90后夫妻同時(shí)確診罕見(jiàn)病雙雙癱瘓?jiān)诖玻⒆右藏舱郏＜遥嚎赡芙佑|了同一感染源

近日，相關(guān)話題

“90后夫妻突患罕見(jiàn)病

孩子也夭折”沖上熱搜

這個(gè)家庭的遭遇

牽動(dòng)著網(wǎng)友們的心！

視頻截圖。

90后夫妻新婚遭厄運(yùn)

雙雙確診罕見(jiàn)病且痛失胎兒

天津一對(duì)90后夫妻，丈夫李先生今年32歲，兩人因共同的唱歌愛(ài)好結(jié)緣，丈夫從事銷售工作，妻子為客服人員，2024年登記結(jié)婚，不久妻子就懷孕了。

可沒(méi)想到，命運(yùn)和這對(duì)夫妻，開(kāi)了一個(gè)巨大的玩笑！

2025年3月，李先生突發(fā)不適，出現(xiàn)發(fā)燒、渾身無(wú)力、劇烈疼痛等癥狀，初期還伴有頭暈、眼睛不聚光、重影、手腳發(fā)麻等表現(xiàn)。

起初他被誤診為腦梗，治療后病情加重并導(dǎo)致癱瘓，后續(xù)轉(zhuǎn)入天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，最終被確診為Bickerstaff腦干腦炎——一種罕見(jiàn)的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

2025年5月，距離李先生確診僅2個(gè)月，李先生已懷孕6個(gè)多月的妻子也出現(xiàn)了與他相同的癥狀。

盡管夫妻二人滿心期盼能保住腹中胎兒，拼盡全力救治，但最終孩子還是不幸夭折，給這對(duì)本就遭遇重創(chuàng)的夫妻帶來(lái)沉重打擊。

目前，二人雙雙癱瘓?jiān)诖玻顭o(wú)法自理，需面臨長(zhǎng)達(dá)5-7年的康復(fù)期。

面對(duì)一連串的厄運(yùn)，李先生始終保持樂(lè)觀，目前李先生身體已出現(xiàn)恢復(fù)跡象，部分身體部位可活動(dòng)，也能開(kāi)口說(shuō)話；妻子也在逐步恢復(fù)進(jìn)食。

李先生表示，夫妻二人相互支撐，在困境中體會(huì)婚姻的真諦，即便遭遇不幸，生活依舊充滿甜蜜，他還選擇通過(guò)視頻記錄自己和妻子的康復(fù)生活，以積極的心態(tài)面對(duì)困境。

專家：夫妻雙方同時(shí)患罕見(jiàn)病

可能接觸了同一感染源

看到李先生夫妻的遭遇，很多網(wǎng)友關(guān)心究竟是什么原因?qū)е路蚱迋z同時(shí)生病？

李先生表示，目前夫妻倆同時(shí)生病的原因尚未有明確結(jié)論，推測(cè)可能有兩個(gè)方向：一是攝入重金屬，兩人平時(shí)較愛(ài)吃海鮮，部分海鮮可能攜帶重金屬；二是飼養(yǎng)倉(cāng)鼠，2024年夫妻二人共同養(yǎng)過(guò)倉(cāng)鼠，不排除與倉(cāng)鼠相關(guān)的接觸因素。

東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生表示，根據(jù)患者提供的病歷資料，“這對(duì)夫妻同時(shí)發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關(guān)，可能是兩人接觸了同一個(gè)感染源。”

Bickerstaff腦干腦炎，一種自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病。簡(jiǎn)單而言，即人體免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊自身的神經(jīng)，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經(jīng)。

該病通常有前驅(qū)感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時(shí)，誤攻擊了神經(jīng)系統(tǒng)。

該病極為罕見(jiàn)，我國(guó)每年新發(fā)病例可能不超過(guò)100例，而夫妻倆共同患上這種罕見(jiàn)病的情況，放眼全球也僅有個(gè)位數(shù)記載。

焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時(shí)食用未完全煮熟的禽肉或接觸倉(cāng)鼠糞便后未洗手就進(jìn)食，可能引起發(fā)熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時(shí)免疫系統(tǒng)會(huì)攻擊并清除細(xì)菌，發(fā)熱和腹瀉逐漸好轉(zhuǎn)。

但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對(duì)夫妻腦干部位的某些細(xì)胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒(méi)有），免疫系統(tǒng)會(huì)錯(cuò)誤地攻擊這些神經(jīng)細(xì)胞，從而引發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。早期會(huì)出現(xiàn)視物重影、走路不穩(wěn)，后面會(huì)出現(xiàn)昏睡、意識(shí)不清。

焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時(shí)治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導(dǎo)致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機(jī)維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴(yán)重可導(dǎo)致死亡，該病死亡率達(dá)5%~10%。“如果在發(fā)病一周內(nèi)明確診斷，并及時(shí)使用人血丙種球蛋白，長(zhǎng)期預(yù)后通常較好。”

“這對(duì)夫妻應(yīng)該已經(jīng)接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩(wěn)定，不會(huì)再加重。”焦冬生說(shuō)，后期主要是等待受損神經(jīng)的自我修復(fù)，并配合適度的康復(fù)功能鍛煉，多數(shù)情況下2~3個(gè)月后可基本恢復(fù)，但若病情被貽誤，恢復(fù)時(shí)間可能更久。

重要提醒

飲食別大意：所有肉類、海鮮務(wù)必徹底煮熟再食用，避免感染病原體；

養(yǎng)寵勤洗手：接觸任何寵物、清理糞便后，都要認(rèn)真洗手再吃東西；

不適快就醫(yī)：一旦突發(fā)發(fā)燒無(wú)力、頭暈眼花、視物重影、走路發(fā)飄、手腳發(fā)麻等異常，需引起重視，盡量別拖延就醫(yī)，早檢查早治療！

期望這對(duì)夫妻早日恢復(fù)健康！

來(lái)源 | 新聞坊、揚(yáng)子晚報(bào)、紅星新聞

編輯 | 馮進(jìn)容

審讀 | 陳建國(guó)

二審 | 蔡志軍

三審 | 王 博