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中國NUT癌發(fā)病率及診療困境
中國NUT癌發(fā)病率及診療困境
NUT癌全國每年新增140-280例，全球每年發(fā)病率每百萬人中僅1-2例，中國病例情況理論年新增病例140-280例，實際確診數(shù)遠(yuǎn)低于此。
當(dāng)前診療困境：1.漏診率高；2.化療，靶向治療，免疫治療效果非常有限；3.治愈率極低；4.早診率低（早期發(fā)現(xiàn)可能長期存活）。
NUT癌診療流程圖
中國NUT癌診療現(xiàn)狀白皮書
前言：破曉之光與醫(yī)學(xué)混沌的終結(jié)
NUT癌（NUT Carcinoma），曾被稱為“NUT中線癌”，是一種以NUTM1基因融合為分子特征的高度侵襲性惡性腫瘤。自1991年首次被報道以來，該病長期深陷診斷困難、治療策略不統(tǒng)一、預(yù)后極差的“醫(yī)學(xué)混沌”狀態(tài)。作為一種罕見但致死率極高的疾病，NUT癌患者往往面臨發(fā)病年輕、進(jìn)展迅猛、生存期短的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。
2025年至2026年，中國NUT癌診療領(lǐng)域迎來了歷史性突破。隨著全球首部《NUT癌臨床診療國際指南V1.0》的發(fā)布、中國NUT癌研究協(xié)作組（ChARN）的正式成立以及多項創(chuàng)新療法的推進(jìn)，中國在該領(lǐng)域的研究與實踐已從跟隨者轉(zhuǎn)變?yōu)橐I(lǐng)者。本白皮書旨在系統(tǒng)梳理中國NUT癌的流行病學(xué)特征、診療困境、最新指南共識、科研進(jìn)展及未來展望，為臨床醫(yī)生、科研人員及患者提供權(quán)威參考。
第一章 疾病概況與流行病學(xué)特征
1.1 定義與命名演變
NUT癌是一種缺乏組織學(xué)特征的低分化上皮來源惡性腫瘤。2004版WHO分類標(biāo)準(zhǔn)因其主要發(fā)生于中線器官而將其命名為“中線癌”。然而，隨著非中線器官病例的報道增多，2015版WHO分類標(biāo)準(zhǔn)將其重新歸類為獨立實體“胸部NUT癌”或統(tǒng)稱為“NUT癌”。其核心致病機(jī)制在于NUTM1基因與其他伴侶基因（最常見為BRD4）發(fā)生融合，導(dǎo)致異常蛋白表達(dá)，驅(qū)動細(xì)胞無限增殖并阻斷正常分化。
1.2 流行病學(xué)數(shù)據(jù)
發(fā)病率?：全球每年每百萬人中僅1-2例。在中國，理論年新增病例約為140-280例，但由于漏診率高，實際確診數(shù)遠(yuǎn)低于此數(shù)值。
人群特征?：常見于年輕人，男女發(fā)病率無明顯差異。
好發(fā)部位?：最常原發(fā)于胸部及頭頸部，但也可見于鼻腔、腮腺、胰腺、骨、神經(jīng)系統(tǒng)等非中線器官。
1.3 臨床特點與預(yù)后
侵襲性強(qiáng)?：起病隱匿，進(jìn)展迅猛。傳統(tǒng)治療下，患者中位生存期僅為6.5至10.6個月，半數(shù)患者確診后存活時間不足6個月。
診斷困難?：由于癥狀非特異性且罕見，臨床識別難度大，導(dǎo)致大量患者被漏診或誤診。
治療困境?：傳統(tǒng)放化療效果有限，治愈率極低，早診率低。
第二章 診療規(guī)范與國際指南突破
2.1 全球首部國際指南的誕生
2025年，由中國NUT癌研究協(xié)作組（ChARN）、國際肺癌研究協(xié)會（IASLC）罕見腫瘤委員會及國際NUT癌注冊中心（NMC Registry）聯(lián)合發(fā)布全球首部《NUT癌臨床診療國際指南V1.0》。該指南由全球17個國家、141家機(jī)構(gòu)、174位專家共同編撰，標(biāo)志著NUT癌診療進(jìn)入標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化新紀(jì)元。
2.2 核心診療推薦要點
2.2.1 診斷策略
篩查建議?：對于影像學(xué)發(fā)現(xiàn)頭頸、胸腔等區(qū)域快速進(jìn)展腫塊的患者，應(yīng)將NUT癌納入鑒別診斷。
病理診斷流程?：
1?.初篩?：建議通過NUT蛋白免疫組織化學(xué)（IHC）對低分化惡性腫瘤進(jìn)行初步篩查。
2.確認(rèn)?：后續(xù)使用熒光原位雜交（FISH）或深度測序進(jìn)行確認(rèn)，檢測NUTM1融合變體。
3.基因檢測?：鑒于BRD4::NUTM1是最常見的融合類型，強(qiáng)烈推薦對低分化癌患者進(jìn)行相關(guān)檢測。
影像學(xué)評估?：胸部和腹部病變推薦增強(qiáng)CT；頭頸部病變首選增強(qiáng)MRI；潛在可手術(shù)切除者推薦PET-CT。
2.2.2 治療策略?
手術(shù)治療?：對于非轉(zhuǎn)移或寡轉(zhuǎn)移患者，若可能從根治性手術(shù)中受益，應(yīng)積極考慮手術(shù)干預(yù)。
化療方案?：現(xiàn)階段缺乏有效的全身治療方法，基于異環(huán)磷酰胺的化療方案在非轉(zhuǎn)移性患者中顯示出一定的客觀緩解率和無進(jìn)展生存期優(yōu)勢，一般情況尚可者可考慮采用。
靶向治療?：BET抑制劑成為研究熱點。指南明確了階梯式診斷與個體化治療路徑。
第三章 中國科研體系構(gòu)建與重大進(jìn)展
3.1 中國NUT癌研究協(xié)作組（ChARN）
2025年1月5日，ChARN在第三屆鐘山肺癌論壇上正式成立，并于2025年10月19日舉行揭牌儀式。
規(guī)模與網(wǎng)絡(luò)?：擁有112家成員單位，覆蓋全國31省市，并與國際NUT癌注冊中心對接，形成覆蓋17個國家的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。
數(shù)據(jù)庫建設(shè)?：
回顧性數(shù)據(jù)庫?：錄入2000-2024年數(shù)據(jù)。
前瞻性數(shù)據(jù)庫?：2024年底建成上線，涵蓋人體各大器官。
隊列規(guī)模?：建成全球最大NUT癌臨床隊列數(shù)據(jù)庫（467例）及生物樣本庫，兩年間收治431例患者。
3.2 真實世界研究與臨床成果
生存期突破?：基于中國臨床實踐，患者中位生存期較國際水平延長10個月。
真實世界研究?：2024年10月13日，中國首個NUT癌真實世界研究正式啟動；2025年12月20日，啟動NUT癌全球多中心真實世界研究。
MDT模式推廣?：通過“中國胸部腫瘤大會診”等平臺，推廣多學(xué)科協(xié)作（MDT）模式，深化病理診斷、系統(tǒng)治療及局部干預(yù)的綜合研討。
3.3 新型治療策略探索
ChARN構(gòu)建了覆蓋全球的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，重點探索以下方向：
靶向治療深化?：高選擇性BET抑制劑的開發(fā)與優(yōu)化。
聯(lián)合治療方案?：BET抑制劑與化療、CDK4/6抑制劑的聯(lián)合應(yīng)用（如ZEN-3694+阿貝西利方案）。
新技術(shù)應(yīng)用?：PROTAC蛋白降解技術(shù)。
臨床試驗設(shè)計?：推薦籃式試驗設(shè)計作為NUTM1基因融合患者的研究路徑。
第四章 前沿藥物研發(fā)與推薦級別
4.1 BET/BRD4抑制劑研發(fā)格局
BET抑制劑通過特異性阻斷BET家族蛋白（尤其是BRD4）與染色質(zhì)結(jié)合，從根源上抑制NUT融合蛋白介導(dǎo)的異常轉(zhuǎn)錄信號通路。目前全球已有數(shù)十種BET抑制劑進(jìn)入研發(fā)或臨床階段，包括ZEN-3694, Pelabresib, RNK05047, JAB-8263等。
4.2 ChARN推薦級別（2026版）
基于現(xiàn)有證據(jù)與臨床實踐，ChARN制定了BET/BRD4抑制劑推薦級別：
一級推薦?：?
ZEN-3694 ?：口服BET抑制劑，已獲FDA快速通道資格，初步數(shù)據(jù)顯示其與Abemaciclib聯(lián)合方案療效顯著。
? Pelabresib (CPI-0610) ?：已在多項臨床試驗中展現(xiàn)潛力。
二級推薦?：
RNK05047
PLX-3618
JAB-8263
TQB3617
4.3其他探索方向
HDAC抑制劑?：西達(dá)苯胺是中國原研的組蛋白去乙酰化酶（HDAC）抑制劑，已在外周T細(xì)胞淋巴瘤等適應(yīng)癥中獲批。在NUT癌中擬推薦，提示表觀遺傳調(diào)控策略的拓展探索。
EZH2抑制劑：他澤司他（Tazemetostat）是EZH2抑制劑，已獲批用于上皮樣肉瘤及濾泡性淋巴瘤。EZH2在多種腫瘤中通過抑制分化相關(guān)基因表達(dá)促進(jìn)腫瘤進(jìn)展，與NUT癌的分化阻滯機(jī)制可能存在協(xié)同性。
免疫治療?：盡管目前單藥效果有限，但聯(lián)合免疫檢查點抑制劑的研究仍在進(jìn)行中。
中醫(yī)輔助治療：針對接受常規(guī)西醫(yī)治療但未用中藥的患者群體，開展中醫(yī)癥候調(diào)查，探索中西醫(yī)結(jié)合改善生存質(zhì)量的可能性。
第五章 挑戰(zhàn)與未來展望
5.1當(dāng)前面臨的挑戰(zhàn)
漏診與誤診?：由于疾病罕見且病理形態(tài)缺乏特異性，基層醫(yī)院識別能力不足，導(dǎo)致確診延遲。
有效藥物匱乏?：缺乏獲批的標(biāo)準(zhǔn)靶向藥物，多數(shù)患者仍依賴化療，預(yù)后改善空間有限。
耐藥機(jī)制不明?：BET抑制劑長期使用后的耐藥機(jī)制尚需深入探索
循證醫(yī)學(xué)雜志循證評價（NUT癌系列）
中國NUT癌研究探索之路
中國NUT癌研究探索之路
一：精準(zhǔn)治療策略革新，確立一線二線治療標(biāo)準(zhǔn)
二：規(guī)范早中期診療，革新早診策略
三：構(gòu)建一體化研究體系，探索新型治療策略
一、推動NUT癌臨床與轉(zhuǎn)化研究 已取得的核心成果
成果領(lǐng)域
具體內(nèi)容
國際指南發(fā)布
2026年1月，ChARN牽頭聯(lián)合全球17個國家、141家機(jī)構(gòu)、174位專家，在《The Innovation》（影響因子25.7，中科院1區(qū)TOP）發(fā)表全球首部《國際NUT癌診斷與治療指南》
指南影響力
該指南作為《The Innovation》2026年首期封面文章發(fā)表，代表了國際學(xué)術(shù)界對本成果的高度認(rèn)可
數(shù)據(jù)整合
系統(tǒng)整合了2000—2024年全球真實世界病例數(shù)據(jù)與最新研究成果
未來規(guī)劃方向
根據(jù)指南共識，未來研究方向包括：
提高診斷效率：優(yōu)化階梯式分子診斷路徑
探索新治療策略：高選擇性BET抑制劑、BET抑制劑聯(lián)合方案、PROTAC技術(shù)等
籃式試驗設(shè)計：推薦針對NUTM1基因融合患者的籃式試驗作為研究路徑
ChARN牽頭制定的國際指南已明確以下規(guī)范：
規(guī)范領(lǐng)域
核心內(nèi)容
診斷路徑
明確階梯式分子診斷路徑，推薦NUT IHC作為初始篩查手段
治療策略
涵蓋手術(shù)、放療、化療、靶向治療、免疫治療的個體化聯(lián)合方案
全流程管理
涵蓋流行病學(xué)、發(fā)病機(jī)制、診斷流程、治療策略、毒性管理、姑息治療及預(yù)后隨訪
關(guān)鍵臨床共識
現(xiàn)有化療方案和BET抑制劑單藥療效有限
晚期患者應(yīng)優(yōu)先考慮參與前瞻性臨床試驗的聯(lián)合方案
ChARN在指南中明確強(qiáng)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作在NUT癌治療中的重要性。指南編寫團(tuán)隊本身就體現(xiàn)了MDT模式：
參與學(xué)科
具體構(gòu)成
學(xué)科覆蓋
腫瘤內(nèi)科、放療科、病理學(xué)、影像科、外科等
機(jī)構(gòu)來源
全球112家頂尖機(jī)構(gòu)，140余位專家（指南編寫團(tuán)隊）
國內(nèi)MDT實踐
中國胸部腫瘤大會診已將NUT癌納入MDT討論病例
2026年1月第36場大會上，廣東省人民醫(yī)院分享了IV期NUT癌綜合治療的MDT經(jīng)驗
合作層面
合作伙伴
國際組織
國際肺癌研究協(xié)會（IASLC）罕見腫瘤專委會
國際數(shù)據(jù)庫
國際NUT癌注冊中心（NMC Registry）
全球?qū)＜?/strong>
17個國家、141個單位、174位專家
國內(nèi)機(jī)構(gòu)
中國科學(xué)院杭州醫(yī)學(xué)研究所、浙江省腫瘤醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬胸科醫(yī)院、同濟(jì)大學(xué)附屬肺科醫(yī)院、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院、南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院、南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院、中國藥科大學(xué)附屬天印山醫(yī)院、暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院、貴州省人民醫(yī)院、新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院、中山大學(xué)腫瘤防治中心等
學(xué)術(shù)產(chǎn)出
指南發(fā)表于《The Innovation》，該刊與《Nature》《Science》共享高端學(xué)術(shù)市場定位
指南作為封面文章發(fā)表，彰顯中國在罕見腫瘤領(lǐng)域的國際引領(lǐng)地位
中國NUT癌診療現(xiàn)狀白皮書的發(fā)布
而且指南的發(fā)布本身具有重要的患者教育價值：
為患者及家屬提供了權(quán)威、可及的診療信息參考
有助于提升臨床醫(yī)生對NUT癌的認(rèn)知，間接改善患者就醫(yī)體驗
患者手冊/科普材料的編寫與分發(fā)
患者社群建設(shè)與互助支持
醫(yī)保政策倡導(dǎo)與罕見病用藥保障
現(xiàn)有數(shù)據(jù)基礎(chǔ)
ChARN在制定指南時已系統(tǒng)整合了2000—2024年全球真實世界病例數(shù)據(jù)。這為專病數(shù)據(jù)庫建設(shè)奠定了數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。
未來建設(shè)方向
根據(jù)指南共識和研究建議，數(shù)據(jù)庫建設(shè)可能包括：
多中心病例登記：系統(tǒng)收錄國內(nèi)NUT癌確診病例的臨床、病理、分子及隨訪數(shù)據(jù)
NUTM1融合變異譜：建立中國人群NUTM1融合基因變異數(shù)據(jù)庫
治療結(jié)局追蹤：系統(tǒng)記錄不同治療方案的療效與安全性數(shù)據(jù)
與國際注冊中心對接：與NMC Registry實現(xiàn)數(shù)據(jù)共享與協(xié)作
規(guī)劃方向
進(jìn)展?fàn)顟B(tài)
核心成果/標(biāo)志性事件
一、臨床與轉(zhuǎn)化研究
? 已取得里程碑成果
全球首部NUT癌國際指南（2026.01，《The Innovation》封面）
二、診療路徑與規(guī)范
? 已建立
階梯式分子診斷+個體化聯(lián)合治療方案
三、MDT協(xié)作模式
? 已推廣
指南明確MDT重要性，國內(nèi)MDT病例討論已開展
四、國內(nèi)外合作平臺
? 已搭建
覆蓋17國/141機(jī)構(gòu)/174專家，聯(lián)合IASLC、NMC Registry
五、患者教育與社會支持
? 已明確
中國NUT癌診療現(xiàn)狀白皮書的發(fā)布， 指南間接發(fā)揮教育作用
六、專病數(shù)據(jù)庫
? 基礎(chǔ)已具備
已整合2000-2024年全球數(shù)據(jù)，系統(tǒng)建設(shè)待推進(jìn)
中國NUT癌研究協(xié)作組整體規(guī)劃
中國NUT癌研究協(xié)作組整體規(guī)劃
一：大力推動NUT癌臨床與轉(zhuǎn)化研究
二：優(yōu)化NUT癌診療路徑與規(guī)范
三：推廣NUT癌多學(xué)科協(xié)作模式
四：搭建NUT癌國內(nèi)外合作與學(xué)術(shù)交流平臺
五：構(gòu)建NUT癌患者教育與社會支持體系
六：構(gòu)建NUT癌專病數(shù)據(jù)庫
一、精準(zhǔn)治療策略革新：確立一線二線治療標(biāo)準(zhǔn) 當(dāng)前現(xiàn)狀：標(biāo)準(zhǔn)尚未完全建立
NUT癌作為一種由NUTM1基因融合驅(qū)動的罕見高度惡性腫瘤，長期以來缺乏統(tǒng)一的治療標(biāo)準(zhǔn)。現(xiàn)有化療方案和BET抑制劑單藥療效有限，患者中位生存期僅為6.5至10.6個月。
已取得的突破：全球首部國際指南發(fā)布
2026年1月，中國NUT癌研究協(xié)作組（ChARN）牽頭聯(lián)合全球17個國家、112家機(jī)構(gòu)的140余位專家，在國際頂尖期刊《The Innovation》（影響因子25.7，中科院1區(qū)TOP）發(fā)布了全球首部《國際NUT癌診斷與治療指南》，并作為2026年首期封面文章發(fā)表。
該指南明確了：
階梯式分子診斷路徑：推薦NUT免疫組化（IHC）作為初始篩查手段
個體化聯(lián)合治療方案：涵蓋手術(shù)、放療、化療、靶向治療、免疫治療的個體化聯(lián)合方案
治療定位：晚期患者應(yīng)優(yōu)先考慮參與前瞻性臨床試驗的聯(lián)合方案
研究建議探索新型治療策略，包括：高選擇性BET抑制劑、BET抑制劑聯(lián)合方案、PROTAC技術(shù)，并推薦針對NUTM1基因融合患者的籃式試驗作為研究路徑。
二、規(guī)范早中期診療：革新早診策略 早診策略革新
指南系統(tǒng)整合了2000—2024年全球真實世界病例數(shù)據(jù)，明確了以下早診路徑：
診斷層次
推薦策略
初始篩查
NUT IHC免疫組化——推薦用于所有表現(xiàn)出低分化表型的惡性腫瘤
確診手段
分子檢測確認(rèn)NUTM1基因融合（BRD4:NUTM1約占70%）
多學(xué)科協(xié)作
指南強(qiáng)調(diào)MDT在NUT癌診療中的重要性
國內(nèi)實踐平臺建設(shè) 2025年1月5日中國NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三屆鐘山肺癌論壇上成立。 三、構(gòu)建一體化研究體系：探索新型治療策略 研究體系架構(gòu)
ChARN已構(gòu)建覆蓋全球的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)：
合作范圍：17個國家、112家頂尖機(jī)構(gòu)、140余位權(quán)威專家
學(xué)科覆蓋：腫瘤內(nèi)科、放療科、病理學(xué)、影像科、外科等
國際對接：與國際NUT癌注冊中心（NMC Registry）合作
根據(jù)指南共識，未來重點研究方向包括：
靶向治療深化：高選擇性BET抑制劑的開發(fā)與優(yōu)化
聯(lián)合治療方案：BET抑制劑與化療、CDK4/6抑制劑的聯(lián)合應(yīng)用（如ZEN-3694+阿貝西利方案）
新技術(shù)應(yīng)用：PROTAC蛋白降解技術(shù)
臨床試驗策略：推薦籃式試驗設(shè)計作為NUTM1基因融合患者的研究路徑
2026年1月第36場“中國胸部腫瘤大會診”上，廣東省人民醫(yī)院分享了IV期NUT癌綜合治療的MDT經(jīng)驗，與會專家就NUT癌的病理診斷、系統(tǒng)治療、局部干預(yù)手段選擇等進(jìn)行了深度研討。
總結(jié)：三大方向進(jìn)展概覽
探索方向
核心進(jìn)展
關(guān)鍵平臺/成果
精準(zhǔn)治療策略革新
全球首部NUT癌國際指南發(fā)布，明確階梯式診斷與個體化治療
《The Innovation》2026首期封面文章
早中期診療規(guī)范
確立NUT IHC初始篩查策略，MDT協(xié)作模式推廣
中國NUT癌研究協(xié)作組成立
一體化研究體系
全球112家機(jī)構(gòu)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，探索BETi聯(lián)合方案、PROTAC等新策略
ChARN牽頭，與NMC Registry對接
BET/BRD4抑制劑匯總
BET/BRD4抑制劑匯總
ZEN-3694；RNK05047；BI 2536；ABBV-744；BI 894999；NUV-868；ABBV-787；Pelabresib；JAB-8263；INCB 057643；OPN-2853；Apabetalone；RG 6146；FT-1101；Birabresib；Molibresib；Mivebresib；AZD 5153；Alobresib；GSK 3358699；ODM 207；BOS-475；GSK 2820151；BAY 1238097；PLX51107；SF 1126；ZEN-3365；ARV771；MZP-55；MZ1；DDO-8926；INHAL-101；KWCX-28；OPN-51107；I-BET567；TW9；WNY0824；JR-1018；Y13021；INCB 54329；INCB 057643；SYHA1801；BPI-23314；NHWD-870；ACC010；BMS-986158；ABBV-075；HH3806；JQ1；I-BET762；TQB3617；EP31670；RG003；Trotabresib；PLX-3618；BPI-23314；HP560；CC-90010
劃重點中國NUT癌研究協(xié)作組（ChARN）制定BET/BRD4抑制劑推薦級別（2026版）：ZEN-3694（一級推薦）；Pelabresib（CPI-0610）（一級推薦）；RNK05047（二級推薦）；PLX-3618（二級推薦）；JAB-8263（二級推薦）；TQB3617（二級推薦）
開天辟地：NUT癌臨床診療國際指南的創(chuàng)世之光
——封面藝術(shù)中的科學(xué)與寓言
本期封面以中國上古神話“盤天辟地”為敘事藍(lán)本，藝術(shù)化地呈現(xiàn)全球首部《NUT癌臨床診療國際指南》的正式發(fā)布。NUT癌，作為一種罕見且高度侵襲性的惡性腫瘤，長久以來深陷診斷困難與治療策略不統(tǒng)一的“醫(yī)學(xué)混沌”。本指南的問世，恰如一道破曉之光，首次系統(tǒng)性地廓清了圍繞這一疾病的迷霧。
畫面中央，盤古揮動神斧，以天地初開之勢劈向?qū)訋n之間一顆形似“堅果”的龐然球體——這正是NUT癌的視覺凝練。“NUT”一詞在英文中亦指堅果，借此意象，暗喻腫瘤如堅硬外殼般難以攻克。球體下方燃燒的火焰中，浮現(xiàn)出NUTM1融合基因的形態(tài)。作為NUT癌的致病機(jī)制，這一基因變異如同疾病的“原始之火”，驅(qū)動腫瘤的發(fā)生與發(fā)展。火焰既代表疾病的兇險，也呼應(yīng)著科學(xué)界對致病機(jī)制不懈探索的熾熱決心。斧落之際，堅果結(jié)構(gòu)應(yīng)聲綻裂，象征標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑的建立，為長久昏暗的領(lǐng)域注入第一縷光明。那柄神斧并非凡鐵所鑄，而是由臨床實踐（GCP）、類器官模型、靶向與免疫治療、手術(shù)、放療及化療等現(xiàn)代醫(yī)學(xué)力量融合淬煉而成。它不僅是破局的工具，更是多學(xué)科協(xié)作與循證醫(yī)學(xué)精神的圖騰。
盤古身影之后，隱現(xiàn)一位患者的身體輪廓，頭頸與肺部浮動著若干混沌球體，指向該病最常見的發(fā)生部位。這一構(gòu)圖在科學(xué)準(zhǔn)確之上，更滲透著深切的人文關(guān)懷——我們面對的不僅是疾病，更是承載疾病的生命。仙鶴翩然，祥云繚繞，這些東方祥瑞意象輕盈環(huán)繞，在凝重磅礴的畫面中注入一份向上的希望，寄托著對生命延續(xù)與康復(fù)之路的美好祈愿。
整幅封面既是一幅壯闊的藝術(shù)構(gòu)圖，也是一則深邃的科學(xué)寓言。我們以神話為鏡，向世界傳遞這樣的信念：在NUT癌這片曾被遮蔽的醫(yī)學(xué)疆域，我們正以指南為斧，以證據(jù)為光，開辟一個從混沌到明晰、從困惑到規(guī)范的全新紀(jì)元。
中國NUT癌研究協(xié)作組
中國NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在IASLC罕見腫瘤委員會的支持和幫助下，于2023年開始籌建，2024年成立，擁有112家成員單位，致力于發(fā)揮中國特色NUT癌的的各項研究（涵蓋發(fā)病機(jī)制探索、病理診斷方法探索、治療方案探索和耐藥機(jī)制探索）。其中，成立之初建立的數(shù)據(jù)庫為研究工作打下了堅實的基礎(chǔ)。回顧性數(shù)據(jù)庫錄入了2000-2024年的NUT癌數(shù)據(jù)，為進(jìn)一步加深對NUT癌的研究，前瞻性數(shù)據(jù)庫于2024年底建成上線，內(nèi)容涵蓋人體各大器官（肺，鼻腔，腮腺，胰腺，骨，神經(jīng)系統(tǒng)，泌尿生殖系統(tǒng)，軟組織等）。目前啟動中國首個NUT癌真實世界研究。為與世界NUT癌研究接軌，ChARN協(xié)作組基于回顧性和前瞻性數(shù)據(jù)庫所發(fā)布中國NUT癌臨床診治狀況，以期與相應(yīng)高校或研究所研發(fā)探索發(fā)病機(jī)制，相應(yīng)診斷類企業(yè)研發(fā)探索診斷特異性標(biāo)志物，相應(yīng)藥企開展新藥臨床前開發(fā)及臨床研究，從而相應(yīng)提高患者的生存期，并于2025年發(fā)布國際首部《NUT癌臨床診療國際指南V1.0》（英文版）。
歷版ECLUNG NUT癌指南匯總第一版 NUT癌指南：2025版NUT癌臨床診療國際指南（第二屆中國胸部少見腫瘤研討會，2025.11.1）歷屆中國胸部少見腫瘤研討會匯總首屆中國胸部少見腫瘤研討會（2024.3.23）湖北武漢第二屆中國胸部少見腫瘤研討會（2025.11.1）貴州遵義第三屆中國胸部少見腫瘤研討會（2026）湖南長沙
撫今追昔
近年來，各國陸續(xù)成立了相關(guān)的NUT癌專委會，美國創(chuàng)建了國際NUT中線癌登記處（NMC Registry），以記錄NUT癌患者的臨床、遺傳、病理特征和結(jié)果，涵蓋了1993年至今診斷的患者。同樣，在IASLC罕見腫瘤委員會的支持和幫助下，長三角肺癌協(xié)作組（Yangtze River Delta Lung Cancer Cooperation Group（East China LUng caNcer Group）專家委員會NUT癌學(xué)組于2024年9月16日正式成立，以收納全球各地的NUT癌患者，期望為患者提供最合適的治療以改善患者的預(yù)后。
2024年10月13日中國首個NUT癌真實世界研究正式啟動。
2025年1月5日中國NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三屆鐘山肺癌論壇上成立。
2025年中國NUT癌研究協(xié)作組與IASLC罕見腫瘤委員會及國際NUT癌注冊中心聯(lián)合推出全球首部《NUT癌臨床診療國際指南V1.0》并在第二屆中國胸部少見腫瘤研討會上發(fā)布和解讀。
全球首部NUT癌臨床診療國際指南V1.0誕生史
當(dāng)前NUT癌患者存在發(fā)病年輕，疾病兇險，預(yù)后差，缺少有效藥物的局面，前期也發(fā)現(xiàn)BET抑制劑可能有一定效果，需要尋求合作方一起推動這一罕見但致死性的腫瘤，爭取早日為這個群體探索出有效的治療藥物。組建了覆蓋全國的NUT中線癌患者群，管理近200名患者。兩年間收治全國31省市431例患者，建成全球最大NUT癌臨床隊列數(shù)據(jù)庫（467例）及生物樣本庫，患者中位生存期較國際水平延長10個月。基于臨床實踐，牽頭制定全球首部NUT癌臨床診療指南V1.0，聯(lián)合17國141家機(jī)構(gòu)形成全球診療標(biāo)準(zhǔn)，確立我國在該領(lǐng)域的國際話語權(quán)。
2025年10月19日，中國NUT癌研究協(xié)作組揭牌儀式。
2025年11月1日，NUT癌國際診療指南發(fā)布暨全球首部NUT癌專著啟動儀式。
2025年12月20日，NUT癌全球多中心真實世界研究啟動儀式。
2025NUT癌全國巡講系列
福建福州站（2025.11.9）
湖南長沙站（2025.11.15）
江蘇南京站（2025.12.6）
山西太原站（2025.12.13）
時代背景
趕潮兒（1999-2009）
1999年，中國國家食品藥品監(jiān)督管理總局（CFDA）成立，中國自此有了真正藥物臨床試驗質(zhì)量管理規(guī)范GCP指導(dǎo)原則。那時，我國肺癌學(xué)者緊跟國外潮流，按國際的臨床標(biāo)準(zhǔn)做臨床試驗。大多臨床研究都由國外學(xué)者設(shè)計方案，當(dāng)時的中國只能照本宣科。在這10年當(dāng)中我們和外國人學(xué)習(xí)臨床試驗怎么做，臨床試驗方案是外國學(xué)者定的，我們只是執(zhí)行，只是在貢獻(xiàn)患者，沒有話語權(quán)。
弄潮兒（2009-2019）
2009年，振奮人心的IPASS研究發(fā)表，這是中國肺癌學(xué)者的姓名首次登上了權(quán)威N Engl J Med。屆時，我國在自身基礎(chǔ)上參與國際大型研究設(shè)計。在肺癌領(lǐng)域的臨床試驗中，中國很多學(xué)者開始擔(dān)任研究的領(lǐng)頭人和研究委員會成員，我們參加了方案的討論，最終的試驗方案也根據(jù)我們的意見做了一些修訂，包括對照組的化療劑量等方面。雖然我們很少有機(jī)會做領(lǐng)頭人，但是我們有話語權(quán)，可以對試驗方案提出我們的意見。
領(lǐng)潮兒（2019- ）
在越來越多的研究中我們開始擔(dān)任領(lǐng)頭人。這有兩個原因：一是得益于前20年我們臨床醫(yī)生對臨床研究的理解積累、貢獻(xiàn)和影響；第二個也是得益于中國創(chuàng)新藥企業(yè)的發(fā)展，中國藥廠做的藥，臨床研究中肯定會有中國人做領(lǐng)頭人。
中國胸部腫瘤臨床試驗轉(zhuǎn)化研究長三角模式探索（2019-2059）四部曲。
重要歷史事件——CTONG成立（2007）
成立于趕潮兒階段末期，發(fā)展于弄潮兒階段并達(dá)到高潮。
中國胸部腫瘤協(xié)作組（CTONG）啟動會：2007年第十屆全國肺癌大會
踏歌而行-中國胸部腫瘤研究協(xié)作組十年發(fā)展歷程（2007-2017）發(fā)布會：2017年第七屆中國腫瘤學(xué)臨床試驗發(fā)展論壇
CTONG YOUNG成立：2023年第十三屆中國腫瘤學(xué)臨床試驗發(fā)展論壇
重要歷史事件——ECLUNG成立（2019）
成立于領(lǐng)潮兒階段初期。
長三角肺癌協(xié)作組（ECLUNG）啟動會：2019年第八屆西湖肺癌論壇
迎難而上-長三角肺癌十年發(fā)展史（2019-2029）
砥礪前行-長三角肺癌二十年發(fā)展史（2019-2039）
踏歌而行-長三角肺癌三十年發(fā)展史（2019-2049）
傳承發(fā)展-長三角肺癌四十年發(fā)展史（2019-2059）
ECLUNG YOUNG成立：2021年首屆長三角肺癌博士研究論壇
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