那個(gè)曾被認(rèn)為“沒法帶出門”的孩子，后來怎樣了？

前不久，在深圳大劇院音樂廳，21歲的孤獨(dú)癥青年小岱手持排簫，與鋼琴家阮揚(yáng)揚(yáng)共同演繹了一曲《如愿》。悠揚(yáng)的排簫聲與鋼琴旋律交織，曲終全場掌聲雷動(dòng)。

5年前，一段小岱吹陶笛的視頻意外出圈，人們認(rèn)識了這個(gè)沉浸在音樂世界里的男孩。如今，他能自信地站在專業(yè)音樂廳，與鋼琴家同臺演奏，小岱的每一步成長，都被無數(shù)人見證。

△2021年，小岱演奏陶笛。

對于了解小岱故事的人來說，舞臺上那個(gè)眼神專注、神情從容的男孩，本身就是一曲關(guān)于“如愿”的樂章。只不過，這首曲子，他和媽媽一起譜寫了整整十八年。

3歲時(shí)被確診孤獨(dú)癥

成了媽媽口中“沒法帶出門的孩子”

小岱全名叫李岱灃，2005年出生于廣東深圳。3歲時(shí)，小岱被確診為孤獨(dú)癥，那個(gè)被無數(shù)人稱為“星星的孩子”的群體，從此多了一個(gè)他。

那時(shí)的小岱，語言發(fā)育停滯，幾乎不與別人交流，眼神總是躲避著所有人，偶爾還會(huì)因?yàn)橥饨绲拇碳ざ萑氡罎ⅰ?/p>

“以前沒辦法帶出門，他完全沉浸在自己的世界里，對周圍的一切都沒有反應(yīng)。”小岱的媽媽胡女士后來回憶說，當(dāng)時(shí)試了很多療法，康復(fù)訓(xùn)練、語言引導(dǎo)、社交練習(xí)，結(jié)果都不盡人意。“我也有過崩潰的時(shí)候，但看著他小小的身影，我告訴自己，不能放棄，他是我的孩子，我必須陪著他。”

△小岱和媽媽

隨著小岱慢慢長大，他的媽媽發(fā)現(xiàn)，孩子對音樂很感興趣。葫蘆絲是小岱接觸的第一種樂器，他只跟著老師上了一堂課，回家后就能熟練吹奏《小星星》了。

從那以后，音樂成了連接小岱與這個(gè)世界的橋梁。每次拿起樂器，那個(gè)平日里沉默、敏感的小男孩，就像變了一個(gè)人——眼神專注，氣質(zhì)自信，臉上還會(huì)露出難得的笑容。更讓胡女士驚喜的是，很多曲子，小岱不用反復(fù)看譜就能演奏出來。

11歲起，小岱開始系統(tǒng)學(xué)習(xí)陶笛、葫蘆絲等樂器，兩年內(nèi)就通過了葫蘆絲十級考試。

13歲，在媽媽的陪伴下，小岱加入了深圳市愛特樂團(tuán)。在這個(gè)由孤獨(dú)癥患者組成的樂團(tuán)里，小岱找到了屬于自己的社交圈和表達(dá)方式。在樂團(tuán)里，小岱多次登上音樂會(huì)的舞臺，他不再是一個(gè)被世界遺忘的“星星”，而是一個(gè)能用音樂與人交流的演奏者。

“他喜歡音樂，一旦沉浸其中會(huì)很專注，這對一個(gè)患了孤獨(dú)癥的孩子是難得的。我?guī)麉⒓訕穲F(tuán)，他就主攻陶笛，還參加了幾次樂團(tuán)的音樂會(huì)。”

△小岱熟練地演奏樂器

如今，小岱已經(jīng)能熟練演奏六七種樂器。胡女士說，自從孩子去了樂團(tuán)，變化很大，“他變得更陽光開朗了，而且很享受舞臺，現(xiàn)在會(huì)和陌生人微笑了。”

“希望大家用愛融化孤獨(dú)

星星的孩子也是媽媽手掌心的寶”

支撐小岱走到今天，離不開音樂的饋贈(zèng)，更離不開媽媽十幾年如一日的陪伴與堅(jiān)持。從3歲確診起，媽媽把所有的時(shí)間和精力，都投入到了小岱的康復(fù)與成長中。她陪著小岱做康復(fù)訓(xùn)練，陪著他參加樂團(tuán)排練，陪著他一次次站上舞臺，無論遇到多少困難，從未有過一絲動(dòng)搖。

小學(xué)畢業(yè)后，小岱進(jìn)入深圳元平特殊教育學(xué)校，接受個(gè)體化教育。在這里，老師根據(jù)小岱的特點(diǎn)，為他制定了專屬的學(xué)習(xí)計(jì)劃，在康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，發(fā)掘他的音樂天賦。

2024年，小岱高中畢業(yè)后，也離開了愛特樂團(tuán)，和媽媽一起做自己喜歡的事情。胡女士說：“他現(xiàn)在長大了，有自己的想法了，我們就不給他太多約束。他想吹排簫就吹排簫，想吹陶笛就吹陶笛，想去哪兒我們就陪他去哪兒。現(xiàn)在大部分時(shí)間都由著他，陪著他看看祖國的大好河山，只要他開心。”

這一年，小岱的變化很大。他交了一些好朋友，出門走路也比以前更自信了，有時(shí)候還會(huì)主動(dòng)和陌生人互動(dòng)。出門前，他還會(huì)自己琢磨搭配要穿的衣服，選自己喜歡的顏色和款式。胡女士說，“他現(xiàn)在會(huì)搭配衣服了，有時(shí)候我給他拿的衣服他不喜歡，自己跑去挑，穿好了還照照鏡子。”

胡女士說，她現(xiàn)在只希望小岱能這樣簡單快樂地生活下去，“未來，我會(huì)一直陪著他。”

胡女士偶爾會(huì)帶著小岱一起參加公益活動(dòng)，用親身故事呼吁更多人關(guān)愛孤獨(dú)癥患者，關(guān)愛“星星的孩子”。

她說，“我想用小岱的故事幫助更多有需要的人，希望大家一起用愛融化孤獨(dú)，每一個(gè)生命都應(yīng)該被尊重和呵護(hù)，星星的孩子也是媽媽手掌心的寶。”

這是一個(gè)母親的愿望，也是小岱用自己的方式為這個(gè)世界傳遞的溫暖。

在他們的康復(fù)路上，也離不開政策的保駕護(hù)航。小岱被確診孤獨(dú)癥后，被認(rèn)定為二級殘疾，18歲之前，每年能獲得深圳市政府發(fā)放的5萬元康復(fù)費(fèi)用支持。

深圳市率先構(gòu)建孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)體系，衛(wèi)生健康部門將孤獨(dú)癥篩查納入婦幼保健常規(guī)項(xiàng)目，對篩查確診的孤獨(dú)癥兒童實(shí)行分級分類管理并強(qiáng)化早期干預(yù)。小岱確診孤獨(dú)癥后，可享受到醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、康復(fù)訓(xùn)練、支持性服務(wù)等各項(xiàng)服務(wù)政策，并延伸至就業(yè)和托養(yǎng)。這一系列政策的無縫接力，讓小岱家庭在漫長的康復(fù)之路上，少了一些經(jīng)濟(jì)上和心理上的焦慮。

家長應(yīng)該怎么干預(yù)？

我們能做什么？

根據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會(huì)發(fā)布的數(shù)據(jù)，截至2024年，我國的孤獨(dú)癥患者已經(jīng)超過了1000萬人，其中，0—14歲的孤獨(dú)癥兒童數(shù)量至少有300萬，相當(dāng)于每1000個(gè)孩子里約有7個(gè)患有孤獨(dú)癥。

值得注意的是，兒童孤獨(dú)癥尚無有效的治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前。通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀。

如果孩子出現(xiàn)這些信號，家長需提高警惕，盡快帶孩子進(jìn)行篩查↓

• 16個(gè)月還不會(huì)發(fā)單音，兩歲還不會(huì)發(fā)兩個(gè)字的音；

• 滿一周歲仍對他人呼叫自己的名字沒有反應(yīng)；

• 回避眼神交流，喜歡獨(dú)處；

• 語言理解能力差，總喜歡重復(fù)同樣的話；

• 喜歡將物體按照固定的方式排列，迷戀單一玩具或物品，拒絕改變。

深圳元平特殊教育學(xué)校副校長秦濤介紹，孤獨(dú)癥學(xué)生職業(yè)高中有兩個(gè)發(fā)展方向：以就業(yè)為導(dǎo)向，通過中職三年學(xué)習(xí)最終走上工作崗位；以社區(qū)融合為導(dǎo)向，培養(yǎng)他們掌握居家康復(fù)和社區(qū)融合的技能。

近年來，不少社會(huì)力量加入，給孤獨(dú)癥人群提供專業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)機(jī)會(huì)，讓他們靠自己得到社會(huì)的接納和尊重。

對于孤獨(dú)癥患兒， 家長應(yīng)怎樣進(jìn)行干預(yù)？專家給出意見：

• 目前，孤獨(dú)癥主要靠積極干預(yù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，越早干預(yù)效果越好；

• 父母可通過學(xué)習(xí)相關(guān)干預(yù)知識，根據(jù)孩子的興趣、能力和個(gè)性設(shè)計(jì)訓(xùn)練內(nèi)容；

• 在日常生活中隨時(shí)隨地開展干預(yù)訓(xùn)練，把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個(gè)階段都納入到干預(yù)過程中；

• 最終達(dá)到“生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活”的狀態(tài)，最大程度減少孤獨(dú)癥患兒的“自閉”狀態(tài)。

其實(shí)，對于孤獨(dú)癥患者，平等與接納是我們能給予的最基本的尊重，也是對患兒及家屬的鼓勵(lì)。此外，我們能做的還有：

• 多了解，多靠近：加深對孤獨(dú)癥群體的了解，簡單直接的語言，更容易與他們溝通；

• 常關(guān)心，多包容：溝通交流時(shí)，嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。
  

• 尊重接納，平等對待：不要對他們投以異樣的眼光，也不用表現(xiàn)出過度的憐憫；

• 如果有能力，關(guān)注一些公益項(xiàng)目，扶持那些需要幫助的家庭，提供機(jī)會(huì)讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。

今天（4月2日）

是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日

關(guān)注也是一種愛護(hù)

了解就能更好幫助

消除一點(diǎn)對孤獨(dú)癥的誤解

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來源：央視新聞

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