北京
本報（chinatimes.net.cn）記者石文君 北京報道
今年5月1日起，《孤獨癥兒童康復機構服務質量及評價規范》正式實施。據了解，這份首部針對孤獨癥兒童康復機構服務質量的國家標準，填補了該領域國家層面規范的空白，也牽動著孤獨癥兒童及其家庭的心。
“孤獨癥兒童康復機構服務質量國家標準的實施，對孩子們來說是一件天大的好事。以前孤獨癥兒童康復機構特別亂，沒有統一的底線標準，國標出臺后，相關機構不能再像以前隨心所欲、野蠻生長的狀態。”全職公益人、孤獨癥孩子家長胡曉花在接受《華夏時報》記者采訪時說道。
孤獨癥兒童康復質量與效果，始終是孤獨癥兒童及其家庭最關心的問題。這份國標落地實施后，究竟給行業帶來了哪些改變？家長與公益組織如何看待這份標準的落地？記者就此采訪了多位孤獨癥孩子家長、公益機構負責人與行業志愿者。
規范服務標準，劃定行業準入紅線
不少受訪者表示，孤獨癥康復行業長期處于魚龍混雜、服務質量參差不齊的狀態。
北京市曉更助殘基金會理事長李紅告訴《華夏時報》記者，此前行業內有中國殘疾人康復協會出臺過相關團體標準，但其約束力遠不及國標，難以推動孤獨癥兒童康復行業規范化建設，無證經營、場地安全無保障、人員資質缺失、虛假宣傳等問題屢見不鮮。
“合肥有兩百多家大大小小的康復機構，亂象由來已久。”胡曉花坦言，很多家長在孩子被確診為孤獨癥后，內心很焦慮，不少機構利用了這一心態，打出“包治愈”的虛假宣傳，甚至出現“兩三個月收費十幾萬”的天價收費亂象，更有機構以藥物、偏方等未經驗證的手段開展“治療”，不僅讓家庭承受沉重的經濟負擔，更耽誤了孩子的黃金干預期。
記者了解到，不少孤獨癥家庭在康復方面的支出超出家庭收入能力，大部分家庭往往難以獲得匹配的服務質量。
而此次國標的落地，為孤獨癥康復服務行業劃定了全國統一的準入底線與服務規范。除了對機構場地、消防、無障礙設施設置提出了硬性要求，更明確了康復服務從建檔、評估、方案制定、訓練實施到效果復評、轉介銜接的流程。
“國標特別提出了家庭在孤獨癥兒童康復過程中的參與和賦能。我也希望這方面能夠有更系統的一些措施和方案。”李紅在接受《華夏時報》記者采訪時說道。
更重要的是，國標明確了孤獨癥干預的科學方向。中國精協北京市孤獨癥家長自助互助服務站總召集人董玉珍告訴《華夏時報》記者，國標將ABA應用行為分析、關鍵反應訓練、自然行為干預等主流循證干預方法納入規范，剔除了尚未驗證有效性的藥物、非正規干預手段，讓行業對科學干預形成了統一共識，也讓剛確診的家長不再陷入“病急亂投醫”的迷茫。
對家長而言，這份國標更是挑選機構、維護合法權益的底氣。胡曉花表示，從前挑選機構只能靠口碑、試聽，遇到機構服務不達標、亂收費的情況，維權往往無據可依；如今有了國家標準，家長可以對照標準核驗機構資質與服務質量，維權也有了官方依據，讓家長群體從零散的個體，變成有依據、有力量的監督主體。
“長遠來看，以后政府的救助補貼、定點機構名額，都會優先給到符合國標的正規機構，我們家庭能享受到的康復福利也會更實在、更有保障。”胡曉花在接受《華夏時報》記者采訪時說道。
標準落地需多方協同
在受訪的家長與公益從業者看來，這份國標是孤獨癥領域規范化建設的重要第一步，但要真正惠及孤獨癥群體全生命周期及其家庭，仍有諸多短板亟待補齊。
董玉珍指出，當前孤獨癥群體仍缺乏精準的統計數據。由于孤獨癥歸屬精神障礙范疇，不少家庭因社會歧視等擔憂，不愿為孩子辦理相關殘疾證，導致有關部門均無法掌握群體的準確規模與分布情況。
“孤獨癥群體沒有清晰的分類與數據支撐，后續的政策制定、服務供給都難以精準落地。”董玉珍說道。
與此同時，國標重點聚焦低齡兒童的機構康復服務，但大齡孤獨癥群體的服務缺口依然巨大。胡曉花結合安徽本地情況表示，當地絕大多數機構僅服務6歲以下兒童，大齡孤獨癥孩子的康復訓練、融合教育、日間照料，以及成年后的就業支持、養老托養等服務基本處于空白狀態。
長期關注孤獨癥領域的公益志愿者唐先生認為，國標作為全國性的基礎規范，難以兼顧地域差異，后續需要行業龍頭機構與公益組織主動牽頭，制定更細化的行業標準與監督機制，形成“國家兜底+市場化服務”的體系，兼顧不同地區、不同經濟條件家庭的康復需求。
采訪過程中，不少家長及公益從業者對《孤獨癥兒童康復機構服務質量及評價規范》的實施保持積極樂觀態度。盡管后續仍有諸多細節需要完善、諸多短板需要補齊，但這份標準的出臺與實施，已然為孤獨癥群體的康復服務指明了科學、規范的方向，也讓孤獨癥家庭看到了更多希望。
“很希望這個標準實施之后，落實監管制度，在推動孤獨癥康復行業專業化發展的同時，依據這些原則，進一步改善孤獨癥孩子及其家庭面臨的困境。康復只是手段而非目的，我們最終的目標還是促進孩子能夠更好地走向教育、走向社區、走向融合。”李紅在接受《華夏時報》記者采訪時說道。
責任編輯：周南 主編：王曉慧
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