“老婆老婆你快看!寶寶在吐舌頭,好可愛!”
曉玉躺在B超床上,聽老公一邊興奮的叫一邊指著屏幕“哎呀,這小家伙也太機靈了吧!還沒出來就會逗爸爸媽媽開心了!”
曉玉腦子里已經開始構思朋友圈文案了——“今天四維彩超,寶寶全程吐舌頭賣萌,老母親的心都被萌化了。”
可B超醫生沒有笑。她皺著眉頭,把探頭在我肚子上來回掃了好幾遍,最后停在寶寶嘴巴的位置,盯著屏幕看了很久。然后她叫來了另一個醫生。
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兩個人低聲說著什么,表情越來越嚴肅。
曉玉心里開始發毛。老公也察覺到不對,小聲問:“怎么了?”醫生沒說話。
大概過了五分鐘,主治醫生放下探頭,轉過身看著我,平靜地說了一句話。那句話像一盆冰水,從頭澆到腳:
“寶寶的舌頭一直伸在外面,沒有縮回去過。這不太正常。我懷疑是巨舌癥,建議你們馬上去產前診斷做進一步檢查。”
我老公愣住了:“巨……巨舌癥?什么意思?”
醫生說:“就是舌頭太大了。你們先別太緊張,去專科醫生那里咨詢一下。”
那天是怎么走出B超室的,曉玉已經記不清了。只記得老公一直扶著她的胳膊,她手一直在抖。因為當天掛不到產前診斷的號了,所以只能先回家了。回到家里兩夫妻相對無言,崩潰流淚
回到家,我第一件事就是打開手機搜索“胎兒巨舌癥”。結果出來的詞條,我一個都不認識——Beckwith-Wiedemann綜合征、BWS、罕見病、過度生長、腫瘤風險……
每點開一個鏈接,曉玉的心就往下沉一分。
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“罕見病?腫瘤?我的寶寶還沒出生,怎么就得了腫瘤?”
那天晚上,曉玉抱著老公哭了整整一夜。我說:“是不是我哪里做錯了?是不是我不該喝那杯奶茶?是不是我不該熬夜?”
老公也紅著眼眶,一遍遍說:“不怪你,不怪你……”
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第二天,曉玉掛了省內最好的產前診斷中心的專家號。老專家看了我的B超報告和圖像,沉默了一會兒,說:
“從圖像上看,寶寶的舌頭確實比正常孕周的要大不少,而且是一直伸在口外的狀態。這很符合‘巨舌癥’的表現。巨舌癥最常見的病因之一,就是這個BWS。”
曉玉問:“醫生,BWS到底是什么病?能治嗎?”
醫生耐心地解釋:“BWS是一種基因病,說白了就是寶寶身體里有個‘生長開關’關不上了,導致他在肚子里就長得比別人快、比別人大。舌頭大是其中一個表現。”
“這個病嚴重嗎?”
“嚴重程度因人而異。有些寶寶只是舌頭大一點,做個手術就好了。有些寶寶出生后會有低血糖、喂養困難,還有大概7%到10%的寶寶在8歲前可能會得一種兒童癌癥。但只要定期復查、早期發現,治愈率很高。”
老公問:“這個病是遺傳的嗎?我們兩家都沒有這個病啊。”
醫生說:“你們放心,85%到90%的BWS都不是遺傳的。它就是寶寶自己在早期發育的時候,一個基因‘寫錯了’,隨機發生的。跟你們夫妻倆沒有關系。所以千萬不要自責。”
聽到這句話,曉玉眼淚又掉下來了。不是因為害怕,是因為終于有人告訴我“不是你的錯”。
醫生建議曉玉做羊水穿刺,確診到底是不是BWS。
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夫妻商量了一晚上。羊水穿刺有很小的流產風險,但不做的話,我們永遠不知道寶寶到底有沒有問題。最后我們決定:做。
羊水穿刺那天,一根細細的針扎進曉玉的肚子,有點酸脹,但曉玉不怕。只怕結果不好。
接下來是三周的等待。
那三周,是我人生中最漫長的三周。曉玉每天睡不著覺,一遍遍刷手機查BWS的資料。看到有人說“我家孩子確診了,做了手術現在挺好的”,曉玉就燃起一點希望。看到有人說“孩子得了腎母細胞瘤”,曉玉又掉進深淵。
老公每天下班回來第一句話就是:“有結果了嗎?”
沒有。每一天都是“沒有”。
曉玉不敢告訴爸媽,不敢告訴公婆,怕他們跟著擔心。只有夫妻兩個人,扛著這座山。
終于,第三周的周五下午,曉玉接到了醫院的電話。
“結果出來了,是陽性。確診了。你們明天來拿報告,順便約一下遺傳咨詢。”
掛了電話,我愣在沙發上,腦子里一片空白。
確診了。寶寶真的得了那個罕見病。
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老公下班回來,曉玉把結果告訴他。他沉默了很久,然后說了一句讓曉玉這輩子都忘不了的話:
“不管怎樣,他是我們的孩子。我們生下來,我們一起扛。”
38周,曉玉剖腹產生下了一個8斤7兩的男寶。果然,他一出生舌頭就很大,一直伸在外面,吃奶特別費勁,每次只能喝十幾毫升,喝一會兒就累睡著了。而且出生當天血糖只有2.1,馬上被送進新生兒科輸了幾天葡萄糖。
兩個月大的時候,他做了舌體減容術。手術很成功。現在他快一歲了,舌頭基本能收回嘴里,會叫“媽媽”,會爬,會扶著沙發站起來。
醫生說,他以后每3個月要做一次腹部B超,抽血查AFP,一直做到8歲。雖然麻煩一點,但跟他的健康比起來,這不算什么。
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