最糟糕的死法，發(fā)生在醫(yī)學(xué)最發(fā)達(dá)的今天

如果可以選擇的話，在你眼里，最好的死法是什么？

A. 孤老終身；

B. 突發(fā)心血管疾病；

C. 艾滋病；

D. 乘坐的飛機(jī)在萬米高空解體，死于空難。

這是一個會讓很多人惱怒、也會讓很多人深思的問題。它出現(xiàn)在2017年一所高校的課堂上，這門課的名字叫做“理解死亡”。

投票的結(jié)果，選擇D的學(xué)生人數(shù)大大超出了老師的預(yù)料。

他們認(rèn)為，空難是瞬間發(fā)生的意外，自己不用為死亡負(fù)責(zé)，也不必經(jīng)歷衰老、疾病的長期折磨，更不用面對未來的不確定性和孤獨。

在某種程度上，這種對于意外死亡的“偏好”折射出當(dāng)代人的一大難言之痛：

在醫(yī)學(xué)高度發(fā)展的今天，絕大多數(shù)人的死亡，反倒顯得愈發(fā)漫長而痛苦——不止是在生理意義上，也包括內(nèi)心持續(xù)發(fā)酵的恐懼、孤獨與失控。許多臨終期的病人渴望“在睡夢中迅速離世”，但這個選項，或許從一開始就已經(jīng)被劃掉。

相較而言，家屬卻要面臨太多的選擇。是插管還是拔管，要選；是拿錢續(xù)命還是省錢不治了，要選；是親人服侍還是護(hù)工照護(hù)，要選；是在家臨終還是在醫(yī)院臨終，還要選。

可無論怎么選，都是會有遺憾的。

死亡，是人生最后一件大事。它是每個人的終極命題，卻也是無數(shù)人避而不談的禁忌。可供選擇的醫(yī)療支持越來越多，但人們面對死亡時的慌亂卻與日俱增。二者的鮮明反差，凸顯了一件比死亡本身更殘酷的事情：其實，我們并沒有真正“理解死亡”。

想要理解死亡，必須直面死亡。

資深醫(yī)療投資管理人郭躍和資深媒體人周昂合著的新書《最后一件大事》，就是這樣一部聚焦中國人生命末期的全景觀察。它深入中國安寧療護(hù)現(xiàn)場，基于中國多家醫(yī)院實地訪談，記錄下醫(yī)護(hù)人員、患者及其家屬在面對生命抉擇時的真實經(jīng)歷和體悟。

它試圖探討：在到達(dá)不可避免的終點之前，我們是否有可能，為生命書寫一個溫暖而有尊嚴(yán)的結(jié)局。

·當(dāng)治愈無望，是痛苦地“生存”，還是體面地“生活”到最后？

·生命最后的時光，應(yīng)該在充滿消毒水味的醫(yī)院，還是在溫暖的家中？

·面對親人的臨終抉擇，我們是被動接受，還是可以勇敢地參與其中？

·當(dāng)至愛離去，面對那份無處安放的悲傷與內(nèi)疚，我們又該如何自處？

今天是清明，生者與死者，在這一天重新“相聚”。在冰冷的醫(yī)學(xué)結(jié)果之外，或許，我們還應(yīng)該談?wù)剱邸⒆饑?yán)與告別。

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死亡成了一個“技術(shù)性問題”

法國歷史學(xué)家菲利普·阿利埃斯曾有一個驚世駭俗的觀點：

死亡在今天這個時代，因為醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，反而變得更野蠻了。

他指出，在缺醫(yī)少藥、生命普遍脆弱的中世紀(jì)，死亡是一個“被馴服”的事件，是人們熟悉的、生命不可或缺的一部分。當(dāng)一個人垂死時，他的親人、鄰里甚至孩子都會來到床榻旁，共同見證并平靜地接納一個生命的自然終結(jié)。

可隨著現(xiàn)代醫(yī)院和醫(yī)療技術(shù)的出現(xiàn)，死亡變成了需要被隱藏、被邊緣化的禁忌話題，人們更可能在醫(yī)院的床榻上孤獨地結(jié)束生命，直到最后一刻都在試圖逃避死亡，從而被剝奪了有尊嚴(yán)地告別的機(jī)會。

在很多時候，這種對死亡的逃避并非來自患者本人，而是來自家屬，甚至是關(guān)系更遠(yuǎn)的人們。

我們熟悉的文學(xué)巨匠巴金，自1999年2月因病入院后，在長達(dá)6年的時間里，這位接近百歲的老人再也未能離開病床。他的身上插滿了管子，各種現(xiàn)代醫(yī)療設(shè)備晝夜不歇地運轉(zhuǎn)著，維系著他的生命。他躺在床上，既無法動彈，也無法言說，唯一的“交流”，是在醫(yī)護(hù)的呼喚下，費力地睜開眼，微微抬一抬手，旋即又無力地垂下。

這種被迫的“活著”，遠(yuǎn)比死亡本身更令人絕望。巴金在尚能表達(dá)時，痛苦地說長壽對他來說是一種懲罰，要求醫(yī)生不要再為他用什么好藥。但主治醫(yī)生卻認(rèn)為，自己的職責(zé)就是全力救治，而家人們則出于孝道與愛，同樣無法做出“放棄”的決定。

電視劇《白色巨塔》劇照

類似的案例，在20多年后的今天愈發(fā)多見。當(dāng)病人從家中來到病房，他們實際上將應(yīng)對生死的權(quán)利讓渡給了掌握復(fù)雜標(biāo)準(zhǔn)的專業(yè)人士。死亡不再是個人可以感知和主導(dǎo)的經(jīng)驗，而成為需要專業(yè)知識才能定義和處理的技術(shù)性問題。

由此，死亡也從自然的生命終結(jié)，演變成了一種“醫(yī)療失敗”的標(biāo)志。耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)教授舍溫·努蘭就曾說過，“我在行醫(yī)的35年生涯中，從來不敢在死亡證明上寫上‘死因：年老’……世界上任何地方的任何人，死于年老，都是‘不合法’的。”

死亡的技術(shù)化，也令許多家庭陷入了一種對醫(yī)學(xué)力量的絕對依賴。許多家屬一方面把醫(yī)學(xué)當(dāng)作唯一的救命稻草，另一方面又難以接受其“局限性”，時常抱著一種“總有辦法還沒用上”的執(zhí)念。一個令人瞠目結(jié)舌的案例是，有位逝者在彌留之際，光升壓藥多巴胺就打了1000多支，火化后的骨灰都是綠色的。

早在2010年的全國兩會上，時任衛(wèi)生部副部長黃潔夫就曾指出，我國存在非常突出的“無效醫(yī)療”現(xiàn)象：很多藥不是該吃的，卻在吃；很多治療是不需要的，卻在做；很多手術(shù)會使病人更痛苦，卻也在做。

沒有人敢斷言，被藥物和儀器設(shè)備所延長的，究竟是生命本身，抑或僅僅是死亡的過程。

被隱瞞的人生終點

盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展所導(dǎo)致的死亡“技術(shù)化”是世界性的，但在中國，還需要疊加另一個層面的困境：家屬的決定權(quán)。

“在國外，只要病人神志清醒，醫(yī)療決定權(quán)主要在病人手中。但在中國，家屬的決定權(quán)是第一位的。”一位李姓醫(yī)生說道。

這種慣例的形成，主要是基于經(jīng)濟(jì)的邏輯。一個人的重病，從確診那一刻起就演變?yōu)檎麄€家庭的危機(jī)，由于家屬往往需要承擔(dān)主要的照護(hù)責(zé)任和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，他們在醫(yī)療決策中就自然獲得了舉足輕重的地位。

在醫(yī)療實踐中，對患者決定權(quán)的“剝奪”，往往從診斷之初就開始了。出于“保護(hù)性醫(yī)療”的理念，院方和家屬時常“心照不宣”地忽視患者的知情權(quán)：病歷被視為機(jī)密，患者本人無權(quán)查看；醫(yī)護(hù)人員被要求避免在患者面前討論病情；甚至連化驗單、X光片這類檢查結(jié)果，也常常被封裝起來直接交給醫(yī)生，以防患者看到后產(chǎn)生恐慌。

“隱瞞大病是中國家庭一種常見的做法，沒有什么不妥。‘騙’或‘瞞’是為了讓老人仍有求生的希望，這是大部分中國人都能理解的一種孝與愛。”一位家屬的這番話，代表了許多家屬的想法。

但問題在于，隨著病情的進(jìn)展和醫(yī)療救治的深入，“隱瞞”和“泄露”的邊界會變得愈發(fā)模糊。

電影《勝者即是正義 2014SP》劇照

書中記載了這樣一個案例：一位腫瘤晚期的病人在住院一年后，通過手寫板向醫(yī)生詢問自己還能活多久。醫(yī)生回應(yīng)說：“我們是講科學(xué)的，沒法給您算出具體時間。但我們一定會竭盡全力，在您的治療過程中給予全方位的保障。”

這番措辭謹(jǐn)慎的對話原本是醫(yī)患之間正常的溝通，然而，病人從只言片語中感覺到自己病情已重，表示“不想再受罪了，不想打針了”。他的兒子勃然大怒，認(rèn)定醫(yī)護(hù)人員“提前告知病情”，導(dǎo)致父親失去求生意志，竟帶著兇器闖入醫(yī)院，揚言要殺死醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)院不得不安排三名護(hù)士輪班盯防。

誠然，被粗暴地告知真實病情，的確會對病人的意志造成打擊，但從大樣本上來看，“善意的謊言”其實也沒有起到應(yīng)有的作用。

海軍軍醫(yī)大學(xué)的研究團(tuán)隊在2002年到2016年對29825名肺癌患者進(jìn)行了大樣本調(diào)查和長期隨訪。數(shù)據(jù)顯示，知曉自己診斷結(jié)果的患者，其中位生存時間達(dá)到18.33個月，而不知情患者僅有8.77個月。即使對于“年齡較大”或“病情較重”的患者，告知診斷的好處也超過了隱瞞。

比如，有的病人因為被告知“已經(jīng)康復(fù)”而停止了治療，錯過了控制病情的大好機(jī)會；還有的病人因為被隱瞞而錯過了與世界體面告別、完成人生心愿的機(jī)會；更有甚者，一旦真相意外泄露，更有可能導(dǎo)致病人產(chǎn)生強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)，拒絕繼續(xù)治療。

是將最后的尊嚴(yán)寄托于他人，還是將主導(dǎo)權(quán)握在自己手中？對越來越多的中國人而言，這個曾經(jīng)避而不談的話題，正成為一個不得不面對的現(xiàn)實問題。

以疾病為中心，還是以病人為中心？

需要指出的是，盡管在醫(yī)療實踐當(dāng)中，家屬攬過了大部分的醫(yī)療決策權(quán)，但這也反過來意味著，他們同時需要承擔(dān)大部分的照護(hù)責(zé)任。

特別是，在許多家庭當(dāng)中，照護(hù)責(zé)任會不成比例地集中在某一位家屬身上。這種“獨木支天”的狀況，不僅讓承擔(dān)照護(hù)責(zé)任的家屬身心俱疲，更可能使其壓力過大而影響照護(hù)質(zhì)量，成為“隱形的病人”。

有人辭去工作全職照護(hù)，失去了穩(wěn)定的收入來源；有人每晚都要為病人翻身，多年沒有睡過一個好覺；還有人需要每天承受病人的負(fù)面情緒，卻無處傾倒自己的情緒。古人所說“久病床前無孝子”，正是這個道理。

在這頻頻發(fā)生的倫理矛盾背后，是臨終關(guān)懷在社會層面的長期缺位。

什么是臨終關(guān)懷？用通俗的話說就是，當(dāng)老年患者出現(xiàn)不可治愈的疾病，或進(jìn)入生命垂危期時，考慮到家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)或其他現(xiàn)實因素，醫(yī)生們會在與家屬充分溝通后，選擇停止一些可能無效的治療，讓患者自然離世。特別是對于晚期癌癥患者，一旦確認(rèn)病情已經(jīng)擴(kuò)散，面對難以抑制的劇痛，醫(yī)生們會適當(dāng)放寬止痛藥物的使用限制，以減輕患者的痛苦。

這種不公開、不成文的默契做法，實質(zhì)上反映了醫(yī)患雙方對生命尊嚴(yán)的樸素認(rèn)知。

電影《入殮師》劇照

但是，約定俗成是一回事，將其正式化、公開化則是另一回事。這些不成文的人性化做法試圖從幕后走向臺前時，遭遇了來自傳統(tǒng)文化觀念的強(qiáng)烈抵制。

先來看一個臺灣的著名案例。

2016年，著名作家瓊瑤的丈夫因為嚴(yán)重失智和大面積腦卒中住進(jìn)醫(yī)院，三個醫(yī)生得出的結(jié)論都是沒有恢復(fù)的可能。在此之前，他早有預(yù)囑：“當(dāng)我病危的時候，請你們不要把我送進(jìn)加護(hù)病房。我不要任何管子和醫(yī)療器具來維持我的生命，更不要死在冰冷的加護(hù)病房里。”

然而，主張不插管的瓊瑤與主張不放棄的三個繼子女之間發(fā)生了激烈爭執(zhí)。最終，瓊瑤妥協(xié)，同意為丈夫插上鼻胃管。插管那天，瓊瑤在病榻前哭喊了上百次的“對不起”。

這成了瓊瑤此后人生的一個心魔。2017年，她公開致信子女，明確表態(tài)無論今后患上何種重病，她都拒絕大手術(shù)、加護(hù)病房、鼻胃管。但她仍然害怕子女們對她的愛會成為她“自然死亡”的最大阻力，因而在2024年12月4日，她在臺北的住所內(nèi)以極端的方式結(jié)束了自己的生命，確保自己能完全掌控自己的“死亡”。

她在遺書中這樣寫道：

“死亡”是每個人必經(jīng)之路，也是最后一件“大事”。我不想聽天由命，不想慢慢枯萎凋零，我想為這最后的大事“做主”。

值得一提的是，臺灣地區(qū)是亞洲最早探索患者權(quán)利保障的地區(qū)之一。早在2000年，臺灣地區(qū)就通過了“安寧緩和醫(yī)療條例”，允許患者在疾病終末期拒絕心肺復(fù)蘇，是亞洲第一個使生前預(yù)囑合法化的地方。

饒是如此，瓊瑤和她的丈夫仍然無法體面地“自然死去”。在人性的博弈面前，法律仍然是蒼白的。

而在中國大陸，臨終關(guān)懷和安寧療護(hù)的推廣，更是遭遇了巨大的阻礙。

于1987年成立的中國第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂關(guān)懷醫(yī)院，在此后20多年里被迫搬遷7次，其中有4次都是因為附近居民的強(qiáng)烈抵制。在他們眼中，這是一家令人恐懼的“死人醫(yī)院”。

最令人唏噓的是1992年的一次搬遷，醫(yī)院原本計劃從香山搬往更便利的三環(huán)城區(qū)，卻因為周邊居民對臨終關(guān)懷的激烈反對而受阻，致使醫(yī)院里的老人們在寒風(fēng)中滯留街頭長達(dá)4個小時。醫(yī)院員工流著眼淚，無奈地帶著所有老人重新回到香山。

不僅是專業(yè)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)難以容身，社區(qū)層面的安寧療護(hù)供給同樣短板明顯。

2020年的一項統(tǒng)計顯示，多達(dá)73%的中國人在家中走完生命的最后一程，這也就意味著，這些中國人在彌留之際，只能依賴社區(qū)層面的安寧療護(hù)。然而，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主要承擔(dān)基本公共衛(wèi)生服務(wù)職能，缺乏這方面的資源與能力。

曾有一對姐妹照顧著90多歲的母親，當(dāng)老人出現(xiàn)生命將盡的征兆時，她們渴望能有專業(yè)人員上門指導(dǎo)，幫助母親安詳離世。然而她們從社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心得到的回復(fù)卻是，這不屬于他們的服務(wù)范圍，建議將老人送往醫(yī)院急診。而止痛藥使用、心理疏導(dǎo)等專業(yè)服務(wù)，更是無從談起。

在醫(yī)療資源更不充足的廣大農(nóng)村，家庭照護(hù)更是普遍存在專業(yè)知識盲區(qū)。有的老人跌了一跤，在家中靜養(yǎng)著，沒過幾個月就離世了。在這幾個月里，僅靠子女，根本無法應(yīng)對愈演愈烈的褥瘡、疼痛、水腫，以及精神心理層面的傷痛。

這其中，精神心理層面的健康尤為值得關(guān)注。

一位醫(yī)生分享了自己的經(jīng)歷。有一次因為要做手術(shù)，他讓其他醫(yī)生代替自己去查房，第二天他的一位病人就抱怨了：“大夫我不高興，你昨天沒來看我。”

在這位醫(yī)生看來，病人的抱怨其實反映了內(nèi)心樸素的需求：“當(dāng)他信任某個醫(yī)生的時候，就希望這個醫(yī)生能親自去看看他，跟他說說話。不需要送小紅花，不需要特別的關(guān)照，就是想感受到自己被重視，被關(guān)心。這就是他們要的體面。”

電視劇《白色巨塔》劇照

給予體面和尊重，不僅僅是提供語言和情感上的慰藉，有時更需要通過行動，幫助患者重新找回對身體的掌控感。比如，一些明明尚能下地行走的病人，卻因為“反正就這樣了”的念頭而整日臥床，這種狀態(tài)只會讓痛苦和絕望在靜止中被無限放大。

在這位醫(yī)生所在的安寧醫(yī)院，醫(yī)護(hù)人員會利用下午治療相對較少的時段，有意識地鼓勵病人們“動起來”，重新融入集體，通過與他人的交流驅(qū)散內(nèi)心的陰霾。這種積極干預(yù)的效果是明顯的，有一位最開始連眼睛都不愿意睜開的病人，在幾個月后變得開朗了許多，會每天準(zhǔn)點主動在走廊上散步，甚至不需要護(hù)工和老伴在旁陪護(hù)。

安寧醫(yī)院的上述舉措，反映的是現(xiàn)代醫(yī)療體系的一個重大轉(zhuǎn)變：從關(guān)注指標(biāo)到關(guān)注感受，從執(zhí)行規(guī)則到尊重選擇，從“以疾病為中心”，轉(zhuǎn)向“以病人為中心”。

疾病或許不可戰(zhàn)勝，但人的尊嚴(yán)，亦不應(yīng)被疾病打敗。

我們該如何面對喪親之痛？

在《最后一件大事》的結(jié)尾，作者將目光移回生者：

我們究竟該如何面對喪親之痛？

親人的離去，不是一時的大雨，而是一生的潮濕。無論我們在親人最后的歲月里做出過什么樣的選擇，離去本身，都將成為一個揮之不去的遺憾。

研究發(fā)現(xiàn)，30%~60%的喪親者會經(jīng)歷強(qiáng)烈的內(nèi)疚感。這種內(nèi)疚表現(xiàn)為一種深切的悔恨情緒，許多人會責(zé)備自己沒有給予逝者足夠的照顧，或者自責(zé)沒能阻止死亡的發(fā)生，最后在泥沼里越陷越深。

需要明確的是，這并不完全是生者的責(zé)任。有醫(yī)院管理者坦言，國內(nèi)不少醫(yī)院在患者去世后的流程處理上往往過于倉促，缺乏對家屬情感需求的考量。

“人剛?cè)ナ谰婉R上啟動一條龍服務(wù)，殯儀館的車幾乎是立刻就來把遺體帶走，這時候家屬別說告別交流了，可能有些人來不及趕到，連見到逝者的機(jī)會都沒有。之后就是殯儀館給遺體化妝，過幾天火化，就這么結(jié)束了。這就是我們面臨的現(xiàn)實。”

他認(rèn)為更好的做法，是專門設(shè)置一個告別房間，讓家屬有時間與逝者進(jìn)行最后的告別和溝通，這樣才能夠更好地尊重逝者，也尊重生者的情感需求。

電視劇《白色巨塔》劇照

心理學(xué)家把生者對逝者的情感依戀稱為“持續(xù)性連接”，只要給予合適的引導(dǎo)，這種紐帶不但不會讓人沉溺于悲傷，反而可以對生者產(chǎn)生正向效果：在他們的世界中，逝者不再只是痛苦的源頭，而是照亮生者前路的精神指引。

精神的指引可以呈現(xiàn)出多種形式。有些人因為曾經(jīng)經(jīng)歷過痛苦，而決心幫助他們避免同樣的傷痛；有些人則選擇將無形的思念轉(zhuǎn)化為有形的存在，讓逝者以另一種方式陪伴在身邊。

比如，國外很多臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)會采用“記憶熊”來提供悲傷支持。喪親者可以提供逝者生前最喜愛的衣物，比如一件常穿的襯衫、最愛的毛衣或者熟悉的睡衣，然后由專人將其手工縫制成一只玩具熊。

一位母親在收到由過世丈夫的睡衣制成的熊后說：“我的小女兒緊緊抱住它，說她聞到了爸爸的味道。那晚是她在父親去世后第一次能安穩(wěn)睡覺。”

死亡結(jié)束的是親人的生命，而不是他們與我們的關(guān)系。當(dāng)悲傷有了棲息之所，生者與逝者的聯(lián)結(jié)便能穿越時間的洪流。

今天，你我站在墓碑前，墳上青青，草木亭亭。親人們聚在一起，你一言，我一語。

“我們談?wù)撍劳觯菫榱烁玫鼗睢！?/p>

記錄尊嚴(yán)與愛的探索

化解生命歸途的困局

當(dāng)下中國人生命末期的全景觀察

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-End-

2026.4.5

編輯：閃閃 | 審核：孫小悠