注:這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈,作者昵稱「李啊棠」。
我是24年9月中旬檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)腎病的,當(dāng)時(shí)一發(fā)現(xiàn)肌酐就已經(jīng)200umol/L多了。
2025年又因?yàn)?月、7月兩次感冒后,肌酐一度超過(guò)了300。
但最近一次復(fù)查(2026年3月18日),肌酐回到了300 以下,心里著實(shí)有點(diǎn)小激動(dòng)。
看著肌酐回到去年6月之前的水平,想好好寫寫確診慢性腎衰這一年半的經(jīng)歷和感受。
我在腎上線APP記錄的肌酐變化↓
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01腎病初發(fā)現(xiàn)就已腎衰竭
按虛歲算,我今年已經(jīng)41歲了。
至今還記得2024年9月中旬剛查出那天,從醫(yī)院直接走回到住處,一路上都沒哭,一到家就大哭,給媽媽打電話哭著說(shuō)指標(biāo)不好,這家醫(yī)院醫(yī)生說(shuō)是腎衰竭。這個(gè)病名一聽就不太好,我也不懂,第二天去了第二家醫(yī)院。
當(dāng)時(shí)肌酐升高,第二家醫(yī)院的腎內(nèi)科主任詢問(wèn)和排查了:是否有高血壓史、糖尿病、亂吃傷肝腎的藥、家族病史等,我都沒有,且沒找到明確的病因。
那時(shí)候我對(duì)腎病一無(wú)所知,看著肌酐一直在漲,心里害怕,就聽從醫(yī)生建議住院并做了腎穿刺,穿刺的時(shí)候穿了3次。其實(shí)當(dāng)時(shí)我的尿蛋白定量只有0.2克左右,并不算高。
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穿刺后診斷為:局灶增生硬化性腎小球腎炎伴高血壓腎損害病理表現(xiàn)↓
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現(xiàn)在回想發(fā)現(xiàn)前的那段時(shí)間,總是渾身沒力氣、吃飯沒胃口,口干得幾乎沒什么唾液,眼睛也很干,打哈欠都沒有眼淚,我還以為是喝水少、秋燥時(shí)節(jié)導(dǎo)致的,根本沒往生病上想。
住院的時(shí)候,做了雙眼淚液分泌測(cè)試,唾液腺ECT檢查。唾液沒啥事,雙眼是干眼癥癥狀。
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02被忽視的過(guò)往信號(hào)
再回頭看自己以前的飲食生活習(xí)慣:愛吃零食、經(jīng)常喝冷飲,口味忽重忽辣,性格容易焦慮糾結(jié),經(jīng)常情志抑郁、熬夜失眠,總覺得累,夜里起夜也多,還以為只是工作太累、心情不好才這樣,這些也可能會(huì)讓血壓偏高。加上這么多年一直沒做過(guò)體檢,很多身體信號(hào)都被我忽略了。
我自己總結(jié)“可能的病因”:長(zhǎng)期飲食不節(jié)制,寒涼,間斷性的咸辣,經(jīng)常熬夜,愛生悶氣,肝郁氣滯,氣血不通,長(zhǎng)期情緒內(nèi)耗;再加上疫情和幾次重感冒,血壓可能有時(shí)也偏高(之前沒這意識(shí)也沒測(cè)量過(guò)),也可能免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了某些問(wèn)題等。
很多都是在不知不覺中發(fā)生的,這些因素慢慢引發(fā)了腎衰竭,而我一直忽視沒有做過(guò)體檢,長(zhǎng)年累月的腎小球內(nèi)壓力升高、供血不足,逐漸就硬化纖維化,就發(fā)展成了現(xiàn)在的情況。
我在腎上線APP記錄的血壓情況▼
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都說(shuō)腎病是 “沉默的疾病”,平時(shí)不痛不癢,很難察覺,往往一發(fā)現(xiàn)就已經(jīng)比較嚴(yán)重了。
像我這樣發(fā)現(xiàn)就是腎衰了,所以每年一次體檢真的不能落下呀,如果有任何問(wèn)題就能早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療了。
03確診后用藥治療
我一直是保守用藥的,2024年10月上旬出院后和住院時(shí)穿刺前后的用藥一樣,對(duì)于我的穿刺病理及其他并發(fā)癥,沒有什么特效藥,也沒有讓我使用激素。
很長(zhǎng)一段時(shí)間吃的是:尿毒清、金水寶、開同片、碳酸氫鈉片、非布司他片、生血寶合劑。
后來(lái)每次復(fù)查,醫(yī)生都會(huì)根據(jù)指標(biāo)調(diào)整藥物的種類和劑量,還出現(xiàn)了腎性骨病,主要表現(xiàn)是膝蓋骨容易錯(cuò)位滑動(dòng)。
現(xiàn)在吃的是:百令、腎衰寧、碳酸氫鈉片、非布司他、琥珀酸亞鐵緩釋片、骨化三醇、維D滴劑,另外加了血脂康。
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有時(shí)甚至?xí)涀约荷∵@件事,一樣的上班、一樣的累感,日子好像和以前沒什么兩樣,感覺跟普通人也沒什么兩樣,他們也一樣會(huì)生病會(huì)這疼那疼的,可我確實(shí)得了腎病了。日子一天天過(guò),生活里只是多了吃藥和復(fù)查這兩件事。
這次肌酐有所下降,是這段時(shí)間最好的消息。目前血脂還是偏高,血紅蛋白處于臨界值,PTH雖有下降但仍偏高,維生素D算是補(bǔ)上來(lái)了,但還是需要繼續(xù)吃。
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我跟醫(yī)生說(shuō)經(jīng)常忘記吃藥,醫(yī)生說(shuō):“按你自己的節(jié)奏來(lái)就好,有的人可能適合這樣斷斷續(xù)續(xù)的方式,反而對(duì)病情更好。”,說(shuō)我的指標(biāo)還算穩(wěn)定。不過(guò)我還是打算做一個(gè)吃藥時(shí)間表,提醒自己按時(shí)服藥,盡量做到按時(shí)吃藥吧。
確診前幾年,我就已經(jīng)買了一份百萬(wàn)醫(yī)療商業(yè)保險(xiǎn),在醫(yī)保報(bào)銷之后,再二次報(bào)銷,自費(fèi)的壓力小了很多。真心建議大家,條件允許的話,能買的保險(xiǎn)盡量配置一份,看自己的情況和意愿來(lái)選擇,但一定要謹(jǐn)慎投保,注意甄別,別踩坑。
04這一路我的心態(tài)變化
人的情感是豐富的,也是變化的,好壞情緒是共存的,而不好的情緒及時(shí)調(diào)整就好了。
我的心情經(jīng)常在焦慮和自愈之間來(lái)回切換,自我開導(dǎo),遇事不較真,隨它去吧,適時(shí)閉嘴。生病之后,減少了社交,斷了很多聯(lián)系,也不再糾結(jié)那些讓我內(nèi)耗的人和事,比如總在意為什么有的朋友不主動(dòng)找我。
越了解越明白,腎病其實(shí)沒那么可怕。世事無(wú)常,人生無(wú)常,誰(shuí)都難免有個(gè)災(zāi)有個(gè)病的,而腎病隨著醫(yī)療的發(fā)展已經(jīng)有了很多替代治療方式,有希望并且可以很好地延長(zhǎng)壽命。所以還是要好好掙錢、好好攢錢,坦然接受現(xiàn)狀。最近我也減少了網(wǎng)絡(luò)社交時(shí)間,把注意力放回自己身上,少看少思少焦慮。
我現(xiàn)在還在正常上班,很多次都想出去走走看看,怕以后沒機(jī)會(huì)去看這人間煙火了,可不上班就沒有收入,這大概就是普通打工人的真實(shí)現(xiàn)狀吧。或許哪天有合適的機(jī)會(huì),我就放下工作,出門好好逛一逛。
我未婚未育,以前一直想找個(gè)人并肩同行,互相陪伴、彼此照應(yīng)。可看過(guò)太多因病分手、離婚的故事,那些遺憾和心酸,讓我慢慢也就看開了也釋然了,一切隨緣就好。
能遇見是幸運(yùn),遇不見,就好好愛自己,保持學(xué)習(xí)的狀態(tài),把當(dāng)下的日子過(guò)好就行。
05想對(duì)腎友們說(shuō)的真心話
1. 重視體檢,很多問(wèn)題能早發(fā)現(xiàn)!腎穿刺前多咨詢是否有必要做,若必須做,優(yōu)先選正規(guī)、有經(jīng)驗(yàn)的大醫(yī)院。
2. 定期復(fù)查、遵醫(yī)囑,精簡(jiǎn)信息來(lái)源,分辨真假,少焦慮、不內(nèi)耗,別自己嚇自己;復(fù)查和生活自律,不怕偶爾松懈,就怕長(zhǎng)期放棄。
3. 別感冒、別發(fā)炎、別熬夜,堅(jiān)持量血壓,保持好心情,多留意身體變化,有問(wèn)題及時(shí)就醫(yī),別拖。
4. 飲食清淡,低鹽、低油、優(yōu)質(zhì)低蛋白,少辣少甜,多喝溫水,零食能不吃就不吃。每天保證一斤蔬菜、一袋酸奶、一個(gè)雞蛋,條件允許可以適量吃點(diǎn)益生菌或魚油。
5. 把養(yǎng)生當(dāng)成日常,適量運(yùn)動(dòng)(比如走路買菜、上下班),握固、空口齒、刮肝經(jīng)、拍八虛、練八段錦、艾灸都可以,堅(jiān)持每晚九點(diǎn)前完成泡腳。
6. 加入靠譜的病友群,一起分享交流學(xué)習(xí)。我在腎上線APP、區(qū)域群里待了很久,一起學(xué)腎病知識(shí)、打卡記錄飲食作息,真的感謝有這個(gè)平臺(tái)和群,能少走很多彎路。
7.不要盲目相信什么神藥什么可以治愈這類的,還有一些功效型的東西,現(xiàn)在五花八門的東西很多,要心里有桿秤,辨別真假,別上了當(dāng)還壞了事。
8. 生死之外都是小事,多關(guān)注自己,只看對(duì)自己有用有益的信息,減少無(wú)效社交和內(nèi)耗,調(diào)整心態(tài),多出門散散心。
9. 不用完全照搬別人的生活方式,可以借鑒適合自己的有益自己的,慢慢形成自己的生活習(xí)慣節(jié)奏就好。
我們只是得了一種病,而把指標(biāo)穩(wěn)住是最重要的長(zhǎng)期目標(biāo),并努力控制好各種并發(fā)癥。
慶幸最后還有替代治療,能幫我們延長(zhǎng)生命線,所以好好過(guò)好當(dāng)下的生活,慢慢來(lái),有事解決事,不要心急亂投醫(yī),偏信偏聽亂用藥!
相信所有的堅(jiān)持和不放棄,在一邊摸索一邊成長(zhǎng)中,都會(huì)有很好的結(jié)果,時(shí)間終會(huì)給你答案!
還有很多心里話沒來(lái)得及寫,以后有機(jī)會(huì)再慢慢說(shuō)吧。以上內(nèi)容,我與所有腎友一起共勉!
腎上線
感謝作者「李啊棠」的經(jīng)歷分享。
作者一發(fā)現(xiàn)肌酐就已經(jīng)200多了,屬于慢性腎病4期,這也再次提醒大家,腎病是非常沉默的疾病,定期體檢真的非常重要。
雖然作者很可惜錯(cuò)過(guò)了黃金干預(yù)期,但“亡羊補(bǔ)牢,猶未晚矣”,除了保守治療外,健康的生活方式對(duì)延緩腎病進(jìn)展也非常重要,低鹽優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食,堅(jiān)持運(yùn)動(dòng),睡眠充足,調(diào)節(jié)情緒,不亂用腎毒性藥物等,延緩進(jìn)入終末期腎病的時(shí)間,同時(shí)為替代治療做準(zhǔn)備。
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