紹孩子病情
“一般這樣的孩子在十一二歲就喪失了行走能力，緊接著會臥床，到后期靠呼吸機打流食，這樣才能維持他的生命。”張先生哽咽說道，每當想起孩子到后期的樣子，都沒辦法去面對那種痛苦……
張先生稱無法面對這種痛苦
如今，19歲的大兒子看起來只有十二三歲的體型，雙腳嚴重變形，連抬手拿桌上的東西都成了奢望；16歲的小兒子雖然還能勉強挪步，但脊椎已經變形。兄弟倆通過每天吃藥來緩解癥狀、維持生命！
大兒子看起來只有十二三歲的體型
或許正是因為見慣了生離死別，這家人對生命的理解，比常人更加通透。三年前，張先生帶著兩個孩子走遍全國去科普DMD，“淋雨時有陌生人為我們撐起了這把傘”，這份溫暖讓他們決定將愛傳遞下去……
當張先生試探性地問兩個孩子：“如果等不到特效藥，愿不愿意為未來的家庭做點貢獻？”孩子們沒有絲毫猶豫，異口同聲地回答：“可以。”
當被問道是否害怕捐贈遺體時，二兒子堅定地說：“一點都不害怕！”
所以張先生父子三人做出了一個驚人的決定——捐獻遺體。“身體是身外之物，精神才能永存！”
大兒子稱身體是身外之物
這對張先生來說，是撕心裂肺的痛，也是無比驕傲的慰藉。“如果我走了，我會把我的遺體捐獻，去做醫(yī)學科研或者是別的都行！”
面對這個沉重的話題，73歲的奶奶眼淚巴巴，起初并不支持父子仨的這個決定。但當她聽到兒子堅定的解釋，看到孫子們坦然的目光，這位淳樸的奶奶也展現出了驚人的豁達……
張先生和母親
我們常說“麻繩專挑細處斷”，但在張先生一家身上，我們看到的卻是“厄運壓不垮的脊梁”。
73歲的奶奶還在田間勞作，單親爸爸還在咬牙堅持，兩個患病少年還在憧憬未來。愿科技的進步能早日攻克DMD的難關，愿這一家人的微光，能照亮更多罕見病家庭的希望之路。
致敬每一位在苦難中依然選擇善良與奉獻的普通人！
本文來源：小莉幫忙
責任編輯：
胡淑麗_MN7479
