戰友說丨B 急淋女孩初治復發，CAR-T 橋接移植 CR 5年！

3月，15歲的云南女孩茜茜（化名）在媽媽的陪伴下，再次來到北京博仁醫院，進行造血干細胞移植后第五年全面復查。

2017年，年僅6歲的茜茜被確診為急性B淋巴細胞白血病，在其他醫院治療后曾短暫回歸正常生活，三年后病情復發。2020年11月，一家人經病友老鄉推薦來到北京博仁醫院，在吳彤主任、宋艷智主任專家團隊精心救治下，成功完成親緣半相合造血干細胞移植。如今五年大查圓滿通關，茜茜骨髓持續緩解，嵌合率保持100%供者型。九年抗白之路，當初那個腿上布滿出血點的稚嫩小女孩，已蛻變成如今安靜愛笑、陽光開朗的明媚少女。

移植后五年復查合影

小小紅點暗藏兇險

一場生命考驗由此開始

2017年，女兒茜茜剛6歲，還在上幼兒園中班。一天，我無意間發現她腿上冒出幾顆不痛不癢的小紅點，只當是普通皮膚過敏，便帶她去皮膚科開了藥膏。涂抹幾天后紅點消退，我懸著的心也放了下來，絲毫沒意識到，這竟是一場風暴的開端。

直到三月帶她泡完溫泉，沒過幾天，那些紅點再次出現，這次還開始流鼻血。我心里咯噔一下，趕忙帶她去看醫生。血常規結果一出，醫生神色凝重，讓我們趕緊帶孩子去大醫院。

很快，在昆明一家醫院，通過MICM分型檢查，茜茜被確診為急性B淋巴細胞白血病（中危）。那句診斷像一道驚雷劈在我頭上——這種只在電視里見過的病，怎么就偏偏落在了我女兒身上？

化療的日子異常難熬。茜茜反應劇烈，惡心嘔吐，幾乎吃不下任何東西。可她卻比我想象中堅韌太多，小小的身子默默扛著，不哭不鬧，全程乖乖配合。看著她懂事得讓人心疼，我既揪心又暗自期盼：最難的日子，總會過去的。

整整12個療程，大大小小的化療，她硬是咬牙扛了下來。后續三年維持治療里，孩子能吃能睡、狀態穩定，我一度以為，陰霾已經散去，生活終于要回到正軌。

二次復發陷入絕境

千里北上尋求生機

可命運并未就此眷顧我們。2020年5月，常規復查的骨穿結果如晴天霹靂——MRD25.63%，女兒的病，復發了。

我不愿相信這是真的，苦苦撐到同年10月再次復查，結果卻更加殘酷：血液學復發。主治醫生坦言，常規化療已意義不大，建議我們做CAR-T治療。可說實話，孩子當時所在的醫院CAR-T并不成熟，我們心里沒底，也不知道接下來該怎么辦。

就在全家陷入絕望之際，一位病友老鄉的電話，成了黑暗里的一束光。他家孩子也是B急淋，在北京博仁醫院順利完成移植。他告訴我們，這里的專家經驗豐富，可以過來試試看。

2020年11月，我們揣著全部希望與忐忑，踏上了飛往北京的航班，為女兒拼治療的生機。

CAR-T橋接移植

絕境重生綻希望

來到博仁醫院后，免疫治療團隊首先為茜茜進行了全面評估，結果沉重得讓人窒息：白血病全面復發，腫瘤負荷高，更已侵犯中樞神經。因并發腦白，那段時間茜茜必須接連隔天做腰穿，小小的她每次都咬牙強忍、乖乖配合，我站在一旁，心像被狠狠揪著，疼得無法呼吸。

2020年11月17日，茜茜回輸了CD19 CAR-T細胞，骨髓成功實現持續緩解。可還沒等我們松一口氣，主任就找我們談話，告訴我們，茜茜腫瘤負荷過重，如果想徹底消滅腫瘤，最好盡快做移植。

說實話，當初我們本是奔著CAR-T而來，從未想過移植。但那時候，我們沒有任何猶豫——既然已經在這里了，我們選擇相信醫生。我告訴主任：“我們哪兒也不去，就在這治。”

很快，吳彤主任移植團隊根據茜茜的病情，為她制定了以TBI為基礎的清髓預處理方案，并選擇她的父親作為親緣半相合供者。

2020年12月中下旬，茜茜開始移植前預處理。我至今還記得她進倉那天，望著她的小小背影，心里說不出的滋味，那時她還不到10歲，就要一個人面對接下來的一切。2021年1月初，茜茜分兩次回輸了來自父親的造血干細胞。在移植團隊的精心照護下，第13天血小板植活，第15天白細胞順利植活，移植一關穩穩闖過。

出倉后，皮排、腹瀉、肺部感染接踵而來，步步驚心，但吳彤主任團隊精準施策、處置得當，一次次化險為夷。最終各項指標達標，茜茜順利出院，只需規律服藥、定期復查。

其間茜茜身體情況一直很平穩，最兇險的一次發生在2022年底，茜茜突發病毒感染，四肢無力，情況危急。又是醫護團隊全力搶救，把她從危險邊緣拉了回來。每一次有驚無險，都讓我們對這支團隊更加深信不疑。

之前在云南治療時，我們與醫生溝通的很少，更別說加微信、留電話。可在博仁醫院，一切都溫暖得不一樣：

吳彤主任每次查房都很細致，每次問她問題時都很有耐心；宋艷智主任同樣細心，我們出院回家休養后，還會主動發信息問我孩子最近的情況，時時叮囑復查、關心用藥等等；王琪醫生有一次出差回來，特意帶回一個冰雪奇緣的娃娃，茜茜收到后特別開心，一直珍藏到現在。

茜茜也總說：“吳主任、宋主任他們都特別溫柔。”每次治療害怕時，醫護們都會輕聲鼓勵，夸她是勇敢的小勇士。

病房學校的欣欣老師，每周帶著孩子們做手工、辦活動。茜茜在醫院的時候很喜歡去，一直記到現在。

為給孩子治病，家里基本掏空了積蓄。醫院還主動幫我們申請大病救助補貼，如同雪中送炭；愛心組織的種種幫助，為病友撐起一片溫暖天地。

正是這一點一滴的善意與守護，讓九年漫長抗白路，不再只有煎熬，更有了堅持下去的光與力量。

五年大考通關 未來可期

如今，茜茜已經15歲了，亭亭玉立的模樣，個子都快趕上我了。褪去了當年的稚嫩脆弱，她眼里多了幾分從容與明亮，平日里總愛安安靜靜做手工，有時也會在社交媒體上，一筆一畫記錄下屬于自己的、平凡又珍貴的日常點滴——那些曾經遙不可及的細碎美好，如今都成了她生活里的常態。

這次移植后五年的全面復查，傳來了最讓人安心的好消息，所有指標均達標，這場跨越五年的“生命大考”，茜茜圓滿通關。我問她想對醫生說些什么，她沒有太多華麗的話語，只是眼神堅定、語氣無比真誠地說道：“謝謝他們這么多年對我的照顧和關心，更謝謝他們給了我第二次生命！”

從2017年到2026年，整整九年，三千多個日夜，其中的煎熬與掙扎、絕望與期盼，唯有我們一家人刻骨銘心。但我更想把這份希望，傳遞給所有正在抗白路上艱難前行的家庭：請一定堅持下去，那些熬不住的夜、挺不過的難，終會過去，曙光終會照亮前路。

往后余生，我最大的心愿，便是茜茜能卸下“抗白勇士”的鎧甲，像所有同齡女孩一樣，無憂無慮地走進校園，認識志同道合的朋友，放肆追逐自己的熱愛，去體驗青春里的每一份美好。愿這世間所有的溫柔與偏愛，都能如期降臨在她身上，愿她此后人生，一路坦途，無災無難，再無風雪，向陽生長。

（本文根據患者/家屬口述進行整理，為保護隱私，均使用化名。個體病情差異大，具體診療方案請務必遵醫囑。）

病例點評

本例患者為難治復發B-ALL合并中樞侵犯，傳統化療難以根除病灶。CD19 CAR-T作為橋接手段，快速實現骨髓深度緩解，為移植創造了理想窗口。CAR-T后約1.5個月啟動移植，銜接緊密，有效避免了免疫逃逸與疾病反彈。我們選用TBI為基礎的清髓方案具有良好的組織穿透性，可有效清除中樞殘留，降低移植后中樞復發風險。移植后患者出現腸道、肺部及神經系統排異，其中神經系統排異表現為重癥肌無力（四肢及頭部無法抬起），屬罕見的嚴重移植物抗宿主病（GVHD）。能夠從該狀態完全恢復至正常功能，體現了免疫抑制方案的精準調控及多學科協作的有效性。此外，移植后繼發腎腫瘤并行手術切除，提示長期隨訪中需關注第二腫瘤風險，我們的規范隨訪為早期發現和干預提供了保障。

從醫學上說，移植后五年無病生存，就是臨床治愈。茜茜做到了！這背后，是孩子自己的堅強，是父母不離不棄的守護，也是醫患之間那份無條件的信任。茜茜媽媽說，希望女兒卸下“抗白勇士”的鎧甲，像普通女孩一樣生活。這也是我們所有醫生最大的心愿。九年抗白路，終于走到終點。往后余生，愿茜茜無災無難，一路向陽。

——吳彤×宋艷智主任團隊王琪醫生

專家介紹

吳彤 教授

北京高博博仁醫院

高博醫學（血液病）北京研究中心北京高博博仁醫院血液二科（造血干細胞移植）主任，醫療院長。

專業擅長：從事造血干細胞移植近40余年，是國際知名的造血干細胞移植專家。有數千例移植經驗，對移植方式的選擇，重癥GVHD和感染的救治，難治/復發白血病的移植及移植后復發的防治，移植后的免疫治療（針對白血病、病毒、真菌），老年移植，CAR-T后序貫移植，二次allo-HSCT等均有獨到的成功經驗。建立了較完善的移植體系，使血液腫瘤及良性血液病的移植結果均取得移植相關毒性極低、無病生存率較高的結果。

教育背景：畢業于北京醫科大學（現北京大學醫學部）醫療系，美國國立衛生研究院（NIH）博士后。

工作經驗：1986年-2006年在北京大學人民醫院血液病研究所歷任住院醫、主治醫、副主任醫師，從事血液病的診斷與治療，自1987年起從事造血干細胞移植。2017年5月起任北京高博博仁醫院造血干細胞移植科主任及醫療院長。1994年在中國醫學科學院病毒學研究所進修病毒診斷學。1996年-2000年在美國NIH（國立衛生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向為造血干細胞基因治療。

學術任職：

亞太骨髓移植學會學術委員會委員，中國抗癌協會血液腫瘤專業委員會常委及造血干細胞移植與細胞治療學組副組長，血液病數字診療專業委員會主任委員，女醫師協會靶向專業委員會副主任委員，中國醫院協會血液學機構分會副主任委員。

中華醫學會血液學分會會員，美國血液學會會員，國際血液學會會員，女醫師協會血液專業委員會常委，中國醫師協會整合醫學分會整合血液病專業委員會委員。任《中華血液學雜志》《臨床血液學雜志》《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》編委，《Hematology and Oncology Discovery》執行主編。

論文專著：發表論文100余篇，在國際會議上發言數十次。曾榮獲優秀教師獎，英語教學二等獎，中華醫學科技進步二等獎，北京市科技進步一等獎，解放軍總后勤部科技進步二等獎，APBMT十佳論文獎及杰出發言獎。

宋艷智 教授

北京高博博仁醫院

高博醫學（血液病）北京研究中心北京高博博仁醫院血液二科（造血干細胞移植）五病區主任；副主任醫師。

專業擅長：從事異基因造血干細胞移植工作近20年，擅長異基因造血干細胞移植及各種常見移植合并癥的處理。

? 擔任中國生物醫學工程學會干細胞工程技術分會移植與血漿置換學組委員

? 加拿大McMaster大學健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater

? 作為通訊作者發表多篇SCI論文。多項研究在ASH、EHA、APBMT等國際大會收錄作口頭報告和壁報展示。

?《Cochrane Database of Systematic Review》 《British Journal of Hematology》《Frontiers in immunology》《Plos One》 《Journal of Integrative Medicine》等多個SCI收錄雜志審稿人。

王琪 醫生

北京高博博仁醫院

高博醫學（血液病）北京研究中心北京高博博仁醫院血液二科（造血干細胞移植）五病區住院醫師

從事血液科臨床工作8年余，長期從事異基因造血干細胞移植的臨床一線工作，應用造血干細胞移植治療患者百余例。

專業擅長：移植患者的全程管理和常見合并癥的處理，熟悉常見血液病的診治。

內容來源 ｜ 北京高博博仁醫院