近日,一段“90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓”的視頻在網(wǎng)上流傳,引發(fā)關(guān)注和熱議。 5月14日,當(dāng)事人李亞楠發(fā)視頻感謝大家的關(guān)心和鼓勵(lì)。針對(duì)網(wǎng)絡(luò)上“養(yǎng)倉(cāng)鼠致病”的猜測(cè),李先生明確澄清,此說法并不屬實(shí),這個(gè)病情況很復(fù)雜,醫(yī)學(xué)上也沒有具體的解釋,希望大家理性看待。
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李亞楠發(fā)視頻澄清
這對(duì)90后新婚夫妻先后確診罕見病Bickerstaf腦干腦炎,雙雙癱瘓,全球共患病例僅有個(gè)位數(shù),極為罕見。
據(jù)紅星新聞報(bào)道,5月13日,視頻發(fā)布者、當(dāng)事丈夫李亞楠接受紅星新聞采訪,講述了他和妻子患病的具體情況,以及他們發(fā)布視頻的初衷和后續(xù)計(jì)劃。
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夫妻倆現(xiàn)狀 受訪者供圖
李亞楠稱,發(fā)布短視頻是想通過分享夫妻患病、康復(fù)期間的生活,倡導(dǎo)積極樂觀的態(tài)度與病痛抗?fàn)帲M@得流量,通過直播帶貨、網(wǎng)絡(luò)賣貨等掙錢,為后續(xù)康復(fù)補(bǔ)貼一些治療費(fèi)用。由于他和妻子的身體情況,視頻的拍攝和部分操作都是母親在幫忙。
2022年,從事房產(chǎn)銷售的李亞楠與90后遼寧女子趙女士在網(wǎng)絡(luò)上因唱歌結(jié)緣。2024年,兩人登記結(jié)婚。2025年3月的一天,他突然發(fā)燒,感覺渾身無力,起初以為是普通感冒,隨便吃點(diǎn)藥扛一扛就好了。不料,病情快速惡化,導(dǎo)致他失去意識(shí),癱瘓?jiān)诖病?/p>
距李亞楠確診僅兩個(gè)月,妻子趙女士也出現(xiàn)了和他類似的癥狀,且病情發(fā)展得更迅速,不久也癱瘓不起。經(jīng)醫(yī)院檢查,趙女士同樣被確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。李亞楠稱,妻子當(dāng)時(shí)已經(jīng)懷孕6個(gè)多月,由于病情嚴(yán)重影響到了孩子,孩子出生后幾小時(shí)就不幸夭折了。
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生病前的兩人 相關(guān)視頻截圖
李亞楠表示,在接受一段時(shí)間的康復(fù)治療后,今年2月,他的情況有所好轉(zhuǎn)——恢復(fù)了部分語(yǔ)言能力,可以緩慢說話但很吃力;恢復(fù)了部分肢體活動(dòng)能力,右手能緩慢活動(dòng),操作手機(jī);部分肢體有了知覺。而妻子雖然有意識(shí),但仍癱瘓?jiān)诖玻瑑H能正常進(jìn)食,不能言語(yǔ)。
為減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),李亞楠在短視頻平臺(tái)開通賬號(hào),通過短視頻分享夫妻患病前后對(duì)比以及康復(fù)期間的生活點(diǎn)滴,既是以此倡導(dǎo)積極樂觀的態(tài)度,與病痛抗?fàn)帲?strong>更希望能獲得流量,然后通過賣貨、直播帶貨等掙錢,為兩人的后續(xù)康復(fù)補(bǔ)貼一些治療費(fèi)用。近期,他還在晚上開了多次直播,歡迎網(wǎng)友們點(diǎn)贊和購(gòu)買他櫥窗里的商品。
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李亞楠嘗試直播帶貨 直播界面截圖
四川自貢市第四人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師畢有才告訴紅星新聞,免疫介導(dǎo)性腦干腦炎是一種由自身免疫反應(yīng)攻擊腦干組織引發(fā)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,相對(duì)少見,夫妻同時(shí)患病的病例更是罕見。從病因來講,這一疾病是感染后誘發(fā)的免疫反應(yīng),即病原體進(jìn)入人體后,人體免疫細(xì)胞產(chǎn)生免疫反應(yīng)引起了神經(jīng)系統(tǒng)損害。
針對(duì)當(dāng)事人曾提到病因可能與“養(yǎng)過倉(cāng)鼠”或“愛吃海鮮,有的海鮮可能會(huì)帶重金屬”有關(guān),畢有才分析認(rèn)為,不考慮“重金屬中毒”,應(yīng)該考慮病毒或細(xì)菌感染后誘發(fā),同時(shí)患病可能是感染同一病原體。“感染后可能有一定前驅(qū)癥狀,比如腹瀉、發(fā)熱、上呼吸道癥狀、全身酸痛、乏力等;在前期癥狀后一段時(shí)間才出現(xiàn)腦干腦炎臨床癥狀,這個(gè)時(shí)候再找病原體,存在困難。所以,該疾病的具體病因不容易確定。”
他表示,該疾病會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)意識(shí)障礙、行走不穩(wěn)、吞咽功能障礙、肢體癱瘓等癥狀。早期采用免疫抑制治療,長(zhǎng)期進(jìn)行功能康復(fù)治療,多數(shù)病人預(yù)后良好。但治療期間也可能出現(xiàn)嚴(yán)重肺部感染、呼吸衰竭等各種并發(fā)癥,導(dǎo)致預(yù)后差,同時(shí)遺留行走不穩(wěn)、吞咽障礙、肢體活動(dòng)障礙等后遺癥。
來源:綜合點(diǎn)時(shí)新聞 紅星新聞 B48
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