澳洲母親照顧腦癱兒嘗遍苦頭，創(chuàng)建免費(fèi)平臺(tái)：不能讓更多人白跑

在醫(yī)院病房冷白的燈光下，監(jiān)護(hù)儀不斷發(fā)出提示音，瑪麗亞·赫雷斯守在小兒子馬特奧的病床邊。對(duì)這對(duì)母子來說，醫(yī)院早已成了再熟悉不過的地方。馬特奧因出生時(shí)造成的腦損傷，被診斷患有重度腦癱、癲癇及其他疾病。

她說：“他年紀(jì)更小的時(shí)候，有一段時(shí)間我們幾乎每八周就要來一次醫(yī)院。”瑪麗亞全天候照顧馬特奧。他無法說話，不能行動(dòng)，完全依靠管飼進(jìn)食。

在為孩子尋找殘障照護(hù)服務(wù)和相關(guān)產(chǎn)品時(shí)，瑪麗亞很快發(fā)現(xiàn)了一個(gè)令人沮喪的問題。她說：“我越找越發(fā)現(xiàn)，自己想要的東西根本找不到，那種感覺就像只有我們一家人在找這些東西。但顯然并不是這樣。”

由于缺乏集中的殘障服務(wù)信息，再加上她所說的“碎片化”殘障服務(wù)生態(tài)，瑪麗亞一度很難找到自己真正需要的幫助。

服務(wù)提供者研究機(jī)構(gòu)估計(jì)，超過90％的照護(hù)服務(wù)提供者沒有在國(guó)家殘障保險(xiǎn)計(jì)劃登記。這意味著，家庭很難找到這些未登記的服務(wù)機(jī)構(gòu)；在缺少統(tǒng)一查詢渠道的情況下，整個(gè)系統(tǒng)也更難摸清。

瑪麗亞說：“對(duì)我來說，整個(gè)過程都讓人望而生畏。”“這件事非常耗時(shí)，也讓人筋疲力盡、倍感挫敗。我相信，很多家庭都有同樣的感受?！?/strong>

正是在這樣的經(jīng)歷推動(dòng)下，瑪麗亞創(chuàng)建了“無障礙生活”平臺(tái)。這是一個(gè)免費(fèi)使用的線上平臺(tái)，把殘障服務(wù)提供者、殘障相關(guān)產(chǎn)品和活動(dòng)整合到同一個(gè)便于檢索的空間中。

她說：“我當(dāng)時(shí)只是想，看看自己能不能做出一個(gè)我真心希望原本就存在的東西。所以，這個(gè)平臺(tái)完全建立在我自己的親身經(jīng)歷之上?！?/strong>

平臺(tái)目前包括殘障照護(hù)服務(wù)名錄、新品和二手用品交易板塊，以及一個(gè)社區(qū)頁面，發(fā)布面向殘障人士及其家庭的各類活動(dòng)信息。

瑪麗亞說：“我特別想讓更多人看到，不只是有這么多服務(wù)提供者存在，能讓家庭擁有更多選擇，也想讓大家看到這些小型企業(yè)正在做的出色工作。”

目前，這個(gè)平臺(tái)大約有200名成員。項(xiàng)目在早期開發(fā)階段還獲得了米爾豪斯創(chuàng)投的支持，后者通過首都領(lǐng)地社會(huì)企業(yè)資助項(xiàng)目向瑪麗亞提供了一筆資助。

她還入選了安?；饡?huì)“明日創(chuàng)造者”點(diǎn)火計(jì)劃，并獲得一筆資助。她表示，這筆資金幫助平臺(tái)繼續(xù)推進(jìn)，也讓她能夠投入項(xiàng)目所需的時(shí)間和資源。

她說：“這些支持都給了我很大的肯定。在那之前，我一直覺得自己幾乎是在獨(dú)自做這件事?！?/p>

瑪麗亞認(rèn)為，那種孤立無援的感受，以及照護(hù)體系的割裂，與社會(huì)對(duì)殘障的污名化有關(guān)。

她說，自己起初很難把自己視為“照護(hù)者”。因?yàn)椤爱?dāng)你照顧自己的孩子時(shí)，這似乎本來就是再自然不過的事，所以你不會(huì)自然而然地把自己看作照護(hù)者”。

她還說：“這一點(diǎn)其實(shí)很容易被誤解。因?yàn)楫?dāng)你一天24小時(shí)都在照顧一個(gè)人時(shí)，我認(rèn)為你毫無疑問就是一名照護(hù)者。”

澳大利亞統(tǒng)計(jì)局估計(jì)，每五名澳大利亞人中就有一人生活在殘障狀態(tài)中。根據(jù)首都領(lǐng)地政府記錄，僅在堪培拉，就有超過80000名殘障人士和58000名照護(hù)者。

瑪麗亞說：“有這么多人生活在殘障之中，也確實(shí)需要這些產(chǎn)品和服務(wù)，可這一切至今仍然被遮蔽在視野之外……這正是我真正受到觸動(dòng)、想為像我們這樣的家庭做點(diǎn)什么的原因。”

她表示，“無障礙生活”的目標(biāo)，是讓殘障及其相關(guān)服務(wù)生態(tài)被更多人看見，讓相關(guān)信息更進(jìn)入公共視野、更容易獲取，同時(shí)也讓這些企業(yè)獲得關(guān)注，并通過社區(qū)把家庭連接起來。

她說：“我非常希望能鼓勵(lì)社區(qū)參與，也鼓勵(lì)服務(wù)提供者加入進(jìn)來。因?yàn)槲覀兊玫降闹С衷蕉啵腭v的平臺(tái)服務(wù)提供者越多，使用它的家庭越多，這個(gè)平臺(tái)就會(huì)越完整。”