北京
注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈。
我的故事要從2013年說起。那一年，我23歲，正值人生最明媚的時節，籌備著婚禮，憧憬著未來。
然而，一紙婚檢報告將一切擊得粉碎：尿蛋白4個+。
醫生在電話里的聲音冷得像冰：“數值已經爆表了，必須立刻去大醫院。”
那一刻，我還沉浸在備婚的喜悅中，完全不懂“尿蛋白4個+”意味著什么。年輕時的無知是一種殘忍的保護色，那時的我以為，世上只有癌癥和艾滋病才是絕癥，其他的病，睡一覺就好了。
帶著這種僥幸，我住進了浙二醫院。直到醫生告訴我：“要做腎穿刺。”
如果你沒經歷過，你永遠無法想象那是什么感覺。
人趴在手術臺上，醫生手持一根又長又粗的穿刺針，在B超的引導下，直接往你的腎臟里捅。
“吸氣……憋氣……”針頭刺入皮肉，穿透筋膜，直抵腎臟。一針，兩針，三針。
每一次呼吸都伴隨著疼痛，每一次憋氣都是對意志的凌遲。取樣結束后，醫生用棉球死死按壓在傷口上，為了防止大出血，我被要求絕對平躺24小時。
那是怎樣的24小時？手腳被束縛，連翻身都是奢望。傷口在隱隱作痛，腎臟在抗議，隔壁床的病友在哀嚎。我就那樣直挺挺地盯著天花板，聽著時間一分一秒地流逝。
而在我右手邊的躺椅上，挺著大肚子的妻子，正懷著我們的孩子，陪我度過這漫長的黑夜。
檢測報告出來了，判決降臨：膜性腎病。
醫生說：“這個病無法治愈，只能爭取緩解。臨床上有三分之一的自愈率，但我干了這么多年，還沒見過幾個真正自愈的。”
四天后，擺在我面前的是兩道選擇題：
保守治療，回家養著，聽天由命；
激進治療，激素加免疫抑制劑，與死神搶時間。
我問醫生激素的副作用是什么。那時我想，反正我有孩子了，哪怕身體垮了也無所謂。于是我選擇了激進。
每天清晨，迎接我的不是陽光，而是一把藥：美卓樂（激素）+驍悉，還有護胃的、護腎的、護肝的、補鈣的、補鉀的、降壓的……藥片像石頭一樣壓在胸口。
起初，尿蛋白降了，24小時尿蛋白定量從2g降到0.1g，但代價慘重。
激素像魔鬼一樣重塑了我的肉體：滿月臉、水牛背、全身無力，紫色的條紋像蚯蚓一樣爬滿腹部和關節。鏡子里的那個人，臉腫得像個豬頭，陌生得讓我害怕。
緊接著，噩耗如晴天霹靂。妻子突然大出血，緊急送醫。醫生面色凝重：“胚胎停止發育，必須立即引產，孩子保不住了。”
那一刻，天塌了。
我拖著虛弱的身體，走幾步路小腿就抽筋，含淚拿著臉盆，扶著妻子辦理住院。看著未出世的孩子就這樣離去，我覺得自己是個罪人。
因為不能停藥，因為激素會摧毀生殖系統，醫生告誡我：暫時不能生育。
那段時間，我徹底墜入了深淵。
失眠成了常態，艾司唑侖不管用了，硝西泮兩顆也不管用了。腎臟科醫生把我推向了精神科，最終確診：重度抑郁癥。
醫生建議我去第七人民醫院住院，但家里的經濟狀況已千瘡百孔。爺爺被食道癌折磨了十五年最終放棄治療，外公因癌離世，父親切除了左肺葉……
一個月兩三千的藥費，對于當時的我來說，是壓死駱駝的最后一根稻草。
深夜，看著鏡子里那個滿身紫紋、面容扭曲的自己，我真的想過：就這樣吧，頂多就是個死，有什么過不去的？
但是，我真的甘心嗎？
在那無數個絕望的夜里，心底有個聲音在嘶吼：我不服！
既然命運把我推到了懸崖邊，那我就自己爬回來！
我開始自救。
我強迫自己找點事做，學攝影，學PS，學日語。我把注意力從病痛轉移到鏡頭下的光影世界。
我不再盲目聽天由命，我開始像個學者一樣研究自己的病。我買來厚厚的《內科學》，一字一句地啃。
我盯著化驗單上的每一個數據：肌酐！
我發現我的肌酐常年穩定在70-80之間。只要不發生重感冒，激素和免疫抑制劑就是有效的。
我推算出一個結論：只要慢慢維持，逐漸減量，當激素減到每天兩顆的低劑量時，我是可以擁有孩子的！
希望，一旦有了縫隙，就會長成參天大樹。
2015年，我幾乎每個月都往醫院跑，像是在走鋼絲，小心翼翼地調整藥量。終于，藥減到了一天一顆。
那一年，我的第一個孩子降臨了。
你們能想象那種喜悅嗎？我每天抱著小寶寶睡覺，親吻她稚嫩的臉龐，仿佛吻回了失去的那個天使。
幸福似乎開始眷顧這個苦難的家庭。
2017年的一個清晨，妻子興奮地沖進臥室：“雙道杠！”
我以為自己在做夢，猛地從床上跳起來——是真的！
檢查結果顯示：異卵雙胞胎。
2018年，兩個健康的小寶寶呱呱墜地。
基因檢測做了，萬幸，三個孩子都沒有遺傳我的病。 原來，我的膜性腎病真的是突發那一類，命運的詛咒并沒有延續。
現在，你問我是否看透了生死？
抱歉，我現在是看淡了生死。
曾經那些以為過不去的坎，那些在腎穿臺上流過的汗，那些在引產室外流過的淚，那些在抑郁黑夜里吞下的藥，都化作了此刻的鎧甲。
如今我唯一的愿望，就是這三個孩子能健康長大，身心健康，思想正直。
至于我身上的紫紋，那是勛章；至于那張曾經腫脹的臉，那是重生的面具。
我沒有向命運低頭，是我親手把自己從坑里拽了出來。
從18年到現在，我的病情一直很穩定，最近一次復查尿蛋白陰性，肌酐85umol/L。
這里，我總結了5點經驗分享給大家：
規范治療
別自己亂停藥，每半年必須去復查一次，睡眠一定要好！
一定要去三甲醫院，能上最新的治療方案，比如我現在用的是利妥昔單抗+瑪仕度肽治療+阿利沙坦方案，醫生會根據你的個人情況用最合適你的藥。
利妥昔單抗的話，它有一個好處就是可以把b細胞給清零，不再產生自身抗體，這樣的話它就不會攻擊腎臟了。它雖然費用高，一次使用高達1萬元，但是它可以不吃激素。而且作用時間比較長，一年打一次，或者9個月打一次。后面打個三、四年可以停止打藥，然后一直復診就可以了。
我用了單抗以后明顯沒有任何副作用，而且吃藥的少了，慢慢的也就回歸到正常人這么一個狀態，只要記得每天早上吃阿利沙坦。
調整心態
心態要好，要學會與疾病共存，要與自己和解。告訴自己這是一個馬拉松的比賽，比的并不是誰跑得快，而是誰能堅持住一起跑。
規律作息
生活方式上我變得更加自律，我開始每個月都去抽血配藥，然后睡眠方面我也開始變得非常自律，我9點鐘就開始洗漱，10點鐘就開始睡覺，到早上8點鐘，保證自己有充足的睡眠。
松弛有度
工作上面的話，我也會進行一定調整，之前不注意中午睡眠，現在買了一個人體工程學椅，在工作的時候，我會在中午睡覺1小時，保證身體充足的休息。
控制飲食
吃的方面我也特別講究，酒我從來都不喝，別人問我就說我開車真是滴酒不沾，然后經常看到腎上線會推薦一些健康飲品，像我就比較愛喝茶，因為茶對腎臟也會有好處。一些高能的帶糖的飲料就少喝，不是說不喝，而是盡量少喝。
如果你也正處于黑暗之中，請相信：哪怕身處地獄，只要你肯伸手，光就在你自己手里。
腎上線
感謝作者「屠先生」的經歷分享。
在過去，膜性腎病是一個磨人的病，長期使用激素帶來各種明顯的副作用，給生活造成巨大沖擊。
現如今，膜性腎病已經迎來許多突破性進展，包括可使用抗PLA2R抗體診斷和精確預測疾病走向；B細胞靶向藥如利妥昔單抗、奧妥珠單抗、奧妥珠單抗β，已逐漸成為膜性腎病新的一線選擇，大大提高了膜性腎病的完全緩解率，同時讓越來越多的腎友告別激素，回歸正常生活。
作者在新婚之際突發變故，接二連三的打擊讓他陷入重度抑郁。好在，作者頂住了壓力，以積極的態度重啟人生，最終完成了自我救贖。
腎上線想為作者豎起大大的拇指：真不愧是頂天立地的好男兒！
人可以被打倒，但不能被打敗！在與腎病周旋的過程中，主動權其實一直都在你自己手里。
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