蔡磊：身體越來越差，漸凍癥事業(yè)卻越來越亮 | 長江讀書497期

2019年，蔡磊41歲。他是京東副總裁、“中國電子發(fā)票第一人”，業(yè)內(nèi)人稱“拼命三郎”。那年他兒子剛出生，事業(yè)和家庭都蒸蒸日上。

然后命運給了他一記悶棍：漸凍癥，世界第一絕癥，近200年無藥可治，患者平均生存期2到5年。

他賣房賣車、自學(xué)醫(yī)學(xué)、建起全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺、推動上百條藥物管線。他把這段經(jīng)歷寫成了《相信》，2023年出版后，吸引了無數(shù)素不相識的目光與雙手。越來越多的人通過它了解漸凍癥，無數(shù)人含淚讀完。

但書里的內(nèi)容并不是故事的結(jié)尾，只是序幕。2026年《相信（增訂版）》上市。

從2023年到2026年，蔡磊又走過了三年。這三年，他的身體從“還能走路、還能說話”到“全身癱瘓、完全失語，全身只有眼球還能轉(zhuǎn)動”。但他沒有停下來。

他用眼控儀操作光標，一個字母一個字母地“敲”。一分鐘打60個字，每天工作十幾個小時。他曾笑著說：“我要成為用眼控儀打字最快的人。”后來面部肌肉已經(jīng)不聽使喚。但這句話，他做到了。

他用眼控儀一個字一個字地敲出了新增的8萬字，內(nèi)容主要涵蓋2023—2026年以來，他關(guān)于疾病、生命、信念的思考與感悟，所收獲到的的社會各界支持與溫暖，以及科研取得的突破與進展。

這是一個說不出話的人，用眼睛寫下的戰(zhàn)書。本期長江讀書和你分享。

CKGSB

《相信》

作 者：蔡磊

出版社：中信出版集團

出版年：2026年5月

以下內(nèi)容由中信出版集團授權(quán)長江商學(xué)院發(fā)布，僅代表作者獨立觀點，不代表學(xué)院觀點。

01

“水刑”：一口痰差點要了他的命

2023年12月26日夜里，蔡磊經(jīng)歷了他形容為“水刑”的時刻。

一口痰堵在喉嚨里，咳不出來，咽不下去，像一塊吸飽了水的海綿，嚴絲合縫地卡在氣道中間。他能感覺到空氣就在后面，但就是過不來。

護士用咳痰機、拍背、霧化器，全沒用。霧化剛做幾秒鐘，痰液驟然增多，氣道被徹底封死。他開始猛烈蹬腿，上身弓起，那是身體本能的掙扎——但所有掙扎都是徒勞。一秒、兩秒、三秒……肺里像火燒，心跳瘋狂加速，冷汗浸透全身。

“也許這就是我生命的最后一天了。”他想。

吸痰機終于探進來。管子從嘴巴插入喉嚨，順著氣道往下走——嘔吐、干嘔、異物感。幾十秒長得像永恒。機器啟動，那團堵了幾個小時的東西被一點一點抽走。當最后一縷阻力消失時，空氣像洪水一樣沖進肺里。

他大口呼吸，眼淚和鼻涕一起流下來。

那口痰只有黃豆粒大小。但漸凍癥晚期，一口黃豆大的痰，就是生死分界線。這次窒息，只是第一聲警報。

更殘酷的考驗，還在后面。

02

ICU里，他簽了氣切同意書

2024年5月，一場普通感冒把蔡磊送進了ICU。

他感染的只是鼻病毒——對普通人來說打幾個噴嚏就過去了。但對他，是致命的。

痙攣性咳嗽一個半小時，心率沖到130，心肌梗死指標暴漲。一口痰卡住，窒息，吸痰，再卡住，再窒息……他在ICU里被折磨了7天，瘦了10斤。

他跟大夫說：“我要馬上氣切。”

氣切——在喉嚨上開一個口，直接插管，靠呼吸機維持。這個詞他對無數(shù)病友說過無數(shù)次：“該切一定要切，活著才有希望。”但輪到自己說出這兩個字時，他心里涌上一股說不清的滋味。

手術(shù)同意書簽了。定在第二天中午。

結(jié)果那天早上醒來，他第一次沒有痙攣性咳嗽。醫(yī)生評估后，暫時取消了氣切。他又從死神手里逃了回來。

但身體再也回不去了。到2025年年中，蔡磊完全失去了語言能力。四肢全癱，脖子撐不住頭，吃飯靠針管往嘴里推流食，睡覺必須全程佩戴呼吸機。全身只有眼球還能轉(zhuǎn)動。

他沒有停下來。

03

用眼控儀打字最快的人

失語之后，他和世界的通道只剩下一根細長的眼控儀放在電腦顯示器底部，通過捕捉眼球運動來操作光標。你往哪看，光標就往哪跑。

2024年夏天，蔡磊不得不開始使用眼控儀。他盯著屏幕，一個字母一個字母地“敲”。他一點點探索：光標響應(yīng)最快多少毫秒才可控，點擊靈敏度怎么調(diào)最順手。現(xiàn)在他一分鐘能打60個字，回郵件、寫文檔、開線上會議，全用眼睛完成。每天工作十幾個小時，眼睛酸脹了就閉一會兒，睜開繼續(xù)。

他曾笑著說：“我要立志成為用眼控儀打字最快的人。”后來面部肌肉已經(jīng)不聽使喚。但這句話，他做到了。

2025年底，他發(fā)起“天網(wǎng)行動”：計劃半年內(nèi)聯(lián)系全球至少一萬名科學(xué)家，覆蓋近20年來所有發(fā)表過相關(guān)論文的研究方向。團隊負責發(fā)送郵件，而他親自審核每一封重要的回復(fù)，用眼控儀敲出合作意向、研究建議。

一個說不出話、全身不能動的人，用一雙眼睛，撬動了全球的科研網(wǎng)絡(luò)。

2025年5月，蔡磊被評為“全國自強模范”。領(lǐng)獎那天他站不起來，夫人替他去的。她在屏幕這頭，用眼控儀打下一行字：

“獲此榮譽，我非常激動。這是對我的鼓勵，更是對千千萬萬漸凍癥、罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄！”

04

“小姑娘，你有救了”

—— 2%的幸運兒等來了光

就在蔡磊身體一天天崩潰的同時，他推動的藥物卻取得了歷史性突破。

RAG-17，一款針對SOD1基因型漸凍癥的藥物。SOD1基因型約占患者總數(shù)的2%——病因明確，靶點清晰，這群“幸運兒”最先等來了希望。動物實驗中，RAG-17讓小鼠中位生存期達到300多天，而當前全球最受關(guān)注的同類藥物只有205天。美國食品藥品監(jiān)督管理局授予了它孤兒藥資格。

美國四院院士、漸凍癥基因治療先驅(qū)唐·克利夫蘭教授來到蔡磊的辦公室，看到RAG-17的數(shù)據(jù)后，親口承認：

“Your drug is going to kill my drug.” ——你們的藥，要打敗我的藥了。

美國最頂尖的專家，親口承認：中國人，領(lǐng)先了。

小劉，25歲，東北姑娘。2021年確診，曾經(jīng)能跑能跳的她，很快連蹲下都站不起來，只能躺在床上看天花板。“當時已經(jīng)自暴自棄了，覺得活著沒有希望。”

她父親在病友群里看到新藥試驗招募信息，報了名。2023年春天，家人推著輪椅上的小劉來到北京。蔡磊第一次見她，女孩臉上是那種被抽空了一切情緒的灰色。他很肯定地說：“小姑娘，你有救了！”

用藥后，她的病情按下了“暫停鍵”。停藥兩年，病情沒有發(fā)展，部分功能逆轉(zhuǎn)。如今她獨自住在廣州，能自己做飯、換床單，靠修圖剪視頻養(yǎng)活自己。

2025年底，她給蔡磊打來視頻電話。蔡磊用眼控儀打出：

“你是人類近200年來最幸運的病人。比我幸運多了。好好珍惜生命，享受人生，創(chuàng)造更有價值的人生。”

小劉聲音顫抖：“我也感覺自己特別幸運，感覺您給了我第二次生命……”

蔡磊用僅有的力氣搖了搖頭——他不需要感謝。她好好活著，就是最大的回報。

05

把自己捐出去，打光最后一顆子彈

蔡磊自己，不屬于那2%的幸運患者。

他推動的三百多百條藥物管線，絕大多數(shù)以失敗告終，親身試過的藥超過100種，幾乎全部無效。

但他說：“哪怕今天只排除了一個錯誤選項，后來的人也不用再試了。”

2022年，他做了一件更“瘋狂”的事：發(fā)起“中國漸凍人腦組織庫計劃”，號召病友捐獻腦組織和脊髓組織用作科研樣本。

在此之前，中國沒有一例。

一位70多歲的大姐找到他：“我快70了，有幸福的家庭，有孝順的子女，此生沒有什么遺憾了。看到你們才40來歲得這個病，我覺得上天對你們不公平。我想把我的身體捐給醫(yī)學(xué)家，讓他們解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。”

她在捐獻志愿書上簽了字。她走后，她的腦組織和脊髓組織成了中國第一例漸凍癥科研樣本。

蔡磊自己也簽了捐獻協(xié)議。他動員了1000多名病友一同簽署。人民英雄張定宇——也是一位漸凍癥患者——得知后，連夜簽了字。

有人問他：“你連自己都救不了，還折騰什么？”

他說：“我死了不要緊，但近200年沒人攻克的病，必須被干掉。哪怕救不了自己，也要為以后的一代代病友爭取希望。”

06

AI大腦與科研網(wǎng)絡(luò)

蔡磊沒有把希望只押在一款藥上。2024年起，他的團隊引入了“AI科學(xué)家”。

他們把人類近200年來所有能找到的3萬多篇漸凍癥核心文獻重新讀了一遍，整理分析，把幾百種藥物按臨床前實驗效果排序。以前一個團隊一年看不完的論文，AI幾天就能搞定。以前需要反復(fù)試錯的實驗方向，AI先篩掉了一大半。

在AI助力下，他們首次發(fā)現(xiàn)了數(shù)條可能突破的治療路徑，包括通過骨髓移植徹底重建免疫系統(tǒng)等方法。動物實驗已經(jīng)驗證，效果令人振奮。

與此同時，科研網(wǎng)絡(luò)全面鋪開。

截至2025年底，蔡磊團隊已與全球數(shù)百位科學(xué)家合作，推動近300條藥物管線與治療路徑，超過30個項目進入臨床階段。他們與華大集團、清華大學(xué)、西湖大學(xué)、中美瑞康等機構(gòu)成立了9個聯(lián)合實驗室，涵蓋靶點研究、基因治療、多組學(xué)、中醫(yī)藥等多個方向。

華大集團CEO尹燁第一次見面就答應(yīng)給漸凍癥患者免費做全基因組檢測，并且公開共享數(shù)據(jù)。他說：“您以一己之力改變了整個世界罕見病研究的格局。”

中美瑞康的知識產(chǎn)權(quán)副總裁謝文凱博士看到RAG-17的數(shù)據(jù)后，說了一句話，被蔡磊牢牢記住：

“在今后幾年內(nèi)，我們會把ALS變成慢性病。”

07

光已經(jīng)照進來了

2023年寫《相信》時，蔡磊以為那是他的“收官之作”。他以為自己等不到那一天了。

但三年后的今天，他用眼睛敲出的新篇章里，記錄了擲地有聲的每一步。

他在書中寫道：

“這3年里，我在身體戰(zhàn)場上節(jié)節(jié)退敗……直至如今完全說不了話。但可喜的是，在另一個戰(zhàn)場上，我們進攻的號角正越來越響亮。”

他不確定自己能不能等到特效藥上市的那一天。但他確信，那道光已經(jīng)從裂縫里照進來了。

而你，還能站起來，還能往前走。那就再走一步。

因為有人，連站都站不起來了，卻還在往前爬。

他說過：“縱使不敵，也絕不屈服！”

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