北京
2025年4月2日，壹基金海洋天堂計劃伙伴參加線下活動。新華社發
寒假的早晨，17歲的洋洋洗漱完畢，自己下樓到超市購買食材，打算給妹妹做海鮮面。
在外人看來，他是一個會照顧妹妹、喜愛烹飪的大男孩。只有他的父母知道把患有孤獨癥的洋洋培養到這一步付出了多少努力。
家住北京海淀區的洋洋小時候非常活潑好動，跟別人互動時喜歡打鬧。“他聽指令不好，有不當社交行為。”洋洋的媽媽楊小霞最初懷疑過孩子多動，沒想到醫院的診斷是孤獨癥。
為了給孩子做康復訓練，她上網查了幾十家機構，最后選擇了家附近的康納洲孤獨癥家庭支援中心。
除了一對一康復訓練，中心還開設烘焙課程，洋洋一上就是十年。“他不但學到了基本的生活技能，也更加自信了。”楊小霞說，希望洋洋未來能進入餐飲企業工作。
自從中國1982年首次報告孤獨癥病例以來，這類譜系障礙在過去幾十年中越來越受重視。據不完全統計，中國兒童孤獨癥發生率在0.7%至1%。根源原因尚未完全明確，目前主流研究結果認為是遺傳、環境、神經生物學等多因素共同作用的結果。
孤獨癥兒童又被稱為“星星的孩子”，如離群的星星般獨自閃耀。隨著這些孩子長大，大齡孤獨癥者的社會化生存與發展成為新的問題。
2026年3月，小陳在演出排練期間為貝斯調音。新華社發
康納洲工作人員張儉麗告訴記者，這個2012年成立的機構關注大齡孤獨癥群體，注重他們的技能提升，提供烘焙、咖啡等課程，為他們配備了就業輔導員并幫助對接用人企業。
同樣在支援中心學習的小明自幼熱愛音樂與歌唱，三歲時被診斷為孤獨癥。大專畢業后，就業輔導員為他在一家融合幼兒園找到了穩定工作。
“盡管在處理幼兒間的沖突時缺乏經驗，他仍在不斷學習和調整。”張儉麗說。“在熱愛的領域持續發揮自己的才能，這不僅是他個人的成就，也是融合教育與支持體系有效性的一個生動案例。”
2023年起，壹基金海洋天堂計劃開始支持康納洲重點打造社區支持計劃，培訓個案服務人才，幫助成年孤獨癥人士實現社區獨立生活，提升生活質量。截至2025年底，壹基金已與全國605多家社會組織合作，支持特殊需要人士91.22萬人次，惠及117.24萬家庭照料者。
據康納洲創始人、中國精神殘疾人及親友協會前主席溫洪介紹，大齡孤獨癥人士根據不同情況一般有三個出路：托養、日間照料以及就業。“這類人群基數大，集中在一起照顧有難度，而提供日間照料的服務機構生存難以為繼。”她說。
今年76歲的溫洪也是一個孤獨癥孩子的家長，她認為，就業能夠讓他們同社會接觸，也可以實現自我價值。
可她在調研中發現，此類人群就業情況整體并不理想。“我希望孤獨癥相關機構以及孩子家屬可以構建一個平臺，讓有就業需求的孩子與更多用人單位對接，擴大他們就業的機會。”
2026年3月，洋洋在北京他就讀的學校操場打籃球。新華社發
日前公布的“十五五”規劃綱要提到，中國將發展精神障礙社區康復，強化殘疾人就業幫扶，完善按比例就業、集中就業、自主就業促進機制。
近年來，中國殘疾人聯合會在全國范圍內積極推廣“喜憨兒洗車”項目，已在全國復制了60多家洗車中心，近700名心智障礙者實現了穩定就業。
此外，孤獨癥患者的就業渠道也在不斷拓展。孤獨癥青年小陳的父親陳卓櫻是一位音樂人。2024年，了解到康納洲不少孤獨癥孩子想學音樂，陳卓櫻為他們組建了樂隊，僅去年就演出了20多場。
目前，陳卓櫻的公司為28個孤獨癥青年組織了五支樂隊。公司從指導他們學習樂器到最終商演，給這個群體一個展示自己的機會。北京信息科技大學畢業的小陳在給其中一個樂隊做助教，還負責視頻剪輯和音響調試。
“組建樂隊不光是給他們一個工作的機會，更是為了讓他們一起成長。”陳卓櫻說，“他們從小一起演出，希望他們50歲的時候還能在一起，而不是成為一個個孤島。”
來源：新華社
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