一趟“格桑花之愛”先天性疾患篩查巡診下來,上海市兒童醫院耳鼻咽喉頭頸外科副主任醫師陳芳的手機里,一下子加了二十多個病例。備注欄里寫得密密麻麻:“聽力待查,言語發育遲緩”“耳道封閉”“16歲神經性耳聾”“2歲 耳畸形”……
(上海市兒童醫院耳鼻咽喉頭頸外科副主任醫師陳芳)
這是陳芳第一次來西藏義診。來之前,她在上海做了十幾年醫生,習慣了干凈的診室、清晰的檢查報告。到了海拔4000米的日喀則,她發現很多事情都不一樣了——有的孩子之前做過檢查,報告早已不知去向;有的家長只記得“開顱”二字,覺得太危險,便再也不敢帶孩子就醫。
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(陳芳手機里新加的藏區患兒家屬)
在拉孜縣中心醫院,一位疑似重度聽力障礙的患兒,就因家人害怕醫生提到的“開顱”手術,一直不敢邁出治療的第一步。
“之前說的‘開顱’,應該是指人工耳蝸植入術。”陳芳沒有急著開檢查單,而是先放下筆,認認真真地看著那位母親,“這個手術是在耳后做一個切口,不是開顱。您別怕。”
她從包里拿出手機,一邊說一邊打字:“加我微信,您先帶孩子去拉薩或日喀則做聽力檢查,報告直接發給我。如果程度達到重度以上,符合手術條件,我們就安排綠色通道,走‘格桑花之愛’的項目直接來上海手術。”
話音才落,陳芳已經寫好備注:“聽力待查,疑似重度”。
(陳芳醫生在給患兒做檢查)
“有些患兒需要做手術,有些還沒到年紀,需要根據病情隨訪觀察,加上微信會更方便。”陳芳說。這不是一句客套話,而是她在這里摸索出的“笨辦法”——在交通不便、信息不暢的高原,一個微信號,就是一條生命通道。
(上海市兒童醫院副院長、主任醫師楊曉東在日喀則市人民醫院看診)
在海拔4000米的雪域高原,“格桑花之愛”的故事已持續書寫了十三年。2026年5月,當上海市兒童醫院的醫療隊再次踏上日喀則的土地,耳鼻喉科、眼科、骨科、心內科等多學科專家深入縣區基層醫院,為藏區先天性疾病患兒問診篩查、建檔隨訪,以專業醫術溫暖雪域孩童。
一根磨鈍的針和一聲不吭的女孩
這一次巡診,上海市兒童醫院眼科主任、主任醫師喬彤直接從上海空運了手術設備到日喀則市人民醫院,前后完成了六臺手術——仁布縣三臺、薩迦縣一臺、日喀則市人民醫院兩臺。
(上海市兒童醫院眼科主任、主任醫師喬彤在日喀則市人民醫院做手術)
7歲的白瑪措姆從出生起就一直流淚。家里人幾個月大時帶她檢查過,醫生說“等大一點來做手術”——本意是等五六個月,可這一等,就等到了七八歲。這次巡診,喬彤碰到了她。
“小朋友從出生到現在一直流眼淚,不知道是不是先天畸形,沒有淚道。”喬彤對這次手術也有點忐忑。她原本建議到日喀則市人民醫院,可以在巡診期間全麻下通淚道——孩子不會感到疼痛。但白瑪措姆的家人說,她很勇敢,可以不用麻藥,而且家里要在牧區勞作,實在沒空帶她去日喀則。“就在仁布縣中心醫院做吧。”
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(喬彤醫生在仁布縣中心醫院為患兒做手術)
這是一個臨時決定的門診手術,沒有麻藥,沒有手術室條件。喬彤心里直打鼓——針頭要戳進淚道,一個七八歲的孩子能扛得住嗎?按上海的標準,這種操作肯定要全麻。但白瑪措姆說:“我愿意試試。”
喬彤拿起磨刀石,一下一下地磨著針頭——要把針尖磨到不劃自己的手,才敢去戳。針管里加了水,酒精消過毒。為了不讓殘留的酒精刺激孩子的眼睛,她又用鹽水反復沖洗。
白瑪措姆一動不動,一聲不吭。
連身經百戰的喬彤也忍不住輕聲問:“寶貝,疼不疼?”話音剛落,手術到了關鍵一步——孩子先天沒有淚道,喬彤憑著多年的經驗,硬是給她強行開出了一條通路。
(巡診現場)
“嘴巴里有水涌進來了!”白瑪措姆說。
“太好了,成功了!”喬彤長舒一口氣,“沒見過這么勇敢的小朋友。西藏的孩子真的很能忍。放在大城市要全麻的手術,他們就這么扛過來了。”
十三年,從800例到2000例
十三年深耕不輟,“格桑花之愛”早已從一粒愛心種子,長成了守護雪域孩童健康的參天大樹。
(上海市兒童醫院骨科常務副主任、主任醫師李海)
“每次回來,都覺得像回家了。”上海市兒童醫院副院長、該項目發起人之一楊曉東口中的“回家”,指的不是上海,而是日喀則。作為“格桑花之愛”公益項目的推動者,楊曉東也曾作為援藏干部在日喀則市人民醫院工作,他見證了這場愛心接力的每一步成長。
(上海市兒童醫院心胸外科、主任醫師沈立在給先心病孩子看診)
“這個項目早期從先髖開始,現在已經延伸到整個日喀則地區高發先天性疾病的篩查。”楊曉東介紹,十三年來,醫療隊累計跑遍了日喀則全部18個縣區。僅先髖一項,送到上海手術的復雜病例超過800例,加上在本地及時干預的,總數超過1500例,今年預計突破2000例。而先心、唇腭裂、骨科、眼科等其他病種,也累計救治了近700至800例。
但他更在意的,是另一個變化。
“現在巡診比以前輕松了不少。縣級中心醫院已經把兒童篩查組織工作做得很好了,每個人基本造冊登記。新發病的一組,術后隨訪的一組,我們有的放矢,快速篩查診斷。”他說,這份“輕松”,是因為基層在成長。
(基層醫院會提前給患兒登記)
但挑戰依然存在。“這邊孩子們先天性疾病的發生率還是偏高,幫扶不能只停留在某個點,要在面上展開。”楊曉東說。他們正在做三件事:幫助當地建立三級篩查網絡;分級診療,簡單的在當地解決,復雜的走綠色通道送上海;以及最吃力、也最容易被忽視的——科普。
“老百姓的健康知識認知還是不夠。早期疾病不認識、沒發現,就可能錯過最佳診治機會。雖然縣醫院醫生經常下村巡診,但不是每個人都能照顧到——正好這波孩子的父母去牧區干活了沒在家,就有可能漏掉。”
(上海市兒童醫院心內科主治醫師 宗艷芳)
醫療援藏不止于治病救人,更在于授人以漁。“格桑花之愛”項目后期還納入了中西部兒科醫務人員免費進修計劃,讓西藏的醫生到上海系統培訓,回來后成為“種子”,真正實現“留下一支帶不走的醫療隊伍”。
“這樣的工作,肯定是持續的。”楊曉東說。
一次援藏行,一生援藏情
楊曉東提到的那些挑戰——科普、人才培養、篩查覆蓋——也正是上海市第十一批援藏干部聯絡組組長沈敏正在解決的問題。
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(上海市第十一批援藏干部聯絡組組長沈敏給大家介紹上海援藏的歷程)
“一次援藏行,一生援藏情。”沈敏說,這句話在太多援藏干部身上得到了印證。他指了指楊曉東:“楊院長就是最典型的代表。雖然他回到了上海,但持續關注西藏,竭盡所能繼續做貢獻。我相信每一個援藏干部回去以后,心心念念的還會惦記著這里。”
今年是上海援藏三十一周年,上海組團式醫療援藏也走過了十一年。沈敏在基層跑了一圈后最大的感受是:當地醫療硬件設施已經逐步完善,目前最缺的,是專業的醫療人才和群眾的健康意識。而這些事,不是一批援藏干部能做完的。“但每一批都往前推一點,大家薪火相傳,總有一天能推到位。”
(上海市兒童醫院骨科主治醫師陳胤賢給患者讀片)
今年是“十五五”開局之年,上海援藏專門制定了三年規劃。沈敏說,接下來要做的,核心就是三件事——其實也不是“事”,是三個方向。
一個是人,要把更多藏族醫生送到上海進修,讓他們成為“帶不走的專家”。
一個是技術,遠程會診、遠程讀片,讓上海的技術“隔空”也能落地。
還有一個,最慢、也最磨人——科普。很多牧民生病扛著,扛到不行了才來醫院。不是不重視,是真的不知道什么病該早看、去哪兒看。沈敏說,要把健康意識一點一點種進牧區、種進家庭。這件事急不得,但非做不可。
(2026“格桑花之愛”項目首站篩查來到仁布縣中心醫院)
沈敏還希望有更多社會力量能加入進來。“‘格桑花之愛’就是一個很好的樣本——醫院、企業、慈善組織多方合力,才能把一件事做深、做久。上海后方力量越強,我們前方能做的事就越多。”
格桑花開了一年又一年。上海和日喀則之間,這場關于信任與希望的接力,還在繼續。
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