2024年初,天津一對90后夫妻剛領(lǐng)完結(jié)婚證,就買了一只倉鼠回家養(yǎng)著,日子過得挺安穩(wěn),像一杯溫?zé)岬哪滩瑁麄儚臎]想過一年以后,兩個(gè)人會(huì)一起躺在醫(yī)院里,動(dòng)也動(dòng)不了,話也說不出。
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丈夫李先生去年三月突然發(fā)高燒,還頭疼,看東西出現(xiàn)重影,接著吞咽變得困難,手腳也開始發(fā)麻。醫(yī)院起初按腦梗治療,用了天麻素,但他的情況反而更嚴(yán)重,人漸漸意識(shí)不清,總說看到不存在的東西,體重也從一百八十斤掉到不足一百斤,當(dāng)時(shí)沒人想到這些癥狀是同一個(gè)病引起的。
2025年5月,妻子懷孕六個(gè)多月時(shí)出現(xiàn)了發(fā)燒、癱瘓和說不出話的癥狀,夫妻倆堅(jiān)持到孩子出生,但孩子剛生下來就沒有呼吸,到了7月左右,他們被確診為Bickerstaff腦干腦炎,這種病全世界每年新增不到一百例,而夫妻同時(shí)發(fā)病的情況更是只有個(gè)位數(shù)。
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這病不會(huì)傳給家人,也不是遺傳來的,現(xiàn)在查不出是什么原因引起的,倉鼠在2024年已經(jīng)死了,死前看不出有什么不對勁,他們有時(shí)候會(huì)吃海鮮,但檢查下來沒有發(fā)現(xiàn)證據(jù),重金屬、環(huán)境里的毒素、免疫系統(tǒng)自己出問題……這些都還只是猜測。
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診斷這個(gè)病得做核磁共振看看腦干有沒有問題,還要查抗GQ1b抗體,不過全國能做這檢查的地方不多,基層醫(yī)院經(jīng)常搞錯(cuò),治療上就是打免疫球蛋白、用激素,效果時(shí)好時(shí)壞,現(xiàn)在還沒有特別管用的藥。
這家人沒買重疾險(xiǎn),醫(yī)保也報(bào)銷不了康復(fù)費(fèi)用,每月光藥費(fèi)和康復(fù)治療就要花一萬五千多塊,到現(xiàn)在已經(jīng)欠了二十萬,每天只能啃饅頭配咸菜過日子,全靠親戚幫忙接濟(jì),2026年4月有個(gè)公益組織打算發(fā)起救助,但資金還差八成多。
醫(yī)學(xué)上這種兩人同時(shí)發(fā)病的情況太少見了,有人猜測他們可能接觸了同樣的環(huán)境因素,比如水源、空氣,還有家里那只倉鼠,日本曾經(jīng)發(fā)生過夫妻吃了受污染的貝類一起生病的事,但這一家目前還沒有確定證據(jù),他們的康復(fù)記錄其實(shí)對研究很有幫助,可到現(xiàn)在也沒有研究團(tuán)隊(duì)來找他們。
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