十個(gè)月女童五次住院未確診，第六次搶救20小時(shí)未救回

陽(yáng)光穿過(guò)北加州高聳的紅杉林，灑在我咯咯笑著的7個(gè)月大女兒阿維娃身上。那天，我把她放在一棵倒下的300英尺高大樹(shù)干上換尿布，臨時(shí)把那里當(dāng)作了換尿布臺(tái)。

她一直是個(gè)快樂(lè)、隨和的孩子。2020年1月出生那天，她就安靜地微笑著。病情期間，全家去大自然徒步探險(xiǎn)，成了我們的避風(fēng)港。阿維娃總是安穩(wěn)地待在我的嬰兒背帶里，認(rèn)真觀察這個(gè)世界。走到流動(dòng)的小溪邊時(shí)，她會(huì)學(xué)著哥哥姐姐的樣子，高興地拍打水面。野餐時(shí)，她會(huì)津津有味地吃鱷梨醬、鷹嘴豆泥和香蕉，還不忘把自己吃剩的食物喂給我。

我常常想起那片仿佛帶著魔力、近乎天堂般的森林里的這些畫(huà)面。那時(shí)我們并不知道，我們的世界很快就會(huì)被徹底改變。

僅僅3個(gè)月后，阿維娃就在圣迭戈一家知名兒童醫(yī)院的急診室里，在嚴(yán)密監(jiān)護(hù)下意外離世。

女兒的人生才剛剛開(kāi)始，就已經(jīng)結(jié)束了。在短短10個(gè)月里，她此前已經(jīng)有過(guò)5次住院經(jīng)歷，第一次是在出生僅9天時(shí)。每一次的情況都一樣，也都讓人極度不安：她會(huì)在睡著時(shí)心率突然下降，我們只得立刻趕往醫(yī)院。到了醫(yī)院，醫(yī)生團(tuán)隊(duì)會(huì)做幾乎所有能想到的檢查，包括心臟、神經(jīng)和基因方面的檢查，但每一次都查不出結(jié)果。

醫(yī)生用針頭、導(dǎo)管和傳感器檢查她小小的身體，從頭到心臟，再到四肢，卻始終弄不清楚，為什么她午睡時(shí)心率會(huì)下降。那些檢查看上去很痛苦，但阿維娃從不哭鬧。

她會(huì)咿呀學(xué)語(yǔ)，會(huì)咧嘴笑。即便身上連著幾根管子，她也總能在我懷里睡著。每次她最終健康、正常地回到家，我們都會(huì)慶祝，這也讓我們一度覺(jué)得，這種神秘的病情雖然可怕，卻或許還能應(yīng)對(duì)。

但第6次住院不一樣了。前一刻，她還在吃全麥餅干，用吸管喝水。下一分鐘，醫(yī)生們突然慌忙奔跑起來(lái)。導(dǎo)管。警報(bào)聲。喊叫聲。刺眼的燈光。生命維持設(shè)備。低聲耳語(yǔ)。壓低的說(shuō)話聲。沉默。

我們?cè)诩灏局械攘?0個(gè)小時(shí)，祈禱奇跡出現(xiàn)，但奇跡終究沒(méi)有到來(lái)。最后一次抱著女兒時(shí)，我失聲痛哭，只覺(jué)得自己辜負(fù)了她。父母的職責(zé)，本該是確保孩子快樂(lè)、健康、安全。可當(dāng)我撫摸她已經(jīng)沒(méi)有生命跡象的身體，卻無(wú)法告訴她“一切都會(huì)好起來(lái)”，無(wú)法像過(guò)去那樣相信“爸爸能讓一切好起來(lái)”，那是我人生中最黑暗的時(shí)刻。

直到今天，阿維娃的死因仍然不明。沒(méi)有診斷，沒(méi)有解釋，也沒(méi)有一個(gè)真正完整的結(jié)尾。我們學(xué)著與一道敞開(kāi)的傷口共處。它不會(huì)愈合，只是你會(huì)慢慢學(xué)會(huì)背著它生活。

當(dāng)一個(gè)新手父母第一次抱起自己珍愛(ài)的孩子時(shí)，除了自豪，還會(huì)涌上一種巨大的責(zé)任感。那是一種無(wú)聲的聯(lián)結(jié)，也是一個(gè)不言自明的承諾：作為孩子最主要的照料者和榜樣，我們會(huì)努力讓他們以我們?yōu)闃s。失去阿維娃之后，這種感受被進(jìn)一步放大了。就在那一刻，在悲傷和劇痛之中，我向女兒許下承諾：即便她已經(jīng)離開(kāi)，我也仍要讓她為我感到驕傲。

我后來(lái)明白，悲傷其實(shí)是我們對(duì)所愛(ài)之人之愛(ài)的一面鏡子。你愛(ài)一個(gè)人有多深，失去他時(shí)的悲傷就會(huì)有多深。就像平靜湖面上映出的山影，悲傷的深度，正與愛(ài)的高度相對(duì)應(yīng)。

我也意識(shí)到，社會(huì)其實(shí)并不太知道該如何面對(duì)悲傷。我和妻子聽(tīng)過(guò)許多出于好意卻并不合適的話：“她現(xiàn)在去了一個(gè)更好的地方?！薄耙磺邪l(fā)生都有原因?！弊畲掏次业囊痪涫牵骸拔疑踔翢o(wú)法想象。”更恰當(dāng)?shù)恼f(shuō)法也許是：“我只能試著想象?！膘`魂最深處的需要，不是被改變，而是被理解。哪怕只是簡(jiǎn)單地承認(rèn)這一切，也會(huì)讓人好受一些，即便它無(wú)法讓事情真正變好。

但悲傷也會(huì)改變一個(gè)人。它確實(shí)改變了我。我對(duì)女兒的愛(ài)，直到今天仍在一天天增長(zhǎng)。我內(nèi)心深處知道，她一直與我同在。我能從花園里的蝴蝶、在最恰當(dāng)時(shí)刻出現(xiàn)的蜂鳥(niǎo)，以及我在太平洋沖浪時(shí)突然現(xiàn)身的海豚身上，感受到這一點(diǎn)。

這份愛(ài)成了我的羅盤(pán)。就在她離世前幾天，我們最后一次一起去動(dòng)物園。受那次經(jīng)歷啟發(fā)，我通過(guò)寫(xiě)一本兒童書(shū)找到了平靜。書(shū)里的阿維娃被描繪成一只紅毛猩猩。我會(huì)在課堂上把這本書(shū)讀給那些來(lái)不及認(rèn)識(shí)她的孩子們和朋友們聽(tīng)，這給我?guī)?lái)巨大的安慰，也讓她的個(gè)性繼續(xù)留在這個(gè)世界上。

通過(guò)“開(kāi)放夢(mèng)想”這個(gè)非營(yíng)利組織——這是我和妻子在阿維娃出生前幾年創(chuàng)辦的——如今每年都會(huì)有學(xué)者以她的名義，幫助支付喀麥隆那些無(wú)力承擔(dān)自身醫(yī)療費(fèi)用的母親的醫(yī)療賬單。

我也離開(kāi)了那份舒適而穩(wěn)定的工作，只為兌現(xiàn)自己對(duì)阿維娃許下的內(nèi)心承諾：不讓任何一位父母再像我們當(dāng)時(shí)那樣，感到孤獨(dú)、困惑和無(wú)力。這個(gè)使命也一直影響著我如今的職業(yè)方向。

作為父母，我們最希望看到的，就是孩子擁有光明的未來(lái)。即便在天堂，阿維娃也仍在觸動(dòng)他人，繼續(xù)留下自己的印記。

不會(huì)再有真正完美的一天了，因?yàn)槲业呐畠翰粫?huì)再陪在我身邊。但這也沒(méi)關(guān)系。這反而卸下了我對(duì)“完美”的執(zhí)念和壓力。

我們真正擁有的，只有當(dāng)下。我們所接收到的愛(ài)，也會(huì)映照在我們給予出去的愛(ài)里。愛(ài)不會(huì)隨著所愛(ài)之人離開(kāi)這個(gè)世界而終結(jié)。恰恰相反，如果我們?cè)敢猓鼤?huì)像一棵向著陽(yáng)光生長(zhǎng)的高大紅杉一樣，持續(xù)生長(zhǎng)數(shù)百年。

而就像一束穿過(guò)紅杉樹(shù)冠的陽(yáng)光，只要我們停下來(lái)片刻，認(rèn)真看見(jiàn)眼前所擁有的一切，愛(ài)的光就會(huì)為我們照亮前路。