把生活主權(quán)還給自己：ALK千人生存白皮書，三位頂尖專家與你共讀

作者：雨過天晴

有這么一種晚期肺癌，越來越多的患者跨過3年、5年，甚至8年生存期，它的名字就是ALK陽性非小細胞肺癌。

依托全國1014位ALK患者真實經(jīng)歷撰寫的《2025中國ALK陽性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報告》，正是記錄這一轉(zhuǎn)變的“文字實錄”。為了讓每一位患者能讀懂數(shù)據(jù)、了解生存現(xiàn)狀、少走彎路，值2026全國腫瘤防治宣傳周之際，與癌共舞論壇特邀上海市東方醫(yī)院周彩存教授、山東省腫瘤醫(yī)院王海永教授、南昌大學第二附屬醫(yī)院劉安文教授三位權(quán)威專家，連續(xù)推出三場深度醫(yī)患共讀直播，覆蓋ALK患者的診療經(jīng)歷、副作用管理、慢病照護、生活質(zhì)量等全維度核心問題，累計觀看人次近萬，成為ALK患者高質(zhì)量長生存路上的“實用指南”。

周彩存教授：用藥選對第一步，長生存更有底氣

4月9日晚，作為調(diào)研報告的學術(shù)牽頭人，周彩存教授在首場直播中為大家梳理了ALK患者最核心的診療現(xiàn)狀。

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從千例患者數(shù)據(jù)來看，近八成患者仍穩(wěn)定在一線治療，98%的患者正在使用ALK-TKI靶向藥物，一代藥物（克唑替尼）的臨床使用率為6%，二、三代藥物成為絕對主流。周彩存教授提到，這一格局的形成，核心原因是一代藥物對腦轉(zhuǎn)移控制能力有限，而ALK患者本身腦轉(zhuǎn)移發(fā)生率高，二、三代藥物入腦效果更好、療效更持久，更貼合臨床真實需求。

那么，面對多款二/三代藥物，患者如何權(quán)衡？周彩存教授提到，如今患者的用藥觀念也在明顯轉(zhuǎn)變，從過去“單純注重腫瘤是否縮小”，轉(zhuǎn)向療效與安全性并重。病情長期穩(wěn)定、不良反應輕微、不影響日常生活，成為患者評價藥物的重要標準。此外，周彩存教授還強調(diào)，患者在選擇藥物時不能一概而論，需兼具個體化因素。例如，有高血脂、心腦血管病史的患者，要考慮到不同用藥的副作用，遵醫(yī)囑是否同時配合降脂藥；而存在肝功能問題的患者，則應謹慎考慮一代藥物。

針對調(diào)研中近1/3患者曾出現(xiàn)減藥、停藥想法，甚至有9%的患者因“療效太好”想停藥的現(xiàn)象，周彩存教授明確提醒：晚期ALK陽性患者建議持續(xù)規(guī)范用藥，直至疾病進展，目前并不支持隨意停藥或“藥物假期”，擅自中斷治療可能導致病情快速反彈，反而得不償失。

王海永教授：副作用管得好，治療才能走得遠

第二場科普直播王海永教授主講，聚焦ALK患者最關(guān)心、也最頭疼的不良反應與治療滿意度等內(nèi)容。

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報告數(shù)據(jù)顯示，72%的患者在治療中出現(xiàn)過不良事件，平均每人會遇到3種以上，覆蓋肝功能異常、皮疹、消化道反應、代謝異常乃至情緒、認知變化等多個系統(tǒng)。王海永教授指出，不同代際的ALK-TKI不良反應特點各有不同：一代藥物肝腎與消化道反應相對突出；二代藥物整體耐受性更好，但不同藥物各有側(cè)重，例如恩沙替尼的皮疹問題較為明顯，布格替尼的高血壓問題較為突出；三代藥物在強效控瘤的同時，神經(jīng)認知與血脂代謝方面需要更加重視、嚴密監(jiān)測。

在患者用藥滿意度方面，整體趨勢清晰可見：盡管很多患者將“病情快速緩解”視為最直觀的體驗，但在綜合排序后，維持疾病長期穩(wěn)定、不進展的重要性躍升為首要考量。這意味著，不良事件的嚴重程度也是評價患者滿意度的重要因素，因為會直接關(guān)系到治療方案的可持續(xù)性。

王海永教授特別強調(diào)，其實不良反應并不可怕，可怕的是患者“硬扛不處理”。報告顯示，僅35%的患者會在出現(xiàn)嚴重不適后及時應對，還有11%的患者完全不處理，最終小問題拖成大麻煩，甚至被迫停藥。他建議患者主動進行自我觀察，服藥兩周左右是不良反應高發(fā)期，一旦出現(xiàn)不適及時和醫(yī)生溝通，絕大多數(shù)都可以通過對癥處理、劑量調(diào)整得到緩解，不建議自行換藥、減量或停藥。

劉安文教授：邁入慢病時代，把生活質(zhì)量放在首位

在第三場直播中，南昌大學第二附屬醫(yī)院劉安文教授帶來了溫暖且現(xiàn)實的主題——ALK患者如何真正“重啟生活”，圍繞“生存質(zhì)量評估”“經(jīng)濟負擔解析”“慢病化管理趨勢”等內(nèi)容，為ALK患者描繪了一幅“生活重啟”路線圖。

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報告用數(shù)據(jù)證實了ALK患者邁入慢病化的現(xiàn)實：參與調(diào)研的患者有42%生存超過3年，近1/5突破5年，78%的患者依靠一線藥物就能穩(wěn)定控制病情，但只有28%的患者整體生活質(zhì)量評分接近普通健康人群。

劉安文教授指出，ALK患者呈現(xiàn)了明顯的年輕化特點，不同年齡段的需求也存在巨大差異：年輕患者更焦慮、更在意外觀與工作社交；中年患者家庭壓力最重，疼痛與情緒困擾并存；老年患者行動與自理能力下降，合并基礎(chǔ)病多，對低毒、簡便、少監(jiān)測的方案需求更突出。而疼痛不適與焦慮抑郁，則是貫穿所有年齡段、拉低生活質(zhì)量的兩大核心短板，超半數(shù)患者存在不同程度的情緒困擾，卻很少得到規(guī)范干預。

想要真正實現(xiàn)高質(zhì)量長生存，可探索建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭三級全程照護模式：病情復雜時在三甲醫(yī)院制定方案，病情穩(wěn)定后轉(zhuǎn)回基層隨訪復查，減少異地奔波與經(jīng)濟負擔；同時把心理評估、疼痛管理納入常規(guī)隨訪，讓身心同治成為標準動作。此外，通過醫(yī)保政策優(yōu)化、分級診療落地、商業(yè)保險補充，進一步減輕患者的治療經(jīng)濟壓力，讓長期治療無后顧之憂。

不止科普：實時答疑，解決患者真困惑

三場醫(yī)患共讀不僅是權(quán)威科普，更是貼近患者的“答疑解惑”，每場直播的互動區(qū)都擠滿了患者/家屬的提問以及數(shù)不勝數(shù)的“鮮花”“掌聲”。專家們分別針對腦轉(zhuǎn)移鑒別、耐藥后應該做什么、術(shù)后輔助時長、腫瘤標志物波動、聯(lián)合用藥安全等大家最常遇到的臨床難題，結(jié)合報告數(shù)據(jù)與真實經(jīng)驗逐一解答，為很多患者提出了解決的思路。

直播間互動區(qū)截圖

在后續(xù)的調(diào)研中，眾多患者也積極分享了他們的真實感受，留下了真摯的反饋。

高質(zhì)量的生活和長時間的生存讓我更有信心

聽完后，感覺疾病也不大可怕了，也對以后的生活充滿信心

這個（EQ-5D量表結(jié)果的展示）對我的鼓舞很大，使我對疾病控制和預后長生存有了很大的信心

隨著時間推移，PFS和OS都越來越長，讓我感覺很有信心

增長了很多知識，讓迷茫的病友有了解更多，有了很多今后的方向感

“白皮書”關(guān)于ALK患者高質(zhì)量長生存的數(shù)據(jù)讓我信心倍增，直播科普內(nèi)容清晰實用，希望后續(xù)多分享靶向藥用藥管理、副作用應對、復查隨訪等實操內(nèi)容，幫助患者更好地回歸生活

建議再增加一些關(guān)系飲食方面的問題，還有藥物漏服間斷性服用問題，就更好了

收獲很大，希望以后多舉辦一些相關(guān)的科普直播

從用藥選擇到不良反應管理，從慢病照護到生活重啟，三場直播串聯(lián)起ALK患者從“活下去”到“活得好”的完整路徑，也讓這份千人大樣本報告，從冰冷的數(shù)據(jù)變成有溫度、實用性強的患者生存指南。正如周彩存教授在直播結(jié)尾送給所有ALK患者的寄語：得了肺癌是不幸的，但得了ALK陽性肺癌是不幸中的大幸，希望每個人都能活得長、活得好。

三場直播結(jié)束了，但ALK患者的“慢病化管理”才剛剛開始。未來，與癌共舞論壇也將繼續(xù)陪伴每一位ALK戰(zhàn)友，助力大家穩(wěn)穩(wěn)擁抱長久、安心、有質(zhì)量的人生。

在公眾號對話框發(fā)送“ALK白皮書”即可獲取完整調(diào)研報告。

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