兩次癌癥，晚期帶瘤生存超10年！硬核阿姨的自救之路

文 | 菠蘿

如果你早晨五點(diǎn)路過(guò)武漢的江灘公園，你大概率會(huì)碰見(jiàn)春紅，因?yàn)樗龓缀趺刻於紒?lái)。

春紅今年57多歲，身姿挺拔，皮膚光潔，積極陽(yáng)光，還是社區(qū)老年大學(xué)模特隊(duì)的走秀“C位”主咖。她的電動(dòng)車(chē)座墊底下，永遠(yuǎn)備著一箱火腿腸，專(zhuān)門(mén)用來(lái)喂路邊遇到的流浪狗。

在街坊鄰居和模特隊(duì)的伙伴眼里，春紅就是個(gè)熱愛(ài)生活、極其自律的健康中年姐妹。但沒(méi)人知道，她先后遭遇了乳腺癌和肺癌兩次原發(fā)腫瘤，還伴隨全椎多發(fā)轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移的晚期癌癥患者。

“身邊的人真的不知道你生病嗎？”我好奇地問(wèn)。

“對(duì)啊。我自己為什么要說(shuō)？我跟正常人一樣的。吃，我比你吃得更多，跑，我比你跑的更快。” 春紅笑了。

確實(shí)，看她的狀態(tài)，誰(shuí)能想到，從2014年首次確診，這副充滿(mǎn)活力的軀體已經(jīng)和癌細(xì)胞共存了10多年！依靠藥物和自律，她和醫(yī)生一起硬生生地趟出了一條長(zhǎng)達(dá)十年的精彩人生之路，真正踐行了什么叫做“和癌共存”。

兩次暴擊

春紅原本的人生軌跡安穩(wěn)且順?biāo)臁Ｋ驼煞蚨加蟹€(wěn)定的工作，兒子也聽(tīng)話懂事。作為一名常年堅(jiān)持鍛煉的人，她幾乎就沒(méi)去過(guò)醫(yī)院。

“我經(jīng)常運(yùn)動(dòng)，從來(lái)不感冒，更沒(méi)有基礎(chǔ)慢性病，一點(diǎn)都沒(méi)有，所以我完全想不到自己會(huì)得癌癥。”

第一次的預(yù)警信號(hào)來(lái)自2012年，單位體檢查出她有肺部結(jié)節(jié)，而且是多發(fā)的。但她沒(méi)覺(jué)得有啥，自己年輕，又沒(méi)癥狀，所以完全沒(méi)放在心上。

沒(méi)想到，過(guò)了兩年，真正的問(wèn)題就來(lái)了。最先被查出來(lái)的還不是肺，而是乳腺。

當(dāng)時(shí)總公司安排基層體檢，派了輛體檢車(chē)到她們單位。剛在車(chē)上做完乳腺彩超，醫(yī)生就格外認(rèn)真地對(duì)她說(shuō)：“好像不對(duì)頭，你這個(gè)東西要去醫(yī)院去確診一下，看是什么東西。”

那天早上，她本來(lái)還在為單位的事兒跑現(xiàn)場(chǎng)調(diào)度，聽(tīng)到這個(gè)消息，也只能先放下。司機(jī)把她送到醫(yī)院門(mén)口，她對(duì)醫(yī)院太陌生了，連東南西北都分不清。

等找到科室，醫(yī)生直接把主任喊來(lái)，結(jié)果剛看了一眼，主任就直接說(shuō)情況不好：“99%是乳腺癌。”

春紅完全懵了，她根本沒(méi)有準(zhǔn)備。醫(yī)生建議盡快做手術(shù)，她不懂乳腺癌手術(shù)是什么，有點(diǎn)猶豫。

醫(yī)生很直接地問(wèn)她：“保乳還是保命？”

她想了想，還是回答：“您說(shuō)吧，我聽(tīng)醫(yī)生的。”

醫(yī)生說(shuō)：“那就保命。”

她立刻簽了字。

2014年10月18號(hào)確診，26號(hào)就做了手術(shù)。手術(shù)后，醫(yī)生建議她做4次化療鞏固一下。

一聽(tīng)要化療，春紅很緊張，她問(wèn)醫(yī)生說(shuō)：“沒(méi)有不掉頭發(fā)的藥？”

醫(yī)生說(shuō)：“有，我給你用進(jìn)口的。”

結(jié)果，剛用了一次，頭發(fā)就掉光了。

2015年元旦，化療全部結(jié)束。很快，單位的人就開(kāi)始打電話催她上班。最后她只休息了半年，便回到崗位，開(kāi)始了正常工作。

雖然乳腺癌處理完了，但肺部的多發(fā)小結(jié)節(jié)還在。醫(yī)生當(dāng)時(shí)給出的意見(jiàn)是：“暫時(shí)不處理，密切隨訪。”

但春紅不愿等，她聽(tīng)人說(shuō)吃中藥能消掉結(jié)節(jié)，于是跑去找中醫(yī)。沒(méi)想到大牌中醫(yī)的掛號(hào)這么難，為了搶個(gè)號(hào)，在寒冬臘月的武漢，她得半夜三點(diǎn)起床去排隊(duì)。

中藥很苦，也一點(diǎn)兒不便宜，但她也堅(jiān)持喝了整整快兩年。萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到的是，受了這么多罪，最終她等來(lái)的卻是最壞的結(jié)果。

到了2016年，春紅自己明顯感覺(jué)越來(lái)越疲憊，沒(méi)精神。同事們看著她也說(shuō)：“你的臉色不對(duì)啊。” 她趕緊到醫(yī)院復(fù)查，CT一查，發(fā)現(xiàn)肺部的結(jié)節(jié)都顯著長(zhǎng)大了。

春紅很后悔，自己白吃了兩年中藥，根本就消不了結(jié)節(jié)。

“中藥用來(lái)調(diào)養(yǎng)或許可以，但治療腫瘤，只靠它根本不行。“后來(lái)，春紅見(jiàn)到每一個(gè)有結(jié)節(jié)或者腫瘤的患者，都會(huì)這么提醒。

當(dāng)死亡的陰影真真切切地壓了下來(lái)，春紅很清醒：“我才四十幾歲，上有老下有小。我兒子還在讀大學(xué)，還沒(méi)成家立業(yè)。不行，一定要自救！”

自救的第一步，就是回歸正規(guī)的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療。

她先把CT拿去找三甲醫(yī)院的外科醫(yī)生，想知道結(jié)節(jié)能不能切。醫(yī)生看著滿(mǎn)肺的結(jié)節(jié)，搖搖頭：“太多了，芝麻地里能撿芝麻嗎？”

外科不行，那就只能去腫瘤內(nèi)科了。為了判斷結(jié)節(jié)的性質(zhì)，看看適合什么藥，她轉(zhuǎn)診到了擅長(zhǎng)肺癌內(nèi)科治療的武漢協(xié)和醫(yī)院腫瘤中心。

經(jīng)過(guò)微創(chuàng)活檢病理確認(rèn)，春紅肺部確實(shí)是腫瘤，不是乳腺癌轉(zhuǎn)移，而是原發(fā)肺癌。

一個(gè)人這么快兩個(gè)原發(fā)腫瘤情況很罕見(jiàn)。基因檢查結(jié)果顯示，她的腫瘤攜帶特殊的EGFR L858R基因突變，一種常在不吸煙的年輕女性肺癌患者中出現(xiàn)的突變。

那一刻，哪怕是天性樂(lè)觀的春紅，也覺(jué)得天塌了。

“我當(dāng)時(shí)就想，我好像沒(méi)有做什么壞事，我還是很陽(yáng)光很積極地生活，我也幫助無(wú)家可歸的人。包括流浪狗，我看到都還是投喂的。我想說(shuō)為什么是我？別人一個(gè)癌都已經(jīng)打擊非常大了，我是一而再，再而三地確診。”

沒(méi)人能給她答案。

從化療到靶向藥

哪怕沒(méi)有答案也得開(kāi)始治療。

或許是考慮她腫瘤的廣泛性，當(dāng)時(shí)醫(yī)生建議用化療。先是培美曲塞聯(lián)合順鉑，四次后改為培美曲塞單藥維持。

但化療效果并不好，又過(guò)了一年，到2017年下半年，春紅感到后背劇烈疼痛。醫(yī)院核磁共振結(jié)果顯示：肺癌已經(jīng)發(fā)生了全椎轉(zhuǎn)移。骨架上好多地方，到處都看到轉(zhuǎn)移灶。

“再不想別的辦法，就來(lái)不及了。”醫(yī)生看完片子說(shuō)。

化療不行，但幸好她有EGFR突變，適合靶向藥。

當(dāng)時(shí)她面臨一個(gè)重要抉擇：一代靶向藥，還是三代靶向藥。

有醫(yī)生建議三代藥奧希替尼，說(shuō)效果可能更好。春紅老公都已經(jīng)簽字了，但春紅最終還是拒絕了三代藥，決定就用一代藥厄洛替尼。

原因很簡(jiǎn)單，當(dāng)時(shí)一代藥已經(jīng)進(jìn)了醫(yī)保，一個(gè)月3千，而三代藥當(dāng)時(shí)全自費(fèi)，價(jià)格是一個(gè)月5萬(wàn)3。

“5萬(wàn)3，我吃不起啊！我老公說(shuō)沒(méi)錢(qián)了就賣(mài)房子，我不愿意。沒(méi)想到，后來(lái)國(guó)家讓這么多抗癌新藥進(jìn)了醫(yī)保，真的是救了太多命。”春紅很感慨。

在晚期肺癌的治療中，用一代EGFR靶向藥的平均耐藥時(shí)間是一年，能用到2年的就已經(jīng)很罕見(jiàn)，但春紅用一代靶向藥，一用就是8年多，至今穩(wěn)定。尤其考慮到她是L858R突變，一種對(duì)靶向藥相對(duì)效果更差的亞型，這個(gè)結(jié)果不得不說(shuō)是奇跡。

其中一個(gè)重要原因，或許是她的醫(yī)生選擇了超前的靶向+化療的聯(lián)合方案。

最開(kāi)始，有EGFR突變患者都是單獨(dú)吃靶向藥，因?yàn)檎w效果不錯(cuò)。但后來(lái)陸續(xù)有臨床研究發(fā)現(xiàn)聯(lián)合化療雖然副作用大一些，但可能延緩耐藥，延長(zhǎng)生存期。2024年，三代EGFR靶向藥+化療的方案剛在中國(guó)獲批，成為EGFR突變患者的一線選擇之一。

但春紅和自己的醫(yī)生，早在好幾年前就開(kāi)始探索這種聯(lián)合的個(gè)性化治療了，也成為了受益者。

相信醫(yī)生

為了自救，春紅除了回歸現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，還開(kāi)始拼命補(bǔ)充科普知識(shí)。

“我當(dāng)時(shí)天天聽(tīng)北京腫瘤醫(yī)院趙軍主任的科普，每個(gè)星期一他做直播，我雷打不動(dòng)，不管多少事，我都要聽(tīng)，然后慢慢消化了解。”

在科學(xué)知識(shí)的幫助下，她的恐慌逐漸消失了。她給自己立下一條底線：絕不自己亂換藥、亂停藥。

這么多年，她見(jiàn)過(guò)身邊很多病友明明靶向藥用得很好，但因?yàn)閾?dān)心耐藥或者副作用，自作主張不愿意堅(jiān)持，今天換一個(gè)藥，明天試一個(gè)偏方，甚至去買(mǎi)那些號(hào)稱(chēng)有“磁場(chǎng)”“能量”的產(chǎn)品。這些東西，她一概遠(yuǎn)離。

“醫(yī)生讀了這么多年的書(shū)，我們生病才多久？了解一點(diǎn)就自己瞎治，是拿命開(kāi)玩笑。”

春紅沒(méi)有換藥，但也并非一帆風(fēng)順，沒(méi)有危機(jī)。

2024年，她去醫(yī)院復(fù)查，影像上發(fā)現(xiàn)大腦出現(xiàn)了一個(gè)0.8cm的病灶：腦轉(zhuǎn)移了。

由于腦部病灶無(wú)法取組織進(jìn)行基因檢測(cè)，醫(yī)生也不知道是否出現(xiàn)了新的耐藥突變，比如T790M，也就沒(méi)有辦法決定要不要換三代藥。

她焦慮得睡不著，醫(yī)生告訴她：“只是一個(gè)轉(zhuǎn)移，那就做放療，打掉病灶，然后繼續(xù)吃一代藥，打化療。”

她選擇繼續(xù)相信醫(yī)生。兩次放療后，腦部病灶控制，她又繼續(xù)用原來(lái)的方案治療，直到現(xiàn)在也沒(méi)有換三代藥。

“醫(yī)生說(shuō)我目前狀態(tài)挺好，沒(méi)必要換，我就乖乖聽(tīng)著。”

從結(jié)果來(lái)看，春紅用靶向藥聯(lián)合化療應(yīng)該是正確的選擇，但任何事兒都不是沒(méi)有代價(jià)的，首當(dāng)其沖的就是化療的副作用。

到現(xiàn)在，春紅已經(jīng)一共做了8年多的化療，真的難以想象。EGFR靶向藥還好，副作用主要是皮疹，但加上化療，全身不舒服程度絕對(duì)是1+1遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于2。

“我每次打化療都是非常難受的。我想到是什么呢？就想到那個(gè)蛇脫皮，就有那個(gè)感覺(jué)。”

口腔潰瘍、乏力、惡心，這些副作用她都經(jīng)歷過(guò)。這導(dǎo)致她毫無(wú)食欲，但春紅腦子里永遠(yuǎn)都有一個(gè)念頭：必須多吃！因?yàn)椴怀跃蜎](méi)有體力扛過(guò)下一次治療。

當(dāng)時(shí)還沒(méi)有“吃播”，為了逼自己吃飯，春紅天天盯著電視，看中央二臺(tái)的美食節(jié)目。看著電視里的美食，看著別人大快朵頤，來(lái)刺激自己的食欲 。

好消息是，隨著春紅治療時(shí)間延長(zhǎng)，醫(yī)生決定保持靶向藥的同時(shí)，把化療的間隔拉長(zhǎng)，從最開(kāi)始的21天一次，慢慢變成40 天、60 天，到疫情后，改為了半年一次。

要把腫瘤當(dāng)作慢性病來(lái)治，就需要在療效和副作用之間不斷調(diào)整平衡。

即使半年一次，她也不想化療，所以跑去問(wèn)主治醫(yī)生：“化療能徹底停了嗎？”

醫(yī)生想了一下，還是說(shuō)：“我建議不要。你是帶瘤生存，能穩(wěn)住就已經(jīng)很不錯(cuò)了。”

春紅沒(méi)有糾結(jié)，選擇繼續(xù)相信。

保命四要訣

在我看來(lái)，春紅做過(guò)最了不起的事情，就是極度自律，徹底改變了自己的作息。

從開(kāi)始治療那天開(kāi)始，春紅無(wú)論嚴(yán)寒酷暑，每天早上4點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)起床，5點(diǎn)開(kāi)始到江邊鍛煉，包括做郭林氣功，直到11點(diǎn)多回家吃飯休息。

八年多，除非住院，不然一次都沒(méi)有間斷。

“風(fēng)雨無(wú)阻，我沒(méi)有打過(guò)退堂鼓，一天都沒(méi)停過(guò)。什么應(yīng)酬，只要影響我鍛煉，我都拒絕了。”

不止是在武漢，有一年冬天她去山西探望在那邊工作的兒子。早上氣溫低到零下二十多度，但她依然每天凌晨4點(diǎn)多出門(mén)運(yùn)動(dòng) 。

“你怎么能做到這么自律的，沒(méi)有哪天想偷懶嗎？”我問(wèn)。

“每次不想早起的時(shí)候，我就會(huì)想到自己躺在病床化療的時(shí)候，馬上就起來(lái)了。比起化療，早起算什么啊！”

這句話讓我想起很多人說(shuō)沒(méi)法戒煙，太難了，但一旦診斷肺癌，絕大多數(shù)煙民馬上第二天就戒掉了，一點(diǎn)戒斷反應(yīng)都沒(méi)有。

壓力和挑戰(zhàn)，有時(shí)候會(huì)轉(zhuǎn)變成無(wú)窮的動(dòng)力。

春紅的經(jīng)歷和狀態(tài)，讓她成為了肺癌圈的紅人。很多病友都會(huì)向春紅討教“秘訣”，比如是不是有神醫(yī)神藥，或者吃了什么特殊偏方。

春紅的回答永遠(yuǎn)只有干脆利落的四點(diǎn)：“正規(guī)治療、適量運(yùn)動(dòng)、心情愉悅、營(yíng)養(yǎng)均衡。”

她說(shuō)，這幾點(diǎn)缺一不可。

首先是一定要相信科學(xué)，正規(guī)治療。 “不要相信偏方，誰(shuí)給你說(shuō)什么東西特別好但醫(yī)院沒(méi)有，都千萬(wàn)不要相信。尤其是讓你停藥的！”

她見(jiàn)過(guò)太多病友盲目換藥、輕信民間神醫(yī)，最后人財(cái)兩空。因?yàn)榇杭t屬于帶瘤生存狀態(tài)，現(xiàn)在都依然有各種人在給她推銷(xiāo)包治百病的東西，春紅總是反問(wèn)：“要是這樣能把病治好的話，那應(yīng)該可以獲得諾貝爾獎(jiǎng)了……他得獎(jiǎng)嗎？”

我問(wèn)了一個(gè)好奇的問(wèn)題，“郭林氣功病友圈也挺流行的，你也天天練。氣功，你覺(jué)得算是偏方嗎？”

春紅想都沒(méi)想，回答道：“相信，不迷信。你能理解嗎？”

郭林氣功對(duì)她來(lái)說(shuō)，帶來(lái)了適量運(yùn)動(dòng)和心情愉悅。但她并不迷信，而是清醒地知道：關(guān)鍵得吃藥才能活著。

春紅真的很看重戶(hù)外鍛煉，即使化療完身體最難受的時(shí)候，她也每天出門(mén)，不讓自己宅在家里。有時(shí)候半夜她惡心到睡不著，就會(huì)爬起來(lái)到小區(qū)里一圈一圈地走。走一會(huì)兒，好像就沒(méi)有那么難受了。

最后一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)是營(yíng)養(yǎng)。

很多癌癥患者有各種“忌口”，這不吃那不吃，生怕“發(fā)物”讓腫瘤變大。春紅起初也是這樣，導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)跟不上。直到有一天主任對(duì)她說(shuō)：“世界上那些只有豬肉、只有牛肉、只有海鮮的地方咋辦呢？癌癥病人不都餓死了？”

想想也很有道理，加上學(xué)習(xí)了更多知識(shí)，她很快轉(zhuǎn)向，徹底拋棄了忌口，而更關(guān)注營(yíng)養(yǎng)均衡。

“我每天早上雷打不動(dòng)，兩個(gè)蒸雞蛋，蒸六個(gè)紅棗，一小塊紅薯，一個(gè)饅頭，一杯奶。有時(shí)候還要加一碗面條。你說(shuō)吃的多不多？”

“羊肉、牛肉、雞肉、海鮮你真的都吃嗎？”我問(wèn)。

“都吃！遇到有病友這不吃那不吃，我就開(kāi)玩笑說(shuō)，不吃就快遞給我，別浪費(fèi)了。”

“真的什么都吃嗎？”我再三逼問(wèn)。

春紅想了一下，說(shuō)其實(shí)也有倆東西不吃：“狗肉，小龍蝦。”

我笑了，作為武漢人居然不吃小龍蝦！我很想學(xué)著她的語(yǔ)氣說(shuō)：“不吃就快遞給我，別浪費(fèi)了。”

就這樣，靠著“科學(xué)+鍛煉+心情+營(yíng)養(yǎng)“，春紅實(shí)現(xiàn)了高質(zhì)量與癌共存！

春紅樂(lè)于給病友分享，是因?yàn)樗矎膭e人的分享中獲益。

比如，EGFR靶向藥最常見(jiàn)的副作用就是皮疹，春紅也遇到了，而且她的皮疹最主要在頭皮里面，特別難受。后來(lái)她從病友那里學(xué)來(lái)了一個(gè)小妙招：就是洗頭時(shí)把一顆頭孢膠囊的粉末倒進(jìn)洗發(fā)水里，揉搓到頭發(fā)上，用毛巾包住，等5分鐘后再?zèng)_洗。這番神奇的操作，真的就成功壓制了頭皮上的嚴(yán)重皮疹。

皮疹的出現(xiàn)，還意外讓她在護(hù)膚方面省了不少錢(qián)。

以前春紅也用高檔護(hù)膚品和化妝品，但它們對(duì)面部和手腳皮疹都沒(méi)啥用。后來(lái)她試了試醫(yī)院自制的維生素E和尿素軟膏，只要幾十塊錢(qián)，發(fā)現(xiàn)效果特別好，把她皮膚養(yǎng)得光潔細(xì)膩。

“我現(xiàn)在皮膚可好了，就是靠鍛煉，營(yíng)養(yǎng)和協(xié)和軟膏！”春紅笑著說(shuō)

簡(jiǎn)單人生

即使看起來(lái)幸運(yùn)，春紅對(duì)癌癥依然有著極其清醒的認(rèn)知：“肺癌是一個(gè)非常可怕的病，有點(diǎn)像牛角尖，越走越難。當(dāng)吃下第一顆靶向藥的時(shí)候，所有的生活方式都要改變了。”

現(xiàn)在的春紅生活特別有規(guī)律，也特別簡(jiǎn)單，但以前她不是這樣的。

“我原來(lái)在單位總是想拿第一。生病的前一個(gè)月，我還一個(gè)人把全市所有變電站的開(kāi)關(guān)、刀閘、保護(hù)裝置信息錄進(jìn)數(shù)據(jù)庫(kù)，整整干了一個(gè)月，每天早上七點(diǎn)到晚上十點(diǎn)。我也沒(méi)覺(jué)得有問(wèn)題。”

回首過(guò)往，她反思生病不僅是基因問(wèn)題，也和自己過(guò)于要強(qiáng)、透支身體的性格有關(guān)。

既然從死神手里搶回了時(shí)間，她決定徹底換一種活法，切斷了所有無(wú)效的社交。

“不必要的人際關(guān)系，無(wú)論工作還是生活，我都敬而遠(yuǎn)之。我現(xiàn)在就為了愛(ài)我的和我愛(ài)的人活著就可以了。”

她以前也望子成龍，現(xiàn)在對(duì)兒子的要求也降到了最低。“有工作，有飯吃就可以了，不餓著，每個(gè)月工資到手，上班不遲到不早退，規(guī)規(guī)矩矩就可以了，其他的都是浮云。”

現(xiàn)在的她，過(guò)日子就六個(gè)字：要靜，要慢，要笑。

十多年光陰流轉(zhuǎn)。

我問(wèn)春紅：“哪些事兒是你當(dāng)年沒(méi)想到會(huì)看到的？”

她說(shuō)一是沒(méi)想到能當(dāng)上奶奶。當(dāng)初診斷肺癌的時(shí)候，兒子還在讀大學(xué)，如今已經(jīng)畢業(yè)工作，也結(jié)了婚，有了自己的孩子，媳婦剛懷上了二胎。

二是房子通地鐵。當(dāng)時(shí)買(mǎi)了郊區(qū)房子，地方比較偏，去哪兒都不方便，但開(kāi)發(fā)商信誓旦旦地說(shuō)很快就要通地鐵。她本來(lái)覺(jué)得可能被忽悠了，但沒(méi)想到自己真的等到了地鐵開(kāi)通，這一晃都好幾年了。

我問(wèn)她，你現(xiàn)在幾乎每天都會(huì)想的一件事兒是什么？

“每天早上5點(diǎn)，我站在江灘上就會(huì)想：

我這個(gè)月肯定是不會(huì)死了。”

祝福每一個(gè)努力活著的人。

致敬生命！

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