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英國劍橋郡女孩Megan Dixon怎么也想不到,就在她以為身體在逐漸好轉,即將擺脫輪椅站立起來,有機會去實現當一名美甲師的心愿時,命運跟她開了個殘酷的玩笑。
醫生告訴了她一個壞消息:她需要雙腿截肢才能繼續生活下去。
因為,她的腿已經變成了這副模樣…
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(Dixon的膝蓋仿佛是向前彎曲的)
近十年來,Dixon的雙腿詭異地鎖死在筆直狀態,甚至打了麻藥也無法彎曲。
最近,她的雙腿更是變本加厲,居然發展到反過來向前彎曲…
原來,Dixon患上了一種名為功能性神經障礙(FND)的病,英國有5~14萬人患有這種病,雖然不算特別罕見,卻因為公眾認知少,診斷常常被延誤,后果也往往很嚴重。
很不幸,Dixon就是被誤診的眾多患者中的一員。
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(Dixon患上了FND)
Dixon從13歲起就經常感到身體不適,她在一次得了百日咳之后,腿部就開始出現問題。
一年后,她的雙腿無法正常工作,從此再也沒有走過路。
家人把她送進醫院檢查,卻沒查出真正的病因,她被誤診為肌痛性腦脊髓炎(ME),一直在接受理療。
這樣治療了很久,Dixon的雙腿不但沒有好轉,反而逐漸僵直鎖死,像兩根硬邦邦的木頭。
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(Dixon的腿變得僵直)
之后幾年里,她的情況持續惡化,Dixon回憶道:
“從那之后我的情況越來越糟,不僅僅是腿的問題,整個人開始進入類似昏迷的狀態。”
16歲的時候,Dixon已經無法自己坐起來了,還開始失去說話的能力。
她再一次被送進醫院檢查,這一次,原本計劃住院4天,最終住了一年半才出院。
不過好消息是,Dixon的病因終于查清了:
她患上了功能性神經障礙(FND),這是一種難以正確發送和接收信號的疾病。
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(FND是大腦“軟件”出了問題)
這種病的問題在于,大腦的“硬件”結構是正常的。CT,腦電圖等常規檢查根本看不出患者大腦或神經系統有什么器質性的病變。
但患者大腦的“軟件”功能卻出現了異常,發送和接收信號的運行機制出現問題,導致患者運動、感覺、認知或自主功能失調。
拿電腦來比喻就是:
主板,CPU,硬盤都是完好的,但裝機系統出現了文件缺失,“算法”和底層代碼都出了問題,從而整臺電腦無法正常運行…
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(FND的癥狀)
Dixon是這樣描述她發病時的感受的:
“我看不見,所以無法睜開眼睛。而我的大腦也無法分辨眼睛是閉著還是睜著的…”
患上FND的病人,通常會出現類似中風、癲癇、帕金森病或其他神經疾病的癥狀,但常常被誤認為是“假裝”或“心理作用”。
曾經就有醫生認為Dixon壓根沒病,疼痛是她大腦出現的幻覺。
在搞清病因之后,Dixon的治療一度出現了可喜的好轉。
她從一開始的看不見,無法說話,失去吞咽能力,每天發作50次癲癇,到后來終于能自主運動,說話和睜眼看東西了。
雖然不能走路,但她終于能坐起來,自己吃飯了。
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(Dixon一度恢復了行動能力)
Dixon終于有了行動能力,但讓醫生犯難的是,Dixon的腿始終無法彎曲,哪怕醫生給她腿注射了麻藥,也無法通過外力將她的腿彎曲。
更可怕的是,她的雙腿越繃越直——直到開始彎了,但卻是反過來朝前側彎曲,左側尤其明顯。
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(Dixon的腿嚴重彎曲)
為此,Dixon的家人先后找過六位不同的外科醫生,其中五位拒絕為她治療。
當Dixon終于找到一位愿意幫忙的外科醫生時,病情已經拖了太久,膝蓋的損傷已不可逆轉。
現在,她的左腿彎曲程度已經達到了45度,右腿也快要跟上了。
醫生告訴她,如今唯一的選擇只有截肢了……
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(Dixon的腿只能截肢)
Dixon計劃在8月接受雙腿截肢手術,目前正在為電動輪椅和其他醫療設備籌款。
Dixon感慨自己正經歷了一場“改變人生”的遭遇。
“我希望能和男朋友一起出去,比如去動物園,讓他牽著我的手——而不是和護工一起出門。”
長達十年的“死機”人生,終將以一種慘烈的方式重啟,不過這也意味著,她將迎來新生。
希望截肢后的她,能真正迎來屬于自己的晴天吧~
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(Dixon和男友)
Ref:
https://www.thesun.co.uk/health/39049739/legs-locked-straight-amputation-dismissed-pain-functional-neurological-disorder/
https://www.bbc.com/news/articles/cx2x13k170do
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