大齡孤獨癥人士，如何從“被照顧”到“自立”

記者/樸云

編輯/郝鳴

慧靈智障人士服務(wù)工作站開辦的水站

“我走了，孩子怎么辦？”這是孤獨癥患者家長們心底里最焦慮的問題之一。在中國，當(dāng)特殊兒童邁過14歲的門檻，原本的康復(fù)資源會在這個階段變得匱乏起來，留給父母在漫長的照護(hù)中不敢生病、不敢老去的現(xiàn)實。

然而，總有希望在萌芽。在西安，26歲的易滿如今已能自己敲開客戶的家門，熟練地為對方換好桶裝飲用水；在上海，安陽手執(zhí)刺繡針，在經(jīng)緯間找到了屬于自己的尊嚴(yán)——“我能替父母分擔(dān)了，我是一個有用的人。”

大齡孤獨癥群體如何褪去病人的標(biāo)簽，穿上工作服，他們需要的，從來不是憐憫，而是一個被看見、被接納、被賦予價值的機(jī)會，讓他們從“被照顧”，到“自立”。

“這是一場向著希望的突圍。”字節(jié)跳動公益平臺運營負(fù)責(zé)人葉亮說。

“我走了，孩子怎么辦？”

在陜西西安慧靈智障人士服務(wù)工作站，幾乎每一位把孩子送到機(jī)構(gòu)的家長，都會被同一個擔(dān)心死死纏?。骸拔依狭耍辉诹耍ㄋ┰趺崔k？”

這是一把始終懸在所有孤獨癥家庭頭頂?shù)膭Α?/p>

在中國，孤獨癥群體的康復(fù)資源長期集中在0-6歲的搶救性康復(fù)期，一旦孩子超過14歲，能獲得的社會服務(wù)會開始突然變少。專業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)床位缺口達(dá)80%，大齡孤獨癥人群的就業(yè)率不足5%，家長老去、孩子無處可去，成為許多家庭的終極焦慮。

這種焦慮在每一個家庭中以不同的方式呈現(xiàn)。陜西慧靈智障人士服務(wù)工作站總干事蔡景華見過太多這樣的場景：20多歲的孤獨癥青年，因為無處可去，只能被關(guān)在家里，日益年邁的父母不敢生病、不敢老去。“家長最怕的是自己倒下了，孩子怎么辦？”

壹基金項目總監(jiān)任少鵬同樣能感受到這個問題的嚴(yán)峻性。2025年，壹基金支持完成的一份調(diào)研報告顯示，參與調(diào)研的60%以上心智障礙者家庭為中低收入家庭，87%的心智障礙人士的主要照護(hù)者是母親，64%的照護(hù)者還要同時照顧其他家庭成員。

“孤獨癥等特需家庭經(jīng)濟(jì)壓力突出，多數(shù)照護(hù)者面臨身體健康的挑戰(zhàn)，社會支持網(wǎng)絡(luò)薄弱?！比紊蠃i說。

字節(jié)跳動公益平臺從2022年起，連續(xù)5年聚焦孤獨癥議題。從最初的“你好，星星的孩子”線上科普倡導(dǎo)，到2023-2024年的線下社會融合活動，再到2026年全面升級為“抖音孤獨癥關(guān)愛行動”，將資源更加聚焦于大齡群體的就業(yè)、托養(yǎng)和托付問題。

“這個轉(zhuǎn)變源于五年探索的積累和深化?！弊止?jié)跳動公益平臺運營負(fù)責(zé)人葉亮說，“我們希望在科普和倡導(dǎo)的基礎(chǔ)上，嘗試為這個議題的核心痛點找到系統(tǒng)的公益解決方案?！?/p>

老師在開始時帶著自閉癥孩子送水，讓他們和客戶建立信任關(guān)系

“我不是一個沒用的人”

在陜西慧靈智障人士服務(wù)工作站，一個叫易滿的孩子，曾經(jīng)讓所有人頭疼。

他剛來機(jī)構(gòu)時12歲，小學(xué)勉勉強(qiáng)強(qiáng)上了下來，到了青春期情緒問題卻集中爆發(fā)，并伴有攻擊性行為，遇到任何不滿，都以情緒爆發(fā)和傷人的方式來完成自己的表達(dá)?！澳憬兴冀胁粍?，看都不看你一眼?！辈叹叭A回憶。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在一次不經(jīng)意之間。老師們發(fā)現(xiàn)易滿喜歡唱歌，尤其喜歡那首《兩只蝴蝶》?！拔覀兙团囵B(yǎng)他唱歌，告訴他‘你要當(dāng)一名歌唱家，要注意你的儀表和你的展現(xiàn)形式’?！睆哪且院?，易滿開始上臺表演，獲得掌聲和認(rèn)可，情緒問題變得越來越少。

唱歌解決了情緒問題，可易滿依然不敢和人打交道?；垤`工作站辦了水站后，老師們鼓勵他去送水?！白铋_始送水的時候他真的是把門一敲，把水放到人家門口，人就跑了，”蔡景華回憶道，“連水票都忘了拿回來?！?/p>

為了鼓勵易滿克服社恐，蔡景華用他熱愛的歌唱來激勵他：“你還不是一個真正的藝術(shù)家，真正的藝術(shù)家是要和臺下的觀眾互動的?！彼嬖V易滿，送水不只是體力活，更是與客戶建立連接的舞臺——就像歌手需要與觀眾互動一樣。

老師們帶著易滿去送水，讓他和熟悉的客戶建立信任關(guān)系。慢慢地，易滿開始從送水中獲得認(rèn)可——有人感謝他，有人會送他小禮物，他開始感受到那種被鼓勵、被認(rèn)可的感覺。

現(xiàn)在易滿26歲了，已經(jīng)是水站的一名“師傅”，帶著新來的伙伴去送水。他不僅送水，還會主動和人打招呼，甚至幫著客戶家里買醋買饅頭。他的父母說：“以前想都不敢想，現(xiàn)在他已經(jīng)能獨立出門買東西了。”

在上海的愛礙愛就業(yè)基地，葉亮見到了那個名叫安陽的孩子——一個專注刺繡的孤獨癥青年。兩年前在深圳第一次見到他時，他安靜地在攤位上做刺繡。這次再見，他依然在做刺繡，卻主動跟葉亮打招呼，還記得他。

安陽的刺繡作品被星巴克、蔚來資本等知名機(jī)構(gòu)采購作為伴手禮。他出差去過多個城市，給成都多家機(jī)構(gòu)與特殊學(xué)校的老師做過培訓(xùn)，還在400多場融合活動中擔(dān)任刺繡體驗老師。

“他有一句話讓我特別感動，他說自己學(xué)會刺繡之后，開始有了一些收入，‘我能替父母分擔(dān)家庭支出了，也能為國家交稅了，我是一個有用的人了’?！比~亮說。

對于大齡孤獨癥群體來說，“工作”的意義遠(yuǎn)不止于一份薪水。蔡景華說：“參與工作的孩子，眼神里是有光的。你看他們的眼睛，不是那種簡單的、呆滯的眼神，里面是有東西的?！?/p>

在蔡景華看來，這種“有東西”的眼神，是一個孤獨癥青年走向社會的標(biāo)志。

孤獨癥孩子和家人一起做游戲

“獨特的才能被人看到”

在陜西慧靈工作站，目前有60多個孤獨癥青年，其中能參與工作的有20多個，不到一半。

蔡景華介紹，2018年之前，國家還沒有系統(tǒng)的康復(fù)政策，很多大齡孤獨癥青年錯過了最佳的康復(fù)期。他們中的很多人，生活自理能力不足，精細(xì)動作不夠，對社會的適應(yīng)能力弱，就業(yè)很困難。

什么樣的工作適合大齡孤獨癥青年？慧靈工作站經(jīng)過多年探索，發(fā)現(xiàn)了保潔、便利店、送水三個核心崗位。這些年，有的超市倒閉，有的利店撐不下去，只有送水站活得非常好?！八潜匦杵贰！辈叹叭A說，“送水工作單一、重復(fù)，在一定安全的環(huán)境下，很適合他們。”

蔡景華發(fā)現(xiàn)，送水能幫孩子們打開社交圈?！霸诩腋浇还锏饺锓秶鷥?nèi)，他們送水會接觸到不同的客戶，學(xué)會和不同人打交道，使用社會資源。”一個送水的孩子，會認(rèn)識理發(fā)店、茶葉店、維修店的老板，知道哪里能買到自己喜歡的東西，哪里能理發(fā)。“這種連接，不只是消費的關(guān)系，更是一種社會角色的認(rèn)同。”

為了調(diào)動孤獨癥孩子們的工作積極性，慧靈工作站開設(shè)的水站實行競聘機(jī)制，每個人輪流做站長，統(tǒng)籌派單、協(xié)調(diào)工作。蔡景華說，有一個學(xué)員當(dāng)站長時，特別積極，每天早上6:30就起床，跑到水站開門、擺好水、把單子派好?！拔覀?點才上班，他7點就全部搞完了?！?/p>

蔡景華說，工作不是目的，成長才是?！拔覀兿Ｍ麄兡軓囊粋€送水工，慢慢學(xué)會統(tǒng)籌，學(xué)會協(xié)調(diào)，學(xué)會處理突發(fā)情況，甚至有一天，他能自己開店?！?/p>

在山西朔州尚德樂機(jī)構(gòu)，字節(jié)跳動員工公益“糖寶寶貝”社團(tuán)的志愿者們，找到了另一條路。

這家機(jī)構(gòu)有60位心智障礙者，以大齡為主。校長王恩華是專業(yè)特教老師，堅持了20年。字節(jié)員工馬特從個人資助開始，到成立社團(tuán)通過義賣為機(jī)構(gòu)籌集取暖費、過冬物資，再到幫助機(jī)構(gòu)搭建起規(guī)范化的手工工坊運營模式。

今年年初，社團(tuán)引入天津白氏點翠非遺傳承人李靖，由擅長手工的志愿者先學(xué)習(xí)、分解手工技藝步驟，讓孩子們體驗嘗試。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患有先天性智力障礙和語言障礙的16歲男孩楊寅臻，雖然無法表達(dá)和交流，但做手工時極其專注，是機(jī)構(gòu)里為數(shù)不多可以做刻板畫的孩子。他成為唯一一個能完成點翠刷膠環(huán)節(jié)的人——那需要眼睛盯、手不能抖、力度精準(zhǔn)。

“他獨特的才能能夠被人看到，也有機(jī)會為他自己創(chuàng)造收入和更多可能?！比~亮說。

老師帶著 孩子做康復(fù) 訓(xùn)練

從“被照顧”到“自立”

盡管有許多無奈和心酸，蔡景華依然樂觀：“我感覺自己每天都在笑著過日子，最開心的是能看到孩子的成長和變化?！?/p>

他講了一個故事：一個重度孤獨癥的孩子，1米9的個子，200斤的體重，做骨折手術(shù)時，誰也按不住他，但老師們發(fā)現(xiàn)，他喜歡看抖音的美食主播，喜歡去廚房幫忙。于是，老師們讓他當(dāng)“美食主播”，參與調(diào)涼菜、拌面?！八郧笆裁椿顒佣疾粎⑴c，現(xiàn)在他會主動去廚房幫忙，會看美食視頻?！?/p>

另一個孩子，來機(jī)構(gòu)十幾年了。剛來時，他的父親說：“我這輩子沒想過他能從咸陽坐車自己來你們機(jī)構(gòu)?！爆F(xiàn)在，他不僅能自己坐車來，還會主動跟不同辦公室的人打招呼，幫同事送東西，和別人互動。蔡景華說，這就是成長。

這些孩子變化的背后，是一張由公益平臺、專業(yè)機(jī)構(gòu)和志愿者共同編織的支持網(wǎng)絡(luò)。

截至2026年3月底，抖音上發(fā)布了156萬條孤獨癥相關(guān)短視頻，累計播放量435億次；上線了137個孤獨癥公益項目，累計籌款3900萬元。北京字節(jié)跳動公益基金會發(fā)起的“星星計劃”，已培訓(xùn)1651名孤獨癥教育骨干教師，線上輻射超過2.2萬名特殊教育教師。員工公益“跳跳糖心伙伴樂園”專項行動，在全國開展了融合陪伴活動，并探索用AI技術(shù)為心智障礙者提供智能照護(hù)。另一方面，字節(jié)跳動公益匯聚企業(yè)、員工與公眾愛心，攜手公益機(jī)構(gòu)，持續(xù)助力孤獨癥群體的社會融入。今年，字節(jié)跳動公益聯(lián)合抖音精選創(chuàng)作階梯計劃與創(chuàng)作者@崔丁 @馬嗚嗚等一起開展公益倡導(dǎo)，聯(lián)合抖音電商、抖音生活服務(wù)，攜手良田、交個朋友直播間、蔡磊破冰驛站、金龜子等主播及公益商家為孤獨癥人士開展愛心好物專場直播，使大齡孤獨癥群體走進(jìn)大眾視野。

壹基金在常熟掛牌的“大齡心青年服務(wù)共建基地”，10名孤獨癥青年正在學(xué)習(xí)手工香皂、宋錦飾品、咖啡茶飲等技能，部分優(yōu)質(zhì)產(chǎn)品還將推廣義賣。壹基金探索的“社區(qū)家庭支援中心”和“海洋天堂公益慈善信托”，正在為大齡群體構(gòu)建一個“有人、有網(wǎng)絡(luò)、有資源、有服務(wù)”的支持體系。

今年，這些分散的項目將統(tǒng)一到“抖音孤獨癥關(guān)愛行動”下，公益平臺的籌款將落地為大齡孤獨癥托養(yǎng)站點，基金會和員工公益的資源也將整合進(jìn)來，形成一個從“科普倡導(dǎo)”到“社會融合”再到“系統(tǒng)支持”的完整閉環(huán)。

葉亮說，他理想中的大齡孤獨癥托養(yǎng)站點，應(yīng)該是一個可復(fù)制的友好空間——無障礙、人性化、適配，有專業(yè)化的托養(yǎng)照料和多元化的融合活動，能鏈接多方資源，推動AI等技術(shù)在心智障礙議題的創(chuàng)新應(yīng)用。更重要的是，他希望這個家園能推動政策的優(yōu)化。“為大齡心智障礙群體提供就業(yè)、監(jiān)護(hù)、信托等方面更好的保障?！?/p>

蔡景華說：“大齡孤獨癥群體其實能做很多事，遠(yuǎn)超我們想象。他們做保潔、做送水，都是一絲不茍的。如果能把他們的價值發(fā)掘出來，他們對社會的貢獻(xiàn)會超出我們的想象?！?/p>

（應(yīng)受訪人要求，文中易滿、安陽、葉亮使用化名）

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