在失智老人家里，看見愛、痛苦與照護者的堅韌

記者/楊寶璐

編輯/宋建華

唐詠家訪時跟老人交流

“當你老了，頭發白了，睡意昏沉，在爐前打盹。”英國詩人葉芝在130多年前寫下的詩句，讓無數人沉醉于它的意境之中，暢想著關于人生與愛情的回響。然而，現實中的老去，從來不是一個優美的話題。

老人中重度失智或失能之后，會面臨哪些問題？深圳大學政府管理學院社會學系教授唐詠在近距離觀察了34個有失智老人的家庭后，給出了她的答案。中重度失智老人因疾病困擾，逐漸與家人難以溝通；原有生活秩序感逐漸瓦解；他們可能面臨大小便失禁，房間里散發出異味。在這樣的困境中，照護者日復一日堅守，承受著勞累、重復和無望，陪伴所愛之人逐漸枯萎的生命，走完最后歷程。

據國家衛健委數據，截至2025年底，我國失能失智老人已超4500萬，平均每6名老年人中就有1名需要接受長期照護。而據北京大學的人口學研究預測，到2030年，這一數字將超過7700萬。如何為失能失智家庭提供更多有尊嚴的照護？唐詠用兩年時間，深入探訪失智老人家庭與養老機構，試圖呈現出當下養老的真實困境與迫切需求。

以下是唐詠的講述。

中重度失智：逐漸喪失的交流能力

我關注養老話題超過20年。早在讀博時，我關注的研究領域就是高齡老人的長期照護，研究聚焦在80歲以上的高齡老人，關注他們因為身體孱弱、自理能力下降的照護問題。但我當時接觸的失智老人比較少，直到2015年，我的小女兒出生之后，當時我的全家都沉浸在照料新生兒的喜悅中，在猝不及防的情形之下，我90多歲的外公突發急病住進ICU，沒過多久就去世了。外公去世之后，外婆的精神狀態變差，她陸續出現了一些令我們不安的舉動，比如燒開水忘記關煤氣灶，下樓出門找不到回家的路等。在我的外公去世一年后，外婆因為在浴室意外跌倒而撒手人寰。這段親身經歷讓我對個體生命末期的人生故事有了更強烈的探究欲望，于是我便將更多研究的關注點集中到失智老人群體，在2020年至2021年期間，我先后在深圳及周邊城市選擇了34個失智老人家庭進行深度探訪。

學界對于失智概念有很多種界定方式，比如腦退化癥、認知障礙、老年癡呆癥、阿爾茨海默病等。人們可能對失能已經有了一定認識，但對于認知障礙可能帶來的潛在風險卻認知不足。事實上，因為預期人均壽命在不斷增加，也意味著我們的認知能力會隨著年齡的上升而相應發生改變。過去，人們之所以較少意識到認知障礙問題，很大程度上是因為預期壽命尚未達到相應的水平。在平均壽命僅約70歲的年代，大多數老人還未進入認知障礙顯著影響生活質量的階段。但我們需要清楚認識到。高齡并不必然意味著失智，但隨著年齡增長，出現認知障礙的概率確實會顯著提高。

我們所接觸到的輕度認知障礙老人，他們個人表達訴求比較強烈，會特別關注自己記憶力下降的問題，也會從不同角度來談自己不斷下降的認知能力可能帶來哪些困擾，以及對未來生活的恐懼，而對于這些輕度認知障礙的老人來說，他們更希望能擁有正常的社交。比如有一位60歲左右的老人，她有點手抖，每次跟一群人吃飯時，夾菜會顫顫巍巍的。她感覺周圍人可能會用異樣的目光看她，因此會盡量避免與太多人一起用餐，但實際上她又很希望自己能擁有正常的社交生活。

當老人發展到中度失智時，老人的語言交流能力會慢慢地減弱，他可能不會正常表達訴求了，但還有身體語言。我們會觀察到，當他感覺比較緊張時，他的身體會發生顫抖，而當老人發展到重度失智時，他們幾乎不再有交流的訴求了。

當走進中重度失能或失智老人家庭時，最令人印象深刻的是一種氣味。失能失智老人通常伴有大小便失禁，身體難免會留下異味。如果清潔不夠及時，對家人來說，是日常照護中比較難以處理的事情。我曾經去過一個家庭，老人家的房子非常小，有點類似單身公寓，沒有客廳，進門入眼是一張高低床，因為空間小又沒有陽臺，高低床周圍“彩旗飄飄”，掛滿老人衣服，房間顯得擁擠而壓抑。

有些失智老人本身也會有病恥感。有一位老人的照顧者是她最小的兒子，接受訪談的小兒子特別提到一件事情，他媽媽已是重度失智老人，經常性無法控制大小便，他發現媽媽每次都會把自己弄臟了的衣服偷偷地藏進衣柜，或者塞在床下和抽屜里。他勸過媽媽很多次，但毫無作用。其實老人以前非常愛干凈，她生病了，自己有病恥感，雖然沒有辦法表示出來，但她知道這些衣服是不干凈的，要把它藏起來，不被別人發現。

唐詠在養老服務研討會上

為什么要給母親穿上紙尿褲

當失智發展到中重度時，老人的語言交流能力大多已經出現明顯的障礙。因此，在走訪的34個家庭中，我的訪談對象通常是老人的配偶、成年子女或護理人員。他們面臨著共同的照護困境，比如：身體的疲憊、經濟的負擔、情感的壓力，還有社交方面的困境。有些被訪者會在講述的過程中會忍不住流淚，因為他們平日太缺乏一個安心傾訴以及情緒宣泄的渠道了，因此當我以研究者身份坐下來聆聽他們的故事時，許多人會自然而然地將講述當作情緒宣泄的機會。

五六年前做這個項目時，我發現失智老人照料的互助系統是比較缺失的，失智老人家屬之間沒有特別緊密的聯系，但實際上，照顧者們是有這種需求的。有一位受訪者在訪談中一直問我，在哪可以加入那種家屬群？我當時是在深圳及周邊城市做的家訪，但在深圳并沒有找到這樣的組織。而據我了解，在北京、上海，家屬們會自發形成互助小組，這些互助小組不是正式的心理咨詢團體，而是一群人坐在一起，彼此支持，在分享過程中，他們能得到回應，甚至找到共鳴。

2024年，我的研究結束后，看到深圳陸續成立了一些家屬群，并且不斷由小變大。我加入了一個由社工組織的腦退化項目群，他們聯系到一些家屬，然后家屬們一個推一個地加入進去，群里會分享各種資訊。對這些家庭而言這是非常重要的，很多照顧者最迫切想知道的就是自己下一步該怎么做。盡管他們一直在學習、上網查資料，甚至在照顧的過程中自己都快成了半個醫生，但他們依然非常需要切實的指引。網絡上查到的信息，終究無法替代個人鮮活的體驗和經驗。家屬們更希望有經驗的人能手把手地教他們：當我家的老人到達這個階段，我該怎么辦？當下一步出現意想不到的問題時，我又該怎么辦？

在中國的文化語境里，“養兒防老”意味著養老主要依靠家庭照護。但隨著時代發展，家庭中的子女數越來越少，家庭照顧模式也在悄然發生變化。我在研究中發現，當成年子女照顧失智父母時，多子女家庭會出現責任分擔，兒子和女兒在照護角色上依然存在著明顯的性別差異。而在獨生子女家庭中，獨生子女在照顧父母時，面臨著無人分擔、孤立無援的照護困境。

身份的差異性在照顧中體現得很明顯。比如兒子和兒媳之間，任務分工往往比較清晰。從文獻和數據來看，無論在哪種文化背景下，女性都承擔著主要的照顧任務。而女性付出的是一種“隱形勞動”，之所以說它“隱形”，是因為這份勞動沒有工資回報，但付出的時間成本卻非常高。很多因為照顧老人而引發的問題，其實都根源于角色的沖突，女性同時要維系自身小家庭的正常運轉、要帶小孩、有的人還要上班，多重壓力交織在一起。

訪談中還有一位老人，照顧者是她的女兒。女兒告訴我，曾經有段時間，每個晚上她都要不斷更換被母親尿濕的被子。冬天有時清洗不及時，屋里難免就會有氣味。對她來說，要想保持完全清潔無異味，要付出大量的時間和精力。后來，女兒讓媽媽穿了紙尿褲。起初老人很不習慣，這種東西套在身上讓她睡不踏實，但這樣一來，更換衣物和床品的頻率確實降低了，女兒的照護壓力也減輕了一些。

多子女家庭在分擔照顧責任時，也常常會出現矛盾和沖突。這些矛盾和沖突來自很多方面：照顧時間和金錢的投入、老人去世后的財產分割等，往往會成為家庭矛盾的導火線。當然，也有一些處理得比較和諧。大家達成共識，有錢的出錢，有力的出力，從某種程度上實現了責任分擔的平衡。但不平衡的場景，依然在所難免。

現在有人提到通過機器或其他方式來解放勞動力，但“照顧”這件事，本質上是一種情感的連接，很多東西無法替代。所以，即便我們因為家庭力量有限，不得不把老人送到更專業的機構去減輕負擔，家庭與老人之間也不能完全脫鉤，脫鉤，就意味著連接斷了。這就是為什么很多老人更傾向于在地化養老，老人不用離家，在熟悉的社區里享受到送餐、上門探視等服務。這和傳統的居家養老不一樣：傳統的居家養老主要靠親人出力照護，但在地化養老是由社區提供服務，讓老人住在熟悉的環境中，就能享受到一部分原本只有養老院才有的服務。

因老致貧：被忽視的中間階層

在《遺忘的世界》一書里我提到的李奶奶和宋爺爺兩口子，他們是從武漢來深圳的，之前都有著體面的工作，李奶奶以前是醫生，宋爺爺退休前在一家軍工科研所工作，他們也都有著穩定的退休收入。但是宋爺爺在58歲時查出腦部腫瘤，手術多年后，出現癲癇的后遺癥，加上治療癲癇藥物的副作用、身體機能下降所帶來的腦部中風和中度失智，他逐漸喪失了生活自理能力，語言表達能力也有部分喪失。

照顧宋爺爺的重任落在了李奶奶身上，作為醫生，她的醫學知識在照顧中起到了積極作用，但李奶奶的年紀也在不斷增長。當年宋爺爺在武漢生病時，獨生女兒和李奶奶輪流跑醫院，雖然請了護工，但還是無法滿足需求。宋爺爺腦部手術后不久，李奶奶也中風了。當時她在跟別人說話時，發現自己的舌頭不好使了，便敏銳覺察到了不對勁，第二天趕緊去醫院檢查，結果發現，她的腦干中有兩個花生米大小的血栓。

為了方便照顧父母，女兒將他們從武漢接到深圳。然而由于武漢與深圳的消費水平存在差距，加之父母年齡逐年增長，家庭出現了“財政赤字”。兩位老人的退休金加起來有一萬多元，另有一些儲蓄。但每個月的租房、護工、醫藥費及日常支出超過兩萬元，養老仍需消耗積蓄，并依賴女兒補貼。

這映射出許多家庭的養老困境。老人雖然有儲蓄，但在老齡化的過程中，儲蓄往往難以支撐，因為無人能預知自己的預期壽命。隨著人均預期壽命的延長，家庭必須應對通貨膨脹、醫療費用上漲乃至隱形支出的增加，這可能會給兩代人帶來壓力。

養老問題在不同國家表現各異。以美國為例，一方面存在價格昂貴的高端養老機構，多數人難以負擔；另一方面也有面向貧困老人的兜底服務。然而，處于中間階層的大量人群面臨尷尬處境：儲蓄不足以入住高端機構，收入又不符合兜底服務的條件。

歸根結底，養老面臨最大難題是人力成本既緊缺又昂貴。尤其是失智群體往往伴隨失能，需要專業護理人員近身照顧，而這一塊的人力成本相對較高。在此背景下，長期照護險有望成為未來養老的重要補充。當前醫療資源相對豐富，老人出現健康問題時能夠較為便捷地就醫，最大的支出負擔實際上來自人力成本。因此，無論是養老保險還是醫療保障體系，在設計過程中都需要納入長期護理這一塊。

唐詠所著《遺忘的世界：失智老人的照護圖景》一書

老年友好社會與失智友好社區

我在香港大學讀書期間，曾到日間照料中心、養老院等機構實習，當時去的都是規模較大、資質較好的機構。這些機構在制度與標準方面制定得非常全面，例如，許多老人需要定時定點進食，什么時候吃、吃什么、吃多少；對于不能自主進食、需要鼻飼的老人，也有十分精細的操作指引。當時我的實習內容主要有兩方面：一是去觀摩了解日間照料中心或養老機構的運作，二是由社工帶領參加小組活動，陪老人聊天。其中，我們特別關注“生命回顧”這個板塊，通過引導老人“回望人生”，給予他們精神慰藉。我實習的中心，有些老人過去是漁民，中心便特意設置了漁網等老物件，幫助他們回憶過去的生活。

20多年后，內地養老機構的許多服務都已經追趕上了香港。我在深圳發現，許多機構也設置了懷舊角，供老人們進行生命回顧。此外，不少養老機構和康養中心與醫院距離較近，銜接緊密，醫生會定期到養老機構為老人看病或做檢查，老人需要轉診時非常便捷。然而，部分地區的銜接仍不夠密切。以慢性病老人為例，他們不可能長期占用大醫院的病床，否則會影響醫院病床的周轉率，這類老人需要轉移到其他醫療機構。還有因中風需要做大量康復訓練的老人，則應被引薦去適合的康復醫院，離家較近的康復機構，或社區內的嵌入式養老機構。這就要求建立更完善的銜接機制，同時給予老人家屬清晰的指引。條件允許的情況下，最好能有家庭醫生進入到老人的家中進行指導。

此外，還需要樹立以人為中心的照護理念，這正是當前所推崇的老年友好社會或者失智友好社區的核心要義。在一個社區中，住戶來自各行各業，包括商家、公交司機、銀行工作人員等，當社區建立失智友好的機制時，至少能夠實現一點：當居民遇到失智老人時，能夠辨識出他們，理解他們那些看起來不太尋常的舉動，其實是生病導致的，而不是他們有意為之，并愿意在力所能及的范圍內提供協作。例如，公交司機如果能夠識別出某些老人可能有走失的傾向，就能及時做出響應。這種社區層面的識別與協作，正是失智友好社區建設的重要方向。

深圳近幾年的養老服務發展迅速，政府對于養老的投入力度較大。但也面臨一個現實問題，作為一座相對年輕的城市，深圳目前在做未雨綢繆的準備，也會出現養老設施空置的情況。此外，深圳老齡化的呈現方式跟其他城市有所不同。大量老人屬于“老漂族”，為支持子女事業、照顧第三代而離開家鄉，隨遷至深圳。這些老人多為候鳥式生活方式，并不長時間停留于此，對他們而言，養老設施可能是短期使用，或者只需半娛樂性質的設施，如公園鍛煉器材、長者中心棋牌室等。異地養老也是一種選擇，但從一個城市遷移到另一個城市的過程中，既要考慮經濟因素，也要考慮便捷性。老人在選擇居住地時，還需考慮是否有熟悉的朋友圈，以及是否存在較為良好的醫療環境。

在做這項研究的過程當中，我常常會感受到一種無力的愧疚，因為他們的掙扎與痛苦，旁人永遠無法真正感同身受。在與照護者的交流中，我看到了他們的無奈與苦澀。有些家庭因照護壓力過大，導致關系緊張甚至破裂。這引發了一個更深層的思考：照護究竟意味著什么？它不僅僅是日常的“照顧”，更是對老人尊嚴的維護、對精神需求的呵護，是在有限資源下能提供的最大關懷與支持。然而，這遠遠超出了個體家庭的承載能力。構建更加完善的養老支持體系，需要社會各界共同努力。

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