健博會紀實｜泰康之家安寧療護：愛是貫穿死亡過程的唯一語言

4月8日，武漢，2026健博會期間，在武漢泰康楚園康復醫院，泰康之家安寧療護首席專家路桂軍說了這樣一句話，讓在場所有人都陷入思考：“生死教育的底核，其實是愛的教育?！?/p>

同一天，“安寧療護”相關話題登上了微博同城熱搜榜。公眾的關注與從業者的講述，在這一天交匯——越來越多的人開始正視這個曾經被回避的話題：人能不能好好地死？

這個判斷，來自泰康之家安寧療護團隊五年多來近4000個案例的實踐。

有數據顯示，在中國，每年有超過千萬人離世，但能夠接觸到安寧療護的僅約60萬人。當許多終末期患者在ICU中離世、甚至來不及與家人好好告別時，這個團隊試圖回答一個古老而迫切的問題。

“我本安寧，但因醫橫死”？

路桂軍引用一位學者的痛訴：“我本安寧，但因醫橫死。”這位學者經歷過抗日戰爭，戰友多在另一個世界，比這個世界親人還多，更不怕死。但因為單位、家庭需要他活著，他被送進ICU，最后在監護儀床上離世，沒能按自己的意愿安詳告別。

這折射出中國死亡質量的現實。

根據《經濟學人》雜志的評比，中國內地首次參評時死亡質量排名靠后。近年來，隨著安寧療護的推廣，這一狀況正在改善。路桂軍在一次高級別的會議上聽到一句話：“中國人特別重視下一代，天天說不要讓下一代輸在起跑線上。但中國人口深度老齡化，當務之急不是下一代輸在起跑線上，而是上一代已經輸在了終點線上?！?/p>

數據觸目驚心：2024年中國死亡人口1093萬，2025年1137萬。路桂軍算了一筆賬：如果每個逝者有4個直系親屬，去年就有超過4000萬人經歷喪親之痛；如果每個社會人有10個好朋友，一年有1億人經歷喪友之痛——加上逝者本人，去年有近1.5億人與死亡直接相關。

“這不是小概率事件。”路桂軍鄭重地說，“是值得我們全民關注的事件。”

路桂軍從中國傳統文化拆解“安寧”二字：“安”是寶蓋頭下一個“女”——房子中間坐著一個女士，雙手放在胸口，是安全的；“寧”的繁體字是“寧”，寶蓋頭下有“心”、有“皿”（吃飯用具）、有“丁”（人?。缘孟?、睡得香。

所以，安寧療護就是，即便一個病人走到生命盡頭，依然是安全的，然后吃得下、睡得香。

但在醫學層面，安寧療護有一個更精確的定義：當一個疾病走到生命盡頭，當治愈治療成為一種奢求，甚至帶來嚴重傷害或加速死亡時，退一步，暫時放下治愈治療，更加積極應對軀體不適，讓病人身體舒適、心理平靜、社會關系和諧，最后尋找生命的意義。

一位護理前輩的故事讓路桂軍印象深刻。這位前輩說想在路桂軍的病房去世。一年前，她的老伴在單位醫院去世：心跳停了摁回來，呼吸停了插上管子，腎臟不行了做血濾，一個月時間搶救了三次，最后還是走了。“既然醫治無效，沒有治愈的可能，安詳走，未必不是一種更好的告別方式?！?/p>

“告別”的N種方式

在泰康之家全國10個城市的11個安寧療護機構中，團隊已經收治了近4000位患者，其中70%是來自社會的患者。泰康之家醫療事業部學科運營部醫療管理高級專家李佺介紹，泰康之家安寧療護已走過五年，全國平均房費不到500元/天，醫療費用約800元/天，大部分可由醫保報銷。

在武漢泰康楚園康復醫院安寧療護科，王忠強主任的團隊已經送走了500多位患者。王主任本人就是被死亡改變的人——2020年，他的父親因肺癌離世，臨終前幾乎沒有醫院愿意接收，走得非常痛苦。之后他去華西進修三個月，投身安寧療護行業?！拔覍W了這么多年醫，治不好我知道，但好多方面我都不能幫他緩解一下，這是我有芥蒂的。”王主任說，“如果重新再來一次，我絕對會讓他舒服得多?！?/strong>

武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房目前采用“全院一張床”的彈性模式，標準編制7間獨立病房，床位不足時向其他科室臨時借床。今年需求尤為火爆，“一床難求”，“說明大家對死亡的認知和理念在一步步進化?！蓖踔魅伪硎?。

以下是王主任團隊親歷的幾個故事，每一個都令在場的人久久沉默。

第一個故事，關于一個腦膠質瘤阿姨。她入院時神志不清，經過脫水治療后恢復意識，但說話已不連貫，常常講到一半就飄到很遠的故事上，仿佛在和幻覺對話。王主任每天查房時多停留10到20分鐘，耐心聽她講“糖醋排骨”“紅燒肉”。

社工陳金林接手后，每天花更長時間陪伴，不管阿姨是在抓他的衣領還是撫摸他的臉龐，他都給予回應?；颊卟∏榧又睾螅恼煞蚝团畠憾悸牪欢f什么了，只有陳金林一進門，她就能說出幾乎完整的句子：“啊，我知道是你來了。”女兒在旁邊吃醋：“還是干兒子好啊，我都聽不懂你在講什么，你一來都能聽得到?！?/strong>

講到“干兒子”這三個字的時候，陳金林的聲音突然哽住了。一個七尺男兒，在采訪現場紅了眼眶，停了片刻才繼續說下去。“所有的信任，”他后來平復了情緒，“都靠大量細膩的小事慢慢累積。”患者離世后，女兒為三位工作人員分別題寫詩句表達感謝。

第二個故事，關于一位腦出血的媽媽。獨居的她，在浴室突發腦出血，16小時后才被發現。在大醫院ICU，醫生告訴子女：醒過來的機會趨近于零。但女兒無法放棄——“我沒辦法和一個突然間失去行動能力、失去語言能力的母親告別?！?/p>

轉到武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房后，女兒陷入更深的自責：“如果現在簽字放棄維持生命的設備，我覺得自己像一個殺人兇手。”

后來，團隊組織了一場“人生懇談會”。所有核心家屬圍在病床前，回憶母親的一生：她愛吃什么菜、有什么愛好、有什么脾氣。陳金林引導兩個女兒坐在媽媽左右手兩側，全程拉著媽媽的手。

在回憶中，女兒們慢慢完成了告別。就在采訪當天中午，姐妹倆狀態非常好地簽署了放棄搶救的文件?！胺畔铝松砩纤械陌??！?/p>

第三個故事，關于田阿姨。她是全身骨轉移患者，所有的脊椎骨、肋骨、骶骨、髂骨，全部轉移，骨頭像蜂窩一樣全壞了。經過數次靶向藥物治療后，骨質逐步改善，可以從完全平躺慢慢抬高到30到45度。

她提出一個愿望：出去曬太陽。

但這在兩個獨立經營單位之間涉及復雜的協調。王主任“舍下自己的面子”，跟各級領導溝通協商。

最終，他和社工、護工三個人把床推到院子里，扶田阿姨起來曬太陽。這就是泰康之家微信公眾號里那張“三劍客”照片背后的故事。

第四個故事，護士長邱敏分享了一個讓她終身難忘的“水仙花”案例。一位患者的丈夫和女兒同時要來陪護，患者在這里住了三個多月，過年都在這里度過。家屬在病房里種了很多花花草草，因為媽媽喜歡花?！爱斪詈笏苫ㄊ㈤_的時候，他們端著這盆花送到我們辦公室。我特別感動——我們不僅僅是他的醫療需求者，我們已經成為了朋友。”

邱敏說，在安寧療護病房，“護士已經不再只是單純的護士了。”

安寧療護≠放棄治療

“很多人認為安寧療護就是放棄治療，”路桂軍說，“這是最大的誤解?！?/p>

安寧療護的核心理念是“時時可死，步步求生”——當疾病無法治愈時，可以無痛苦、有尊嚴地離開；如果疾病好轉，患者有治愈需求，會請腫瘤科專家會診，回應他的需求。

武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房的患者分兩類：一類是腫瘤晚期，無法繼續放化療、靶向治療；另一類是各種器官終末期，比如無法忍受透析的晚期腎衰患者。“我們不會透支任何一個患者康復的機會?！蓖踔魅握f。

在癥狀控制層面，安寧療護與ICU有本質區別。王主任解釋：ICU講究“醫從性”——患者必須按醫生方案來；安寧療護是“雙方協商”。ICU在乎存活時間；安寧療護“更在乎這段時間的寬度，在乎你生命的質量”。需要強調的是，ICU在挽救急性危重癥患者方面功不可沒，只是對于已無治愈希望的終末期患者，安寧療護提供了另一種更關注生命質量的選擇。

王主任舉了一個極小的例子：呼吸困難的患者，并不一定是缺氧，即使給再大流量的氧氣，他依然不舒服。但一個風扇對著他吹，他會感覺空氣清新，窒息感減輕。惡心不適的患者，一塊冰或一個酸話梅就能緩解癥狀。“就是要給他找個事做，讓他的余生生活充滿意義，事情很小，但幫助很大。”

武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房的設施配置也體現了這一理念：一對一單人間、一患一戶房型，不放鏡子——王主任解釋，患者到了后期，如果看到自己萎縮、變形的樣子，情緒可能一下子就崩了。“尊嚴比什么都大?！标惤鹆盅a充道。

安寧療護的“困境”？

路桂軍分析了安寧療護發展的三大困境。

第一，死亡話題不開放。中國的死亡話題永遠在第三人稱——張三李四。你我之間很少談生死。

第二，倫理法律缺位。中國內地還沒有醫療自主權利法?！拔沂且粋€臨終患者，要求你不插管，但我兒子堅決不同意。你肯定不會聽我的——因為我走了不找你麻煩，我兒子揪著你不放?！?/p>

第三，沒有合理的收費標準。安寧療護是“科技+人文”，人文部分沒有定價標準?！拔覀兎浅Ｓ袗坌?，但得不到合理的回應?！?/p>

此外，傳統醫院評價體系對安寧療護“不友好”。路桂軍列舉：治愈率0%，病死率100%，床位周轉率極差，按傳統考核指標，全是扣分項。他和團隊建議，有安寧療護病房的可以設為加分項。

目前，武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房護士配比為1:0.4（7位患者配3位護士），高于普通科室；配備專職社工；全部單人間?！疤┛禐榱送瓿砷L壽閉環、健康閉環，把安寧療護看得很重?！蓖踔魅握f，“整個集團在前期投入比較大，愿意做這件事。讓生命末期的患者最后有一個私密空間，可以陪陪家人說些貼己的話，能非常有尊嚴地告別這個世界?！?/p>

路桂軍指出，在公立醫院資源有限的情況下，非公醫療機構是突破這一困境的重要力量之一。他舉了一個國際對標：“美國維塔斯（Vitas）就是一個非公醫療機構，承擔了大概百分之六七十整個美國的安寧療護事業?！?/p>

悲觀OR樂觀

王主任的父親因肺癌離世后，他投身安寧療護。但這條路并不容易?！绊椖吭缙冢贻p醫生護士離開的很多?！蓖踔魅握f，“他們經歷不了那么多生死。”事實上，安寧療護行業普遍面臨高流失率，從業者需要極強的心理承受能力。

社工陳金林補充：“如果全身心投入服務，到最后帶來的那種撕裂感、無助感非常痛苦?！?/p>

那是什么讓他留下來？陳金林說，他學的是殯葬專業，對死亡的接受度更高。“如果你想讓別人在這個房間里開一扇窗戶，那你就得先把房頂捅破，然后再退而求其次地說，我開個窗戶吧，大家可能都會同意?！?/p>

采訪中，東方網問王主任：“經歷了這么多生死，您是變得更悲觀了，還是更樂觀了？”

他停頓了數秒。房間里安靜下來，所有人都在等他的回答。

“總體來說，我傾向于悲觀一些?！彼K于開口，語速很慢，“每個家庭的不幸都不一樣。你以為的相敬如賓、幸福美滿，可能是更理想的一種狀態。我們見到的，都是各種不幸。久病床前，也不是所有子女都能做到……”

他又停了一下。

“后來我的想法是——不介入別人的因果?！彼忉?，這并不是冷漠，而是尊重每個家庭的選擇，可以引導，但不越俎代庖?！拔野堰x擇擺在你面前，你們來說你們的選擇。如果介入太多，情感方面難以調節?！?/p>

“見過種種不幸之后，你還要依然向往生活的美好。”他說，“把自己樂觀起來，把快樂帶給別人。”

他每年大概送走100多位患者?！敖佑|幾個月的病人走了，很難受。連走幾位，特別難以接受，可能需要一場酣暢淋漓的運動來恢復。”

他曾經半夜12點從漢口開車一個小時到武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房，只是因為一位患者打電話說“老王，我不舒服，我快不行了”——其實并沒有特別差的體征，只是心理上需要王主任這個精神支柱。

在這個領域深扎的人，或許存在著某種相似的情愫。

2021年，路桂軍給自己辦了一場生前葬禮。當時有媒體人質疑他是否在“消費痛苦”。路桂軍回應，如果直面痛苦、超越痛苦、獲得成長，那這件事就有價值。但他也坦誠：“葬禮上我發現可以面對自己的痛苦，但是實在不忍心看到親人的痛苦。沒有誰會被死亡完全準備好?！?/p>

路桂軍說：“每年清明節我都會寫一份遺囑。我有什么放不下的人，有什么要交代的，每年都會重新寫一下。假如有一天飛機突然掉下來了，家庭秩序不會亂，為什么？因為我都寫好了。如果一個人你現在還沒有梳理清楚什么對你最重要，那你不妨明天給自己辦個忌日?！?/p>

華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院腫瘤科教授于世英分享了從業數十年的體會：“我們能夠排解痛苦的唯一辦法，就是在思考——我下一個病人如果遇到同樣的情況，我能不能做得更好？”她回憶了年輕時勸新護士選擇腫瘤科的話：“如果一個人的一生中，能夠幫助最痛苦的人，應該是我們的一份榮幸?！?/p>

武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房，團隊心理支持靠定期團建、戶外運動、專業心理咨詢。陳金林形容團隊分工：王主任是“發動機”，護理團隊是“底盤和框架”，而他自己是“潤滑油”。

最后一課：抓住當下

“大家總說，等以后有時間，等下一次我再去盡孝、再去愛人。但時間不等人，人隨時都可能走?！标惤鹆值穆曇舫料聛恚?strong>“歌手吳克群母親離世后，他寫了一首歌叫《時間等過誰》。”死亡不是一瞬間的事，它是一個過程。采訪的這些人，他們要做的，就是在這個過程里，幫助患者和家屬完成告別——抓住當下，珍惜身邊人，及時表達愛，不讓“來不及”成為最后的遺憾。

在武漢泰康楚園康復醫院安寧療護病房，每一個告別都在回答同一個問題：在死亡這個必經的過程中，我們能抓住的，到底是什么？

答案或許就藏在那些細微的瞬間里——一個風扇吹來的涼風，一塊緩解惡心的話梅，一盆盛開的水仙花，一句“我知道是你來了”，一次拉著手不說再見的家庭會議。

死亡是一個過程，而愛，是貫穿這個過程唯一的語言。