多地醫(yī)院，出售患者數(shù)據(jù)

越來越多“沉睡”在醫(yī)院中的“隱形資產(chǎn)”正在被交易。

不久前，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院與拜耳集團(tuán)、恒瑞醫(yī)藥簽署數(shù)據(jù)交易協(xié)議，完成全球首個眼科全維度隨訪數(shù)據(jù)集交易。今年1月，估值達(dá)45萬余元的福建閩清縣總醫(yī)院神內(nèi)、心內(nèi)、老年科專病庫數(shù)據(jù)資源，在北京國際大數(shù)據(jù)交易所達(dá)成交易。

2023年12月，國家數(shù)據(jù)局等17部門聯(lián)合印發(fā)《“數(shù)據(jù)要素×”三年行動計劃（2024—2026年）》，提到健康醫(yī)療等12個領(lǐng)域要有序釋放數(shù)據(jù)價值。不過，有專家對《中國新聞周刊》指出，部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)不知道數(shù)據(jù)資產(chǎn)的概念。更多公眾關(guān)心的是：數(shù)據(jù)交易過程中，自己的隱私是否會被泄露？

（AI制圖）

“99％的數(shù)據(jù)都無法直接出售”

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院院長袁進(jìn)告訴《中國新聞周刊》，本次交易的眼科數(shù)據(jù)集包含全年齡段、共覆蓋10萬人，涵蓋角膜病、干眼癥、近視等臨床高發(fā)眼病。拜耳集團(tuán)處方藥事業(yè)部副總裁、中國眼科業(yè)務(wù)總經(jīng)理陳白平表示，眼病數(shù)據(jù)會為拜耳眼科產(chǎn)品線的研發(fā)決策提供循證支持，也有助于基于眼底影像的人工智能模型開發(fā)。

醫(yī)療數(shù)據(jù)的市場需求始終存在。醫(yī)療戰(zhàn)略咨詢公司Latitude Health創(chuàng)始人趙衡告訴《中國新聞周刊》，在醫(yī)療數(shù)據(jù)被允許出售前，許多企業(yè)通過與醫(yī)院合作的形式獲得需要的醫(yī)療數(shù)據(jù)，例如在院內(nèi)開展聯(lián)合研發(fā)項目，并支付相較出售交易形式更高的價格。這樣得到的數(shù)據(jù)基于院企雙方多年合作。在允許數(shù)據(jù)交易后，企業(yè)能更自主地使用數(shù)據(jù)。

藥企是醫(yī)療數(shù)據(jù)的常見買主，通過購入數(shù)據(jù)縮短藥物的研發(fā)周期。近幾年，人工智能（AI）行業(yè)也助推了數(shù)據(jù)交易熱潮，相關(guān)企業(yè)需要通過數(shù)據(jù)訓(xùn)練醫(yī)療智能體，提升智能體對各種臨床信息的反應(yīng)能力。一些保險公司會通過醫(yī)療數(shù)據(jù)計算發(fā)病規(guī)律，確定“百萬醫(yī)療險”產(chǎn)品的服務(wù)內(nèi)容。

今年4月，山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院將包含“肝病臨床譜系與移植狀態(tài)”的數(shù)據(jù)集，以3萬元的價格交易給山東山科智心科技有限公司（以下簡稱“山科智心”），系山東首筆醫(yī)療數(shù)據(jù)交易。

在這筆交易成交前，山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院正高級工程師、山東省數(shù)據(jù)開放創(chuàng)新應(yīng)用實驗室主任邢魯民早已感知到醫(yī)療數(shù)據(jù)的價值。邢魯民日常負(fù)責(zé)醫(yī)療領(lǐng)域的人工智能應(yīng)用，他發(fā)現(xiàn)，相較于算力和算法，真正決定一個大模型能否應(yīng)用于臨床的是數(shù)據(jù)質(zhì)量。但在實際場景中，許多醫(yī)院的診療數(shù)據(jù)分散于不同系統(tǒng)，且普遍存在數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、錯項缺項等問題。更重要的是，一些以日常對話形式記錄的臨床診斷，無法直接“喂”給AI訓(xùn)練。

這種基于自然語言描述的數(shù)據(jù)被稱為非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院副院長朱同玉告訴《中國新聞周刊》，醫(yī)療數(shù)據(jù)中非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)約占70％。“我們?nèi)粘２榉繒柣颊摺裉炀駹顟B(tài)怎么樣’，對于醫(yī)生的臨床工作來說，這種非結(jié)構(gòu)化文本信息就足夠了。但AI需要的是結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，比如肝臟的長、寬、高都要量化成具體參數(shù)。”

朱同玉認(rèn)為，當(dāng)前多數(shù)AI問診模型的知識面都遠(yuǎn)超醫(yī)生，但診斷的精準(zhǔn)度卻常難以讓人滿意。“例如用戶描述肚子疼，AI可能會理解成很嚴(yán)重的病癥。”而導(dǎo)致大模型產(chǎn)生“幻覺”的原因之一，便是缺乏高質(zhì)量的醫(yī)療數(shù)據(jù)。他表示，醫(yī)院系統(tǒng)內(nèi)99％的數(shù)據(jù)都無法直接出售，國內(nèi)一些醫(yī)院即便做好了數(shù)據(jù)集，若不經(jīng)過高質(zhì)量治理，也無法形成交易。

邢魯民和團(tuán)隊從2023年起就著手進(jìn)行醫(yī)院醫(yī)療數(shù)據(jù)的加工工作，橫向加工一般包括常見病、慢性病等大體量數(shù)據(jù)，縱向則囊括一些專病、關(guān)鍵技術(shù)的數(shù)據(jù)集。

此次交易的“肝病臨床譜系與移植狀態(tài)”數(shù)據(jù)集屬于后者，該數(shù)據(jù)集涵蓋1000多例臨床病例，主要聚焦肝功能衰竭、肝病評估等跨度近10年的數(shù)據(jù)。邢魯民說，山科智心受到一個團(tuán)隊的委托，進(jìn)行肝病相關(guān)的模型構(gòu)建和訓(xùn)練，但憑借手頭和公開的數(shù)據(jù)集難以達(dá)成訴求。于是，山科智心找到邢魯民團(tuán)隊，希望通過購買治理后的肝病數(shù)據(jù)提升模型性能。

不過，在現(xiàn)實中，不少醫(yī)院因信息科人手、經(jīng)費不足等，難以完成數(shù)據(jù)加工工作。“目前，不少醫(yī)院尚未搭建自己的數(shù)據(jù)中臺，也就是數(shù)據(jù)加工的‘中央廚房’，這種情況下，數(shù)據(jù)加工的成本也會隨之增高。”貴陽大數(shù)據(jù)交易所（以下簡稱“貴數(shù)所”）市場部行業(yè)總監(jiān)周源說。

朱同玉認(rèn)為，醫(yī)院從內(nèi)部的信息系統(tǒng)（英文縮寫為HIS）中挖取數(shù)據(jù)本就是一件較困難的事。“基本上各家醫(yī)院的HIS都經(jīng)過多版本迭代，甚至改換過不同系統(tǒng)。一旦改換不同系統(tǒng)，原來儲存的數(shù)據(jù)就可能大量丟失。”

與此同時，由于早年就醫(yī)未實行實名制，許多時間跨度長的醫(yī)療數(shù)據(jù)難以形成連貫性。接受《中國新聞周刊》采訪前幾天，朱同玉剛接診過一名做完腎移植手術(shù)22年的患者。“我想找患者做手術(shù)時的數(shù)據(jù)，但已找不到了，22年前他是用別的名字開的刀。”朱同玉說，就器官移植數(shù)據(jù)而言，長期存活器官的數(shù)據(jù)才真正有價值。

部分醫(yī)院會選擇與專業(yè)企業(yè)團(tuán)隊合作，將數(shù)據(jù)加工外包給企業(yè)。西安佑君醫(yī)療信息有限公司（以下簡稱“佑君醫(yī)療”）承接過當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院的數(shù)據(jù)處理工作。佑君醫(yī)療隸屬于西安國際醫(yī)學(xué)投資股份有限公司，該公司副總裁王愛萍介紹，處理數(shù)據(jù)時，首先會根據(jù)科室進(jìn)行分類，再依照國際醫(yī)療通用編碼對疾病進(jìn)一步分類分級，同時整理核磁共振、病理切片等影像資料。

“告知交易售賣用途”

不少患者擔(dān)心：自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)被出售，是否會產(chǎn)生隱私泄露風(fēng)險？依據(jù)北京市衛(wèi)生健康大數(shù)據(jù)與政策研究中心2025年12月發(fā)布的《健康醫(yī)療數(shù)據(jù)匿名化技術(shù)規(guī)范（試行）》，健康醫(yī)療數(shù)據(jù)持有方對原始數(shù)據(jù)進(jìn)行治理，要確保數(shù)據(jù)使用方無法識別特定自然人且不能復(fù)原。針對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)流通利用的特定場景，采用保留必要字段（如性別）或?qū)δ承┳侄危ㄈ缒挲g、居住地）采取適度泛化等技術(shù)手段，在保留數(shù)據(jù)價值的同時有效控制數(shù)據(jù)流通安全風(fēng)險。

“醫(yī)療數(shù)據(jù)交易的核心是價值釋放，而不是把患者的隱私當(dāng)成產(chǎn)品，這是數(shù)據(jù)資產(chǎn)化過程中必須遵守的邊界。”邢魯民說。

一篇2025年發(fā)表于《衛(wèi)生軟科學(xué)》的論文提到，醫(yī)療數(shù)據(jù)交易過程中，常面臨二次使用超出原始采集目的的倫理風(fēng)險。北京中醫(yī)藥大學(xué)醫(yī)藥衛(wèi)生法學(xué)教授鄧勇對《中國新聞周刊》指出，一些醫(yī)院售賣診療數(shù)據(jù)前，并未征求患者的專項知情同意。有院方認(rèn)為，患者就診時已簽署通用知情同意書，且數(shù)據(jù)經(jīng)過匿名化脫敏處理，無法定位到個人。實際上，患者就醫(yī)時簽署的常規(guī)知情同意書，內(nèi)容通常僅限定醫(yī)療數(shù)據(jù)用于臨床診療、院內(nèi)科研等場景，未提及數(shù)據(jù)可進(jìn)行商業(yè)售賣、市場化交易等用途。患者簽署文件的初衷，也僅是配合完成就醫(yī)流程，并未默許自身健康信息流入市場。

北京紅颯律師事務(wù)所主任律師黃啟瑞表示，《中華人民共和國個人信息保護(hù)法》規(guī)定，醫(yī)院在收集、使用、提供患者個人信息前，應(yīng)真實、準(zhǔn)確、完整地向患者告知收集、使用個人信息的目的、使用方式等事項。如果醫(yī)院未履行告知義務(wù)，而出售包含患者信息的醫(yī)療數(shù)據(jù)，則違反法律規(guī)定。這種情況下，醫(yī)院應(yīng)通過優(yōu)化知情同意書條款或其他有效方式，將交易售賣用途如實告知患者。記者了解到，由于醫(yī)療數(shù)據(jù)交易屬于近幾年逐漸升溫的新興事物，國內(nèi)尚未有征詢患者同意的統(tǒng)一規(guī)范。

也有醫(yī)院擔(dān)心，由于數(shù)據(jù)天然具有可復(fù)制性，將原始數(shù)據(jù)交給代加工企業(yè)同樣會產(chǎn)生泄露、盜用的風(fēng)險。可信數(shù)據(jù)空間被視為應(yīng)對這種擔(dān)憂的有效解法，即通過對數(shù)據(jù)進(jìn)行本地化治理，使相關(guān)企業(yè)只能帶走結(jié)果，原始數(shù)據(jù)仍留在可信數(shù)據(jù)空間內(nèi)。

2024年7月，廣州市衛(wèi)生健康委聯(lián)合廣州數(shù)字科技集團(tuán)啟動廣州衛(wèi)生健康行業(yè)可信數(shù)據(jù)空間建設(shè)。目前，已有40多家醫(yī)院入駐該空間，完成超千萬條醫(yī)療數(shù)據(jù)交易。

廣州數(shù)字科技集團(tuán)旗下廣州數(shù)字健康科技有限公司運營市場部數(shù)據(jù)運營經(jīng)理李夢君告訴《中國新聞周刊》，可信數(shù)據(jù)空間建成后，廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院完成了首筆醫(yī)療數(shù)據(jù)交易。“當(dāng)時有一家生產(chǎn)新生兒黃疸儀的器械公司希望對設(shè)備優(yōu)化升級，我們與醫(yī)院合作，將新生兒黃疸數(shù)據(jù)用于評估設(shè)備，通過數(shù)據(jù)沙箱等技術(shù)，在可信數(shù)據(jù)空間內(nèi)推出了黃疸儀設(shè)備測試評估報告。”李夢君說，相較于原本的“醫(yī)療數(shù)據(jù)不出院”，可信數(shù)據(jù)空間實現(xiàn)了數(shù)據(jù)“從醫(yī)院到空間”，符合“原始數(shù)據(jù)不出域，數(shù)據(jù)可用不可見”原則。

尚無統(tǒng)一定價標(biāo)準(zhǔn)

醫(yī)療數(shù)據(jù)交易流程中，醫(yī)院通常會將加工后的數(shù)據(jù)在數(shù)據(jù)交易所上架銷售。目前，佑君醫(yī)療已在貴數(shù)所登記70余個高質(zhì)量醫(yī)療數(shù)據(jù)集，聚焦肺癌、肝癌等高發(fā)癌種及多專科疑難重癥，數(shù)據(jù)全部來源于西安頭部醫(yī)院的真實診療場景。

周源告訴《中國新聞周刊》，醫(yī)療數(shù)據(jù)上架交易前，貴數(shù)所會首先審核主體資質(zhì)，其次審核數(shù)據(jù)來源，確保數(shù)據(jù)采集流程符合法律法規(guī)要求。

除了提供促成交易的平臺外，貴數(shù)所還為合規(guī)數(shù)據(jù)產(chǎn)品出具數(shù)據(jù)要素登記憑證。“這一憑證如同房產(chǎn)證一般，為數(shù)據(jù)流通交易背書。在材料齊全的情況下，登記證書一般2—3個工作日即可發(fā)證。” 周源說道。

目前，醫(yī)療數(shù)據(jù)交易尚未出臺統(tǒng)一定價標(biāo)準(zhǔn)，交易價格主要通過協(xié)商敲定，一般會考慮采集成本、稀缺性、質(zhì)量等因素。周源介紹，貴數(shù)所上線了全國首款數(shù)據(jù)產(chǎn)品交易價格計算器，依托評估模型，為數(shù)據(jù)產(chǎn)品定價提供參考區(qū)間。

邢魯民認(rèn)為，當(dāng)前醫(yī)療數(shù)據(jù)交易落地面臨的一大堵點是如何對個體醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行時間線串聯(lián)。“人的流動性很強，患者在不同醫(yī)院看病時，如何獲得同一個患者的所有醫(yī)療數(shù)據(jù)，是很現(xiàn)實的問題。”

“當(dāng)前的醫(yī)療數(shù)據(jù)交易使買賣雙方受益，這些數(shù)據(jù)還應(yīng)造福于患者。目前患者對于自己的數(shù)據(jù)‘可用不可得’，建議每家醫(yī)院為患者提供類似于銀行流水打印服務(wù)的數(shù)據(jù)下載和打印接口，讓患者更加了解自己的原始健康數(shù)據(jù)。”朱同玉說。

發(fā)于2026.5.25總第1236期《中國新聞周刊》雜志

雜志標(biāo)題：醫(yī)院賣數(shù)據(jù)，征求你意見了嗎？

記者：胡可欣

（hukexin_news@163.com）

編輯：杜瑋