全國助殘日丨現實版 “小小的我” 他把生活寫成歌

“致未來的你，也致此刻正在努力的我！”

第三十六個全國助殘日之際，家住重慶南岸海棠溪街道的腦癱患者李管彥平走進街道、分享心聲，鼓勵殘疾人勇敢向前。

李管彥平上臺分享自己的故事。

他和一群擁有共同愛好，卻也身患殘疾的朋友們，用音符為筆、以熱愛為墨，攜手創作歌曲《小小的我》，用270秒勾勒出腦癱群體未被聽見的心靈圖景。以不向命運低頭的堅守，不僅活成了自己的光，更用溫暖與善意，為無數腦癱患者點亮前行之路，成為重慶殘疾人掙脫困境、擁抱生活的生動縮影。

電影《小小的我》導演組曾走進這個家庭

李管彥平的“工作角”。

“今年，我已經37歲了，不再是個孩子。”上游新聞記者走進李管彥平的“工作角”，他一如既往地敲打著電腦，做著翻譯工作和歌曲創作。看似一切都沒有改變的“工作環境”，藏著小小的變化：積累堆放的公司周刊、電腦里越來越專業的創作軟件、電影周邊產品……

“在電影《小小的我》里，易烊千璽飾演的腦癱患者劉春和，即便行動不便和發音不清，也從未放棄對生活的熱愛和追求。”李管彥平說，這和自己對生活的態度一樣，愛寫歌、愛創作、愛生活。

去年，電影《小小的我》在拍攝之前，導演組在全國進行了走訪。一組團隊曾走進了李管彥平的家。“導演與我們聊了許多，重點了解了我的生活、工作。”李管彥平說，電影中劉春和與外婆在公交車上與他人發生沖突的那一段，他也曾遇到過，他將此講述給了導演。

電影開播后，導演組給李管彥平寄來了電影周邊產品和電影票，他特別激動。“于是我和伙伴有了更大膽的想法。”偶像的舉動，讓原本熱愛生活的李管彥平更加向上，他邀約小伙伴開始了電影同名歌曲的創作。

他與“病友”的相互合作

去年5月，李管彥平在他的家里第一次線下播放了歌曲《小小的我》。

李管彥平正在制作音樂。

“曾經你只仰望那方小天地，卻看不透命運的定義，如今你已不負這光陰，心卻向往無垠的寰宇。”李管彥平說，他第一次看到這首詞，就忍不住哼起了旋律。

詞作者叫苗苗，是李管彥平的網友，也是他的病友。苗苗用“落水者”形容自己。她說：“無論是過去還是現在，只要有人向她伸出橄欖枝便不允許自己錯失機遇。”在歌詞創作的過程中，她將心底積攢多年的感觸化作一顆顆成熟掉落的果實，濃縮為鮮活語句躍然屏幕。她與李管彥平一拍即合，迅速進入創作狀態。李管彥平負責譜曲，苗苗則是反復修改歌詞。

歌曲里有這樣一句歌詞：我從上鎖的房間里扒開一扇窗。“對于腦癱群體或者是殘障人士經常收到類似‘上帝為你關起一道門必定會留下一扇窗’的鼓勵。”苗苗說：“可窗戶的位置需自己去探索，靠近它、扒開它，甚至翻越它，我們才會領略到外界的風景與洗禮。”

“在這個過程中，一定是伴隨著一次次摔倒后的爬起，當然也有再沒能爬起來的。于是，這首歌，想幫助更多的病友，實現長久的夙愿，讓光亮不再熄滅。”李管彥平說。

不怕失敗，重整旗鼓是人生信條

數據顯示，我國目前大約有600萬名腦癱患者，12歲以下的腦癱兒童近200萬人。

李管彥平（右一）上臺通過表演形式鼓勵腦癱患者。

“我們希望創作的歌曲讓更多的病友們聽到希望。”李管彥平說。

在李管彥平看來，聚焦殘障、病患等弱勢群體的作品，可能會讓人產生“苦情戲”的刻板印象，但我們或許不是一個需要被拯救的角色，而是不管“再渺小，也是完整的我”這一生活態度，要對腦癱患者群體進行激勵，對無數個渺小的“我們”進行鼓舞。

“失敗是家常便飯，但我依舊選擇前行。”

曾經，李管彥平將制作的歌曲demo遞給了導演組，他們希望能借助電影團隊的力量，將歌曲傳播開來。雖然因各種原因，歌曲未能得到廣泛傳播。但李管彥平說，沒有關系，重整旗鼓另尋出路才是自己的人生信條。

“我們沒有動態優勢，但依然可以發揮靜態動能。”在李管彥平看來，不管是音樂還是閱讀，都是自己打破殘障壁壘、實現心靈溝通的橋梁，只要五感之中“視、聽、觸”其一尚存，便可實現。

如今，作為譯者與音樂創作者，李管彥平也提議廣大作家以及各界創作愛好者、譯者等能夠積極參與圖書無障礙閱讀版本制作、出版事業中，為殘障人士提供高質量的文學作品以及更舒適、更便捷的閱讀體驗和平臺。李管彥平說，自己最大的愿望就是大家能越來越關注到“腦癱”這一特殊群體，讓善意和了解融化偏見與誤解。

上游新聞記者 張皓 南岸區殘聯供圖