山西
5月17日，“集善助殘·山西省罕見病兒童全程關(guān)愛計(jì)劃”啟動(dòng)儀式在山西省康復(fù)研究中心附屬醫(yī)院舉行。該計(jì)劃聚焦脊髓性肌萎縮癥（SMA）、杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）等罕見病兒童群體，匯聚愛心企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益力量，為省內(nèi)罕見病患兒搭建家門口的專業(yè)康復(fù)平臺(tái)，補(bǔ)齊我省罕見病兒童規(guī)范化康復(fù)服務(wù)短板。
啟動(dòng)儀式上，主題宣傳片《讓孩子們回來康復(fù)》溫情上映，真實(shí)記錄了我省罕見病患兒家庭輾轉(zhuǎn)各地、異地求醫(yī)的艱辛歷程，展現(xiàn)出患病家庭在困境中堅(jiān)守希望、奮力前行的感人瞬間，讓在場人員深刻感受到罕見病患兒群體對(duì)規(guī)范診療、就近康復(fù)的迫切期盼。
長期以來，我省罕見病兒童集中規(guī)范化康復(fù)服務(wù)存在供給空白，受限于本地專業(yè)資源不足，大量罕見病患兒家庭只能遠(yuǎn)赴省外就醫(yī)，常年四處奔波，承受著巨大的經(jīng)濟(jì)與精神雙重壓力。為破解這一民生難題，太原斯利德電子技術(shù)有限公司慷慨捐資100萬元，資金將分5年撥付，定向用于全省罕見病兒童康復(fù)治療、診療幫扶及全程關(guān)愛服務(wù)，以實(shí)際行動(dòng)助力特殊兒童健康成長。
活動(dòng)現(xiàn)場，受助患兒家長代表王惠玲分享了長達(dá)9年的異地求醫(yī)經(jīng)歷。談及此次關(guān)愛計(jì)劃落地，她難掩激動(dòng)之情：“省康復(fù)研究中心像一束光照進(jìn)我們的生活，如今有專業(yè)醫(yī)護(hù)指導(dǎo)、愛心企業(yè)幫扶、公益基金會(huì)助力，我們終于不用再異地漂泊了！”
下一步，各方將凝心聚力、協(xié)同聯(lián)動(dòng)，持續(xù)優(yōu)化罕見病診療、康復(fù)、關(guān)愛全鏈條服務(wù)，切實(shí)保障罕見病兒童合法權(quán)益，讓特殊患兒在家門口就能享受到系統(tǒng)、持續(xù)、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)，以暖心善舉托舉特殊兒童成長希望。（于 健）
來源：太原日報(bào)
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