兩個(gè)自閉癥女兒智商都超130，但為何一個(gè)活得坦然一個(gè)強(qiáng)烈自卑？

VOL 3808

“兩個(gè)同款自閉癥。老大17歲，智商130，剛得了英國(guó)中學(xué)生奧林匹克物理競(jìng)賽銀獎(jiǎng)；老二智商140，馬上8歲，7歲自學(xué)微積分，2-3歲就自己組裝電動(dòng)滑輪組……”

今年3月，大米和小米一文，分享了2e（雙重特殊需要，Twice-Exceptional）孩子小虎的故事，引發(fā)不少家長(zhǎng)的強(qiáng)烈共鳴。

果果媽媽在評(píng)論區(qū)的分享更是收獲了眾多家長(zhǎng)的羨慕目光，但她表示，高智商沒(méi)讓這兩個(gè)“天才”少女過(guò)得更容易，她們真實(shí)的生活，和大多數(shù)人想象的不太一樣。

以下是果果媽媽的口述。

口述 | 果果媽媽

文 | Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 受訪者 pexels（封面）

兩個(gè)少女的相愛(ài)相殺

在家里，兩個(gè)2e女孩的相處，是一場(chǎng)持續(xù)不斷的碰撞。姐妹倆感情極好，但在一起就打架，她們有一百種方式讓彼此崩潰。

比如玩牌的時(shí)候，妹妹要先把牌分門(mén)別類，一絲不茍地整理整齊，她很有耐心地做到完美。

但姐姐沒(méi)有耐心——她大腦運(yùn)轉(zhuǎn)非常快，她在旁邊等不了，常常會(huì)沖過(guò)來(lái)說(shuō)“我?guī)湍恪保瑖W一下把牌搶過(guò)去。于是妹妹瞬間崩潰，大叫，動(dòng)手搶，接著兩個(gè)人就會(huì)尖叫著打成一團(tuán)。

睡覺(jué)也是個(gè)麻煩。姐姐不能有一點(diǎn)光，有一點(diǎn)光就無(wú)法入睡。妹妹正好相反，沒(méi)有光她睡不著。兩個(gè)人睡眠都淺，一晚上醒好幾次是家常便飯。

這種矛盾天天在上演。一般自閉癥家庭，一個(gè)人崩潰就很難對(duì)付了，我們家是兩個(gè)同時(shí)崩潰。我還是單親媽媽，就我一個(gè)人處理，那個(gè)場(chǎng)景真是極具張力。

但她們又離不開(kāi)對(duì)方。姐姐住校期間，妹妹想她會(huì)想到哭，經(jīng)常給姐姐打電話。而姐姐對(duì)妹妹，像一個(gè)小媽媽，愛(ài)護(hù)得甚至有點(diǎn)過(guò)度。

事實(shí)上，妹妹還是姐姐求了很多年才來(lái)到這個(gè)世界上的。她一直說(shuō)想要一個(gè)妹妹，但我說(shuō)養(yǎng)不了。有一天我去接她放學(xué)，一個(gè)家長(zhǎng)問(wèn)我是不是懷孕了，我很吃驚，說(shuō)沒(méi)有，可能便秘肚子有點(diǎn)大。

過(guò)了兩天，我才發(fā)現(xiàn)自己真的懷孕了。姐姐似乎比我更早知道我懷孕了，她也一直堅(jiān)信是個(gè)妹妹。

姐妹倆有很多心靈感應(yīng)的地方，我有時(shí)候聽(tīng)不懂妹妹的話，就讓姐姐翻譯。聽(tīng)不懂姐姐的話，就讓妹妹翻譯。

兩個(gè)人在一起就吵，看不見(jiàn)就哭，這就是她們的相處模式。

確診早和確診晚，差別太大了

妹妹是先確診的，之后醫(yī)生才開(kāi)了姐姐的檢查推薦信。因?yàn)橥扑]信開(kāi)得晚，加上等待時(shí)間長(zhǎng)，姐姐直到2024年底才確診，當(dāng)時(shí)她已經(jīng)15歲。

姐姐小時(shí)候生活在法國(guó)，她日常極度活躍，但每次叫她很多遍像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣，語(yǔ)言發(fā)展也明顯滯后。我?guī)戳朔▏?guó)許多心理醫(yī)生和兒科診所，所有檢查結(jié)果都說(shuō)這個(gè)孩子很健康、很聰明。

醫(yī)生都說(shuō)沒(méi)問(wèn)題，我也只能接受。于是那些奇怪的行為，在我眼里就成了“不聽(tīng)話”“故意和大人作對(duì)”。

吃飯?zhí)羰扯疾凰闶裁戳耍鼑?yán)重的是她壓根不知道自主進(jìn)食。我前夫是法國(guó)人，他們家覺(jué)得孩子不吃就是不餓，不要強(qiáng)迫。但我堅(jiān)持認(rèn)為不吃飯會(huì)餓出問(wèn)題，我們因此吵過(guò)很多架。最后我妥協(xié)了，決定按他們的方式試一次。

第一天，她什么都沒(méi)吃。第二天，也什么都不吃。第三天，還是什么都不吃。零食、糖果，所有能誘惑的東西，她看都不看。

到了第四天早晨，她終于主動(dòng)和我說(shuō)肚子疼，人已經(jīng)餓得沒(méi)力氣了。

那次之后她吸取教訓(xùn)了嗎？沒(méi)有。后來(lái)她依舊是這樣，不叫她，她就不吃。

以前我完全無(wú)法理解，甚至對(duì)此非常憤怒。我覺(jué)得她做什么都不上心，什么都要我去推著去做。現(xiàn)在知道了，不是她不想，是她的大腦里沒(méi)有常識(shí)和本能的概念。

姐姐的全英數(shù)學(xué)競(jìng)賽獎(jiǎng)狀

除了進(jìn)食問(wèn)題，姐姐對(duì)痛覺(jué)也很不敏感，小時(shí)候受了傷鮮血淋漓，但毫無(wú)反應(yīng)，我們都夸她勇敢，其實(shí)她是感覺(jué)不到痛。

但她皮膚又很敏感，小時(shí)候連褲襪里面有走線，姐姐會(huì)說(shuō)扎得不行。當(dāng)時(shí)我們不懂，甚至?xí)R她、兇她，說(shuō)她胡說(shuō)八道、矯情。

現(xiàn)在回想起來(lái)，我特別心疼姐姐。這些責(zé)怪對(duì)她的自我認(rèn)同造成了非常大的影響，導(dǎo)致姐姐現(xiàn)在很自卑，總覺(jué)得自己不好。

如今，姐姐對(duì)“自閉癥”這個(gè)詞非常敏感，她不愿意聽(tīng)到，會(huì)否認(rèn)自己的問(wèn)題，拒絕所有幫助。醫(yī)生報(bào)告里寫(xiě)得很清楚：她是在長(zhǎng)期被誤解的環(huán)境中，被迫發(fā)展出了一套生存機(jī)制——偽裝（masking）。

這種偽裝的代價(jià)，就是強(qiáng)烈自卑，以及精神能量的極大消耗（burnout）。

去年姐姐得了英國(guó)全英數(shù)學(xué)競(jìng)賽銅獎(jiǎng)，但直到證書(shū)寄到家里我才知道。她真認(rèn)為沒(méi)什么值得說(shuō)的，她覺(jué)得只是自己比較幸運(yùn)猜對(duì)了而已。

我每次都要收集數(shù)據(jù)、找神經(jīng)學(xué)的資料，用邏輯和證據(jù)跟她解釋：如果你真是盲猜，不可能得銀獎(jiǎng)。你能得獎(jiǎng)，說(shuō)明你的大腦對(duì)知識(shí)的掌握程度高，一眼就能看透底層邏輯。

今年物理奧賽銀獎(jiǎng)，她拍了張照片發(fā)過(guò)來(lái)，我覺(jué)得這已經(jīng)是莫大的進(jìn)步了。

姐姐的物理奧賽銀獎(jiǎng)

妹妹就不一樣，她4歲就確診了，我明白她是怎么回事，之后就不會(huì)苛責(zé)她。

在學(xué)校有人叫她怪胎，回來(lái)跟我說(shuō)，我告訴她：你才是聰明的那個(gè)，他們才是笨蛋。我說(shuō)，你解六年級(jí)數(shù)學(xué)題了，他們還在做三年級(jí)的。

如今，她不覺(jué)得自閉癥是羞恥的事，就像皮膚顏色不一樣，只是大腦運(yùn)作方式不同。

所以相似的孩子，確診早和確診晚，差別太大了。

被誤解的“顯擺”

最難的，不是這些生活瑣事，而是她們被誤解的各種細(xì)節(jié)。

姐姐小時(shí)候有段時(shí)間，每天早上眼睛一睜開(kāi)就畫(huà)畫(huà)，不停地畫(huà)，不跟人說(shuō)話，什么都不干就是畫(huà)畫(huà)。

我是學(xué)藝術(shù)的，我一看見(jiàn)她的畫(huà)，眼睛就亮了。把畫(huà)發(fā)給我爸，他也完全不信這是一個(gè)兩歲不到的孩子的畫(huà)——就僅從力道來(lái)看也不可能。他給教授同事看，都以為是什么大師的作品。

姐姐的藝術(shù)作品

在我們眼里，這孩子太有天賦了，坐得住、畫(huà)得好。后來(lái)才知道，那是自閉癥的刻板行為。但我們當(dāng)時(shí)把它當(dāng)成了天才的證明，無(wú)比驕傲。

妹妹也一樣。她喜歡把積木小火車(chē)放成筆直一條線，歪一毫米都不行。我故意推歪，她看到就要過(guò)來(lái)放好。我不讓她放，她就崩潰。那時(shí)候不懂，覺(jué)得這孩子怎么這么固執(zhí)。

最深的誤解，是我們一度是把她們的興趣當(dāng)成了炫耀。

姐姐小時(shí)候話匣子打開(kāi)就停不下來(lái)，天天跟人說(shuō)什么海域的深海魚(yú)，名字特別長(zhǎng)，都是些冷僻的科學(xué)知識(shí)。時(shí)間長(zhǎng)了，我覺(jué)得這孩子就是在顯擺。

妹妹現(xiàn)在也是這樣，跟人聊天張口就是腦神經(jīng)科學(xué)。我有博士朋友聽(tīng)了不舒服，覺(jué)得你一個(gè)七歲小孩，憑什么覺(jué)得你比我知識(shí)面還廣？

她們的滔滔不絕在別人看來(lái)常常很像賣(mài)弄知識(shí)儲(chǔ)備，但其實(shí)她們沒(méi)有炫耀的動(dòng)機(jī)，也不具備這種社交技巧。可我們當(dāng)時(shí)都不知道，只覺(jué)得這孩子不尊重人。

妹 妹在操作機(jī)器 人

比這更難承受的，是有人說(shuō)你家孩子智商這么高，有什么好擔(dān)心的。

其實(shí)不是的。我有時(shí)候甚至?xí)耄绻齻儾皇请p重特殊自閉癥，而是一眼就能看出來(lái)的自閉癥孩子，周?chē)沫h(huán)境反而是否會(huì)更包容？

但她們長(zhǎng)得好看，智商高，就連學(xué)校校長(zhǎng)也說(shuō)，因?yàn)樗齻兏咧巧蹋蠋熢趯?shí)際執(zhí)行過(guò)程中，常常忘記她們是需要特殊支持的孩子。

從教育學(xué)上講，高智商孩子難教，自閉癥孩子也難教，占一樣就比普通孩子難教。我們家占兩樣，難度是指數(shù)級(jí)增長(zhǎng)。

我知道有非常高智商的自閉癥人士，他沒(méi)有道德標(biāo)準(zhǔn)，或者說(shuō)他的道德標(biāo)準(zhǔn)是他自己的，而完全不認(rèn)可社會(huì)的常識(shí)。他被英國(guó)警方通緝了，還不認(rèn)為自己哪里做錯(cuò)，覺(jué)得是別人的錯(cuò)、警方的錯(cuò)、法官的錯(cuò)。

我非常清楚，一個(gè)人的智商越高，能力越大，對(duì)社會(huì)的潛在威脅可能就越大。雖然姐妹倆在我眼里從來(lái)不是天才，但我必須將道德這些抽象情感當(dāng)作技能去訓(xùn)練她們。

妹妹和她的愛(ài)馬Echo

當(dāng)然，這些深層的擔(dān)憂外，每天的日常崩潰也從未停止。每當(dāng)這個(gè)時(shí)候，妹妹就會(huì)跑過(guò)來(lái)，說(shuō)媽媽你看看我，看看你的開(kāi)心果，我們想開(kāi)心的事情，不開(kāi)心的事情不要想。我把她抱在懷里，她那么軟軟的，心情就會(huì)很治愈。

而姐姐是我最大的力量來(lái)源，我跟她像閨蜜一樣，我平時(shí)社交很少，但是和她聊人生哲學(xué)時(shí)，她會(huì)給我很多啟發(fā)。

所有崩潰的時(shí)刻：藏臟褲子、不吃飯、睡眠障礙、兩個(gè)人打架尖叫——和這些溫暖的瞬間，是我們生活的兩面。

對(duì)于那些羨慕的目光，我依然會(huì)堅(jiān)定地?fù)u頭：千萬(wàn)別羨慕，沒(méi)什么好羨慕的。

單親媽媽養(yǎng)育兩個(gè)2e孩子的艱辛，遠(yuǎn)不止只言片語(yǔ)。

連饑餓都不知道的孩子如何學(xué)習(xí)生存本能?高智商意味著高風(fēng)險(xiǎn)道德情感怎樣作為技能訓(xùn)練？為什么果果媽媽不愿為姐妹兩人留任何遺產(chǎn)？

下一篇文章，我們將繼續(xù)分享，敬請(qǐng)關(guān)注。

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