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大家好,我是蔥哥。三療后一周了,現(xiàn)在一個(gè)人在另外一家醫(yī)院“養(yǎng)細(xì)胞”。
急性髓系白血病化療每個(gè)療程一般是一個(gè)月左右。在醫(yī)院化療的時(shí)間只有3-7天,其余的時(shí)間都是在“養(yǎng)細(xì)胞”。化療后沒有出現(xiàn)持續(xù)發(fā)燒感染的情況,醫(yī)生都會(huì)讓你先出院,或介紹你去一家更差一點(diǎn)床位寬松的醫(yī)院休養(yǎng)。
我一開始對(duì)這樣的安排很是不解,覺得病還沒治好,怎么就讓出院呢。好不容易進(jìn)來了,幾天就讓出去,心里沒底。我相信很多第一次來醫(yī)院的患者和家屬都過有這樣疑慮:怕出去了就進(jìn)不來了。
經(jīng)歷過之后,我就理解了這種安排的合理性。它能夠大大提升醫(yī)院床位的使用率,床位的快速高效流轉(zhuǎn),讓醫(yī)院能夠多收治更多的病人。而且化療完之后,如果沒有出現(xiàn)很大的問題,確實(shí)沒有必要占據(jù)一個(gè)寶貴的床位。
把“養(yǎng)細(xì)胞”的階段轉(zhuǎn)移至下一級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或民營(yíng)醫(yī)院,絕對(duì)是科學(xué)合理的安排。目前,廣州的三甲醫(yī)院基本都是這樣做的。這也可以稱作另一種形式的“分級(jí)診療”吧。我治療了4個(gè)多月,在不同的醫(yī)院之間轉(zhuǎn)出轉(zhuǎn)進(jìn)的次數(shù)已經(jīng)多到數(shù)不清了。
中國雖然一直有在積極推行分級(jí)診療制度,但因?yàn)獒t(yī)療資源分配嚴(yán)重不平衡,導(dǎo)致這個(gè)制度貫徹非常不好。小醫(yī)院尤其是基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)無人問津,大城市的三甲醫(yī)院人滿為患,一號(hào)難求。
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所以,現(xiàn)在每次打完化療醫(yī)生叫我先出院,我都是欣然同意。我知道后面肯定有一個(gè)焦急的病人在等著我這個(gè)床位。有時(shí)候,因?yàn)槌霈F(xiàn)一些狀況不得不在醫(yī)院多待了幾天,我會(huì)多占用了醫(yī)療資源而感到有點(diǎn)內(nèi)疚。
我真心希望所有患上重疾的朋友都能夠進(jìn)入正規(guī)的、好的醫(yī)院治療。一位做水滴籌的朋友跟我聊起,說很多偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者去到了那種不好的醫(yī)院治療。好的三甲醫(yī)院通常都很難進(jìn),外地來的等不起,信息甄別能力很差,一般都是在網(wǎng)上搜索,病急亂投醫(yī),被醫(yī)院的客戶一通忽悠就來了。
“人家不用等床位,還去機(jī)場(chǎng)接你,但治療水平很差,就是為了賺錢。”她說,這些來自偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者恰恰是沒有錢的人。
眾生皆苦,苦的人更苦。
化療之后,除了胃口不好,味覺好像也跟著失去了。吃東西都是一個(gè)味道,苦澀的,連水果都沒甜味。昨晚在油管上刷吃播視頻,越刷越感覺餓,看著主播們大快朵頤地吃,羨慕不已。現(xiàn)在才知道,食欲是多么珍貴的東西,是生之欲之本。
剛剛?cè)プo(hù)士站看了一下,我今天的白細(xì)胞只有0.67,血小板66,中性粒細(xì)胞0.33,跟出院那天相比,直線下降,我又進(jìn)入了骨髓抑制期。
隔壁床小女孩(大概14、5歲)的血象更差,白細(xì)胞、血小板、中性粒細(xì)胞分別是:0.25、39、0.01。隱約聽到她父親跟醫(yī)生說,想轉(zhuǎn)院,說這個(gè)醫(yī)院已經(jīng)沒有更好的辦法了。
剛生病那會(huì),總會(huì)習(xí)慣性地去歸因溯源,找得這個(gè)病的原因。媒體報(bào)道相關(guān)患癌新聞的時(shí)候也喜歡強(qiáng)行歸因,諸如作息不規(guī)律、喜歡熬夜、愛吃燒烤奶茶等等。
其實(shí)都是胡扯。患癌最大的原因可能就是:上帝擲骰子,運(yùn)氣不好而已。
人生就是這樣,你遭遇不幸不是因?yàn)槟阕鲥e(cuò)了什么,而只是單純地運(yùn)氣不好罷了。
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在我做化療期間,我老婆也突然生病了,身體長(zhǎng)了兩個(gè)囊腫,長(zhǎng)達(dá)9cm,在醫(yī)院住院半個(gè)多月。癌癥篩查報(bào)告顯示,糖類抗原CA125高達(dá)188.44(0-35),比正常最大值超了6倍之多,把我老婆嚇得不輕。
如果她也被上帝的骰子選中,那我家真的太不幸了。等待化驗(yàn)結(jié)果期間,我老婆經(jīng)常偷偷抹眼淚。好在手術(shù)切除后,化驗(yàn)結(jié)果是良性,總算是虛驚一場(chǎng),但需要長(zhǎng)年復(fù)查和吃藥以防復(fù)發(fā)。
之前打算移植的時(shí)候,天天關(guān)注移植方面的信息,自覺收集正面信息,累積自信。現(xiàn)在暫時(shí)不打算做移植了,移植群也看得少了。先用化療茍著,看上去是一種逃避,實(shí)際上就是逃避。盡管移植是唯一的治愈之法,但它的風(fēng)險(xiǎn)大到我無法坦然面對(duì)。
7月初 的時(shí)候,我在群里找了一個(gè)在北京的病友幫我代診。他也是急髓白血病患者,已經(jīng)移植。7月底我再聯(lián)系他的時(shí)候,他沒有回我。8月3日,我在他朋友圈看到他離世的消息,是他家人用他的號(hào)發(fā)的。那一刻,對(duì)我的沖擊很大。
我隔了很多天后才跟我老婆說起這事。她看完那條“朋友圈”信息后竟嚇得大哭了起來。可能她從來沒認(rèn)真地想過,移植真的會(huì)死人的。她每次簽字的時(shí)候,面對(duì)的總是一個(gè)數(shù)字,百分之多少的風(fēng)險(xiǎn),現(xiàn)在一個(gè)活生生的案例杵在面前,才感知到它真實(shí)的殘酷性。
我不想馬上移植,倒不是非常怕死,而是想乘著現(xiàn)在還沒有特別糟糕,能多茍一會(huì)算一會(huì)。實(shí)在茍不下去了,再考慮移植吧。
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