上海
孩子的身高問題牽動萬千家長的心緒。近日，“長效生長激素臨床應用專家指導交流會”在上海召開，會上正式發布《基于暫時連接技術的長效生長激素臨床應用專家指導意見》。醫學專家圍繞生長激素缺乏癥（GHD）的公眾認知誤區、黃金治療期判斷等熱點進行解讀。
抓住黃金治療窗，家長應關注這些信號
兒童生長激素缺乏癥（GHD）是因垂體無法產生足夠生長激素而引發的內分泌疾病，若不及時干預，不僅影響終身高，還可能伴隨代謝異常、心理障礙等問題。然而，臨床上部分家長因誤信“晚長”觀念，等到孩子青春期快結束時才就醫，錯失最佳干預時機。
中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組委員、中山大學附屬第一醫院兒科主任醫師李燕虹教授分析，青少年中確實存在體質性青春發育延遲，這類孩子最終能達正常身高，但部分GHD患兒合并青春發育延遲，家長誤以為只是“晚長”，如果再疊加早期身高損失（如喂養問題、反復感染），使得“晚長”更加難以彌補。
那么，家長如何把握好黃金治療期？李燕虹教授提醒，家長應關注以下信號：生長速度明顯慢于同齡人（6歲至青春期前兒童<4.0cm/年，青春期兒童<6.0cm/年）；孩子身高小于同年齡、同性別兒童身高正常均值2個標準差（-2SD）或低于第三個百分位數（P3）；青春期發育遲遲未來或非常緩慢；自我懷疑“晚長”但身高差距較大。建議到兒童內分泌專科進行骨齡評估。
盲目追求效果危險，指導意見規范創新生長激素應用
對于確診GHD的患兒，傳統上有每日注射方案，孩子需要每天打針，不過，注射疼痛和對數千次注射的恐懼導致依從性下降，療效大打折扣。近年，每周一次的長效生長激素大幅降低注射頻率，但不同技術路徑產品差異顯著。
李燕虹教授談到，家長帶孩子來就診，首先關心“這藥安不安全、有沒有副作用”，然后會問效果怎么樣。其實，生長激素類產品效果通常都不會太差，但不能盲目追求效果，每年身高增長超過12甚至14公分，會讓骨骼和身體不堪重負。所以，安全性一定要放在首位，療效也要適度、平穩。長效制劑跟傳統的日制劑不一樣，每種長效技術的分子結構各不相同，這就牽涉到藥物在體內釋放、代謝和排泄的問題。兒童腎臟功能尚未完全成熟，是否有代謝產物蓄積、會不會帶來額外風險，都是需要重點考量的。從這個角度看，能緩慢釋放出與人體自身分泌的天然結構一致的原藥的技術，比如暫時連接技術，在安全性上更有優勢。
此外，每周一次注射的便利程度、家庭能否承受治療費用，也都是現實問題。當前，長效產品越來越豐富，給患兒和家長越來越多的選擇。
本次發布的指導意見聚焦“暫時連接技術”。“這是中國首個聚焦暫時連接技術平臺的長效生長激素臨床應用指導文件，為醫生和公眾提供了系統指引。”李燕虹教授強調，這標志著中國在長效生長激素臨床應用領域邁出規范化的重要一步，也為創新療法納入醫保提供了依據，提升患者可及性。
會議由中國醫藥教育協會主辦、《中國實用兒科雜志》編委會指導。
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