羅湖首個(gè)“星星驛站”為自閉癥特殊家庭構(gòu)建“喘息空間”

人們常把孤獨(dú)癥兒童充滿詩(shī)意地稱為“來自星星的孩子”，但在充滿文學(xué)色彩的比喻背后，卻是無數(shù)個(gè)家庭日復(fù)一日的沉重現(xiàn)實(shí)。孤獨(dú)癥屬于神經(jīng)性發(fā)育障礙，這類孩子在成長(zhǎng)過程中極易出現(xiàn)情緒失控、溝通困難等問題，讓家長(zhǎng)長(zhǎng)期身心俱疲 。在深圳這座高速運(yùn)轉(zhuǎn)的城市里，面對(duì)特殊家庭長(zhǎng)期缺乏“喘息空間”、難以從繁重陪護(hù)中脫身的痛點(diǎn) ，一場(chǎng)從“家庭孤勇”走向“社會(huì)共育”的溫柔突圍正拉開序幕。

隨著羅湖區(qū)首家、深圳東部首個(gè)特殊需要兒童康復(fù)與托管綜合服務(wù)平臺(tái)——“星星驛站”在東曉街道正式亮相，這束治理的微光正切實(shí)照進(jìn)特殊家庭的現(xiàn)實(shí)生活，為他們?cè)谛鷩痰某侵虚_辟出一片專屬的避風(fēng)港。

要理解這個(gè)由多方合力打造的驛站落成的分量，首先要了解這群特殊家庭背后的龐大數(shù)字。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全區(qū)在冊(cè)孤獨(dú)癥患者有527人，流動(dòng)患者約200人。

在這些理性的數(shù)據(jù)背后，折射出的是數(shù)百個(gè)家庭日復(fù)一日面臨的照護(hù)與康復(fù)雙重重壓。有關(guān)方面經(jīng)過長(zhǎng)期的基層調(diào)研發(fā)現(xiàn)，多數(shù)特殊兒童家庭正處于進(jìn)退兩難的困境之中，不少家長(zhǎng)被迫放棄工作，長(zhǎng)期處于焦慮狀態(tài)。

去年3月以來，深圳市人大常委會(huì)社會(huì)建設(shè)工委組織開展的專題調(diào)研同樣印證了這一痛點(diǎn)，孤獨(dú)癥患者的家人背負(fù)著沉重的陪護(hù)壓力，極度缺乏“喘息”空間，對(duì)心理輔導(dǎo)和照護(hù)服務(wù)的關(guān)心支持有著極其急迫的需求。

對(duì)于這種普遍存在的困局，深圳市人大常委會(huì)社會(huì)建設(shè)工作委員會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人分析——孤獨(dú)癥的殘酷現(xiàn)實(shí)往往逼迫著父母中的一方不得不減少甚至完全放棄工作來全天候照顧孩子，這不僅讓家長(zhǎng)在無盡的瑣碎與焦慮中陷入極度的身心疲憊，更直接導(dǎo)致了家庭經(jīng)濟(jì)收入的驟減；他由衷呼吁全社會(huì)能夠在這個(gè)時(shí)候及時(shí)站出來，共同為這些負(fù)重前行的家長(zhǎng)撐起一片遮風(fēng)擋雨的“喘息空間”，無論是在日常照料的時(shí)間托底上，還是在經(jīng)濟(jì)津貼的實(shí)質(zhì)照顧上，都應(yīng)該給予他們最切實(shí)的支撐。正是看到了這種來自最基層的急難愁盼，羅湖區(qū)委社會(huì)工作部將其定位為“一號(hào)民心工程”，作為落實(shí)“百千萬工程”、完善“一老一小”服務(wù)體系的重點(diǎn)任務(wù)來抓，堅(jiān)定了各部門推進(jìn)星星驛站項(xiàng)目的決心。

在這樣的背景下，“星星驛站”最終選定在交通便利、社區(qū)配套完善的東曉街道落地，并由具有豐富特需兒童康復(fù)經(jīng)驗(yàn)的深圳市羅湖區(qū)新希望社工服務(wù)中心負(fù)責(zé)實(shí)施，服務(wù)范圍可直接輻射周邊的東曉、翠竹、清水河三個(gè)街道。作為在各級(jí)人大部門推動(dòng)下打造的重點(diǎn)民生項(xiàng)目，東曉星星驛站得到了區(qū)委社工部、區(qū)殘聯(lián)及街道的大力支持，被正式納入民生微實(shí)事推進(jìn)序列。

在籌備過程中，各部門全方位合力護(hù)航，區(qū)殘聯(lián)從功能室設(shè)置到課程體系設(shè)計(jì)，全程給予業(yè)務(wù)指導(dǎo)，區(qū)人大常委會(huì)積極組織人大代表調(diào)研視察、鏈接社會(huì)資源，東曉街道則在場(chǎng)地協(xié)調(diào)和社區(qū)宣傳上給予全面配合。這種多方聯(lián)動(dòng)的機(jī)制，不僅讓項(xiàng)目獲得了政策、場(chǎng)地、資金等全方位的堅(jiān)實(shí)保障，更讓項(xiàng)目成為了社會(huì)工作領(lǐng)域“眾籌智慧、共建共享”的生動(dòng)治理實(shí)踐。

為了接得住這份沉甸甸的托付，新落成的“星星驛站”聚焦2至18歲患有孤獨(dú)癥、發(fā)育遲緩、智力障礙等病癥的特殊需要兒童及青少年。驛站依托多年的特殊兒童康復(fù)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，組建了一支由多名學(xué)歷達(dá)標(biāo)、持證上崗的資深康復(fù)師與青年骨干組成的核心團(tuán)隊(duì)，并配備了行業(yè)權(quán)威專家指導(dǎo)團(tuán)隊(duì)定期提供專業(yè)督導(dǎo)。在硬件與軟件建設(shè)上，驛站精心設(shè)置了個(gè)訓(xùn)室、評(píng)估室、感統(tǒng)訓(xùn)練室、社交游戲室等15大功能室，并推出了“星躍感知、星知慧語(yǔ)、星習(xí)自立、星聚同行”四大核心課程體系，構(gòu)建起涵蓋基礎(chǔ)康復(fù)、科技助殘、特色功能訓(xùn)練及社會(huì)融合等多個(gè)板塊的多元融合課程體系。秉持“醫(yī)康教”的服務(wù)理念，驛站的服務(wù)范圍涵蓋了托管、成長(zhǎng)轉(zhuǎn)銜指導(dǎo)、家庭支持服務(wù)及綜合干預(yù)等深層次內(nèi)容。

更具暖意的是，驛站創(chuàng)新采用了“公益+普惠”的運(yùn)營(yíng)模式。通過探索“政府補(bǔ)貼+機(jī)構(gòu)讓利+個(gè)人分擔(dān)”的低償托管機(jī)制，驛站不僅能讓特殊兒童在家門口享受到專業(yè)、便捷、可負(fù)擔(dān)的康復(fù)訓(xùn)練，更能讓長(zhǎng)期處于高壓狀態(tài)下的家長(zhǎng)們獲得寶貴的“喘息”機(jī)會(huì)，從漫長(zhǎng)的照護(hù)馬拉松中暫時(shí)抽身、稍作休息。

據(jù)預(yù)計(jì)，驛站全面投入運(yùn)營(yíng)后，服務(wù)預(yù)計(jì)能輻射周邊5公里區(qū)域，一年可服務(wù)200名以上的特殊需要兒童。這一舉措在家庭層面破解了照護(hù)難題并減輕了家庭經(jīng)濟(jì)壓力，在機(jī)構(gòu)層面讓專業(yè)服務(wù)實(shí)現(xiàn)了更大范圍的覆蓋。

在公共服務(wù)的數(shù)字化升級(jí)上面，“星星驛站”邁出了極具示范意義的一步。針對(duì)傳統(tǒng)公共服務(wù)預(yù)約的時(shí)空限制，羅湖專門開發(fā)了“羅湖星星驛站服務(wù)”微信小程序，實(shí)現(xiàn)“掌上快捷預(yù)約”。家長(zhǎng)只需動(dòng)動(dòng)手指，即可在線選擇意向時(shí)段并一鍵提交申請(qǐng)。隨后，驛站將通過規(guī)范清晰的流程開展專業(yè)評(píng)估并上報(bào)街道，由街道依規(guī)審核托育資格后簽訂協(xié)議。這種智慧化的精準(zhǔn)服務(wù)模式，不僅能通過實(shí)時(shí)顯示托位余量確保了信息的公開透明，更能通過后臺(tái)的數(shù)據(jù)分析了解高峰時(shí)段與熱門課程，為后續(xù)的服務(wù)優(yōu)化和資源調(diào)配提供科學(xué)的決策依據(jù)。

羅湖區(qū)委社會(huì)工作部相關(guān)負(fù)責(zé)人指出，“星星驛站”的建設(shè)不僅是一項(xiàng)精準(zhǔn)幫扶特殊群體的民生工程，更是新時(shí)代下黨建引領(lǐng)基層治理、凝聚多元社會(huì)力量的創(chuàng)新實(shí)踐。通過將專業(yè)服務(wù)下沉至群眾家門口，驛站不僅打通了關(guān)愛孤獨(dú)癥家庭的“最后一公里”，更如同一塊磁石，有效吸納了人大代表、慈善組織、愛心企業(yè)與社區(qū)志愿者等多方力量的協(xié)同參與，真正把黨和政府的關(guān)懷轉(zhuǎn)化為對(duì)特殊群體可感可及的日常守護(hù)。

這種以羅湖東部為起點(diǎn)的扎實(shí)探索，正是深圳市織密特殊群體關(guān)愛網(wǎng)的一個(gè)精彩縮影。在更高維度的城市治理層面上，一場(chǎng)關(guān)于“星星”的宏大守護(hù)行動(dòng)正在全城加速鋪開。為了徹底緩解特殊家庭的陪護(hù)重壓，深圳市人大常委會(huì)社會(huì)建設(shè)工委在各方支持下，已推動(dòng)在蓮花、寶安、西鄉(xiāng)、新橋、光明、民治、東曉等7個(gè)街道建立起“星星驛站”，初步形成了“一驛站一特色”的多元化關(guān)愛服務(wù)布局 。如今，這項(xiàng)工作已高位推動(dòng)列入2026年市政府民生實(shí)事項(xiàng)目。更為長(zhǎng)遠(yuǎn)的謀劃在于法治的筑基，目前《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)孤獨(dú)癥群體關(guān)愛服務(wù)若干規(guī)定》已列入市人大年度立法工作計(jì)劃，起草完成的草案稿聚焦該群體最直接、最現(xiàn)實(shí)的利益問題，力求以法治力量筑牢長(zhǎng)效保障機(jī)制。

與制度建設(shè)同頻共振的，還有廣泛的社會(huì)關(guān)愛力量。通過聯(lián)動(dòng)市委宣傳部、慈善組織、愛心企業(yè)等社會(huì)力量，以及組織人大代表、機(jī)關(guān)干部赴驛站開展志愿服務(wù)，整座城市的善意正在被層層喚醒 。同時(shí)，新華網(wǎng)、南方都市報(bào)、深圳特區(qū)報(bào)等主流媒體也紛紛發(fā)揮宣傳引導(dǎo)作用，共同營(yíng)造出包容接納的社會(huì)氛圍。

下一步，隨著“一中心多站點(diǎn)”布點(diǎn)模式的探索以及“專業(yè)社工+志愿者”關(guān)愛機(jī)制的深化，深圳將繼續(xù)推動(dòng)“星星驛站”建設(shè)提質(zhì)擴(kuò)面，呼吁全社會(huì)消除偏見與歧視。正如驛站項(xiàng)目代表伍雪玲所期盼的那樣：“愿每一顆‘星星’都能被溫柔以待，愿每一個(gè)孤獨(dú)癥家庭都能被暖心關(guān)懷。”深圳正在用務(wù)實(shí)的行動(dòng)證明，這句溫柔的期許已經(jīng)化作了一張日益細(xì)密的社會(huì)支持網(wǎng)，一部即將出臺(tái)的暖心法規(guī)，以及一個(gè)個(gè)能讓疲憊父母稍稍停歇的“喘息空間”。當(dāng)全社會(huì)的微光匯聚，即便是在黑夜中獨(dú)行的“星星”，也終將不再孤獨(dú)。

采寫：奧一新聞?dòng)浾?謝宇野