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      被“勸退”之后:大齡孤獨癥學生升學之困 |深度聚焦

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      采寫/張皓雯 李慧凝

      編輯/計巍


      李嘉的錄取通知書

      李嘉今年19歲,是一名孤獨癥患者。今年4月,他通過廣東省機械技師學院面向全省殘疾人的招生考試,收到了錄取通知書。沒想到的是,8月30日新生報到當天,李嘉卻被學院通知因先前不知道其殘疾類型為孤獨癥,擔心會影響其他學生,無法接收他入學。

      在李嘉的父親李林看來,“影響其他學生”的說法并不成立。李嘉從普通小學、特教初中、職高特教班一路讀上來,已經(jīng)具備生活自理能力和一定的學習能力,也沒有發(fā)生過校方擔心的情況。

      作為后續(xù)參與此次事件中孤獨癥學生評估的專家,中山大學附屬第三醫(yī)院兒科主任鄒小兵在接受深一度采訪時提到,孤獨癥不是一個單一維度的診斷,而是包含了從重度殘疾到其行為、思維、情緒等與常人有一些不同,但不影響其獨立生活、學習和工作的多種狀態(tài)。而李嘉屬于“需要一定幫助和支持,但并非不能上學”一類。在他看來,這次對孤獨癥學生的“拒收”,也反映出很多人對孤獨癥的不了解。

      相比義務教育階段,中高等教育的獲得對孤獨癥學生來說更加不易。有報告指出,“重回家庭”已經(jīng)成為結(jié)束義務教育階段后大齡孤獨癥患者的群體特征。

      9月12日,經(jīng)專家評估,李嘉及另一名被勸退的孤獨癥學生被認定符合入學標準,并于當日辦理了入學手續(xù)。

      然而,對于這些大齡孤獨癥學生而言,入學也只是一個“開始”。在采訪中,鄒小兵指出,這次事件中應該討論的不是“收不收”——只要學生達到要求了就應該收,更重要的是“收了之后應該怎樣理解、接納和支持”,怎樣幫孤獨癥學生順利完成學業(yè),進入職場,走向?qū)儆谧约旱娜松?/strong>


      廣東省機械技師學院新生報到當天


      被勸退

      8月30日,廣東省機械技師學院新生報到。

      前一天晚上,李嘉難掩興奮,給高中特教班老師章帆發(fā)了微信,“明天我就要去新學校報到啦!”報到當天上午,李林和妻子陪著兒子來到學校,學校比他們想象中的大很多,報到禮堂附近有華為和西門子學院,這讓他們覺得學院的就業(yè)應該不錯,將來孩子畢業(yè),有望找個好工作。

      在報到現(xiàn)場,李嘉因為填表時字寫得過大超出格子范圍,不得不換一張新表。李林擔心老師著急,為兒子解釋了一句:“這個孩子有孤獨癥,字會寫得慢一些。”他以為會獲得理解和包容,卻看到老師變了臉色。

      “老師立刻去找了領導,之后又把我們家長拉到一邊,說‘你這個我們不收,因為你來這里讀的話會影響別人,對孩子也不好?!?李林回憶當天經(jīng)過時說道。

      “影響別人”的說法讓李林無法接受:“我也和他們(老師)解釋,孩子已經(jīng)讀了很多年書,不會影響別人。學校這種做法讓家長也很被動,本來還有其它選擇,但現(xiàn)在已經(jīng)錯過(其它學校)入學考試時間。但學校態(tài)度明確,讓我們先回家?!?/p>

      今年4月,廣東省殘聯(lián)發(fā)布《關于做好2025年殘疾人學生職業(yè)技能人才培養(yǎng)工作的通知》(以下簡稱“通知”),面向全省應屆或已畢業(yè)的初高中殘疾人,招收學生到廣東省機械技師學院接受全日制職業(yè)教育學習,培養(yǎng)專業(yè)為計算機類或電子通訊類專業(yè)。

      李嘉在高中特教班老師的推薦下報名了該項招生考試。李林起初并無太大信心——考試面向全省,最終錄取名額只有8人左右。

      盡管如此,李林還是遞交了孩子的殘疾證、身份證、戶口本。材料遞交前還要填一張報名表,在孩子的殘疾情況一欄,李林填寫了“自閉癥/四級”。

      “四級”的說法來源于孩子的殘疾證號,李嘉的殘疾證號后兩位數(shù)字為“54”,“5”代表智力殘疾,“4”代表4級殘疾(殘疾等級為1-4級,1級為最重,4級為最輕)。

      考試安排在4月18日,分筆試和面試。李嘉考完后信心滿滿,說如果以后在這里讀書,不需要父母送,自己可以獨自上學、回家。

      錄取通知書送到家中時,李嘉拿手機拍下,發(fā)送給微信列表里的初高中老師。“他那天很嘚瑟,非常開心?!崩盍只貞浀?。

      他們沒想到報到當天會發(fā)生這樣的一幕。

      9月1日,李林與妻子前往廣東省機械技師學院辦公室與工作人員溝通?!拔覀兙褪且粋€普通的職業(yè)學校,沒有這(孤獨癥)相關的保障,老師也沒有受過這方面專業(yè)的訓練。”學院工作人員在面談中表示。此外,院方還提到,報到當天,還有另一名已經(jīng)錄取的孤獨癥學生也被勸退。

      李林在接受深一度采訪時說,學院表示該專業(yè)只接受肢體殘疾和言語殘疾者。先前不知道孩子是孤獨癥,現(xiàn)在知道了便不能接收。

      據(jù)今年4月的殘聯(lián)《通知》,學校專業(yè)招生對象以肢體殘疾及言語殘疾學生為主,學習和生活自理能力較強的初、高中學生?!锻ㄖ凡⑽醋⒚鞑徽惺掌渌愋偷臍埣矊W生。

      李林提出希望學校發(fā)一封拒錄的書面通知,方便家中做進一步計劃。9月3日下午,學院在給李林妻子的電話中說依舊無法接收孩子入讀,且只能電話告知,無法給予書面通知。

      9月9日,廣東省機械技師學院發(fā)布關于孤獨癥學生入學報到遭勸退問題的情況說明。說明中指出,之后將邀請專業(yè)機構(gòu)對學生進行專業(yè)評估,如果評估認定學生具備入讀該校相關專業(yè)的學習和生活能力,學校將盡快辦理入學手續(xù),保障學生的受教育權利。


      教師節(jié)李嘉去給中學老師送花


      達標

      上小學前,李嘉的父母并未發(fā)覺李嘉和其他孩子有什么不一樣。他在一歲多學會說話,能跑能跳,能自己吃飯,在幼兒園里也不吵不鬧。等到李嘉4歲,幼兒園老師發(fā)現(xiàn)李嘉比別的孩子反應慢一些,建議家長帶著孩子去醫(yī)院評估檢測。

      在中山三院,李嘉確診不典型孤獨癥。

      據(jù)《兒童孤獨癥診療康復指南》,兒童孤獨癥也稱自閉癥, 是一類起病于3歲前, 以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為核心特征的心理發(fā)育障礙。

      其中,非典型孤獨癥發(fā)病年齡超過3歲或不同時具備臨床表現(xiàn)中的3個核心癥狀——只具備其中2個核心癥狀時診斷為非典型孤獨癥。非典型孤獨癥可見于極重度智能低下的患兒、智商正?;蚪咏5幕純? 也可見于兒童孤獨癥患兒到學齡期時部分癥狀改善或消失, 不再完全符合兒童孤獨癥診斷者。

      “就是比普通孩子學習能力差一些,但在孤獨癥群體中,這其實屬于比較好的情況?!崩盍终f。

      李嘉的小學在他所住的小區(qū)里。從一年級開始,李嘉就自己上下學。雖然很難整節(jié)課都集中注意力,正常的課程上起來會有些吃力,考試分數(shù)也總是“慘不忍睹”,但李嘉不需要人陪讀,課堂上也會安靜坐著聽講。

      小學畢業(yè)后,李嘉入讀特教初中?!爱敃r確實是可以去讀普通中學的初中,但還是覺得要面對現(xiàn)實——他和普通小孩不一樣,普通中學沒有專門師資給予更多針對性的教育?!崩盍终f。

      特教初中班內(nèi)10多名學生,所授課程不只包含義務教育階段文化課內(nèi)容,還有針對智力殘疾學生的特殊教育課程。2016年,教育部發(fā)布了針對智力殘疾學生的培智學校義務教育課程標準,其中涵蓋勞動技能、生活適應、信息技術、運動與保健、生活數(shù)學、藝術休閑等課程。

      在上學之外,李嘉也喜歡出去玩。李林說,“給他30元就能出去玩一天”,他可以獨自乘坐交通工具去廣州的許多地方,不需要導航就知道要在哪站下,在哪站換乘,以及怎樣順道去買好吃的。他會交朋友,也有自媒體賬號,拍攝剪輯自己的日常生活。

      初中畢業(yè)那年,在老師的鼓舞下,李嘉渴望繼續(xù)讀書。

      那一年,廣州市旅游職業(yè)高級中學(后改名為“廣州市旅游商務職業(yè)學校”)啟能班面向廣州11個區(qū)招收10名持有輕度智力障礙殘疾證、具有學習能力和生活自理能力的學生入讀,專業(yè)為面點烘焙。

      經(jīng)初中老師評估,李嘉獲得報名資格。最終,他通過入學考試,入讀該學校啟能班。

      在入學篩選方面,這所學校的特教老師章帆對深一度介紹,學校會評估學生是否具備一定的基礎能力,如認識1—10和常見漢字,能區(qū)分面粉、糯米粉,可以使用計算器、電磁爐、攪拌機、烤箱等工具,了解1千克是多少斤這類基本換算,以及具備一定的體力和情緒穩(wěn)定性。

      據(jù)章帆觀察,在班上的8名孤獨癥學生中,李嘉的社交和自理能力排在前列,動手操作能力相對較弱。

      在李嘉這一屆的10名畢業(yè)生中,除了李嘉,其余7名孤獨癥學生都選擇就業(yè)。面對未來的選擇,章帆認為,“有什么路,都會讓他們試著走?!?/p>

      對于李嘉通過廣東省機械技師學院的面試,章帆有些“出乎意料”。在一同面試的同學中,他的文化課成績并不高。章帆覺得李嘉之所以能夠通過面試,或許在于他的互動狀態(tài)很好,且父母的陪伴給了他很大的支持。

      9月12日,包括李嘉以及另一名被廣東省機械技師學院“勸退”的孤獨癥學生在廣東省殘聯(lián)進行了專業(yè)評估。

      參與此次評估的專家之一,中山大學附屬第三醫(yī)院兒科主任鄒小兵,是我國兒童發(fā)育行為障礙領域知名臨床專家。評估當天,在與學生和家長面對面交談后,專家組一致認為:在家庭和學校以及一些專業(yè)人員的幫助下,這兩個孤獨癥孩子具備平穩(wěn)完成學業(yè)的能力。

      “我們看幾個指標:生活自理能力、獨立出行能力、情緒穩(wěn)定性、基本的學習能力、家庭支持度等,”鄒小兵對深一度解釋道,“這兩個孩子在這些方面都達標?!?/p>

      鄒小兵強調(diào),孤獨癥不是一個單一維度的診斷,而是包含了從重度殘疾到其行為、思維、情緒等與常人有一些不同,但不影響其獨立生活、學習和工作的多種狀態(tài)。世界衛(wèi)生組織在《國際疾病分類第十一次修訂本(ICD-11)》中將孤獨癥譜系障礙(ASD)分為8種類型,涵蓋語言智力基本正常、語言落后型、智力落后型等不同類別?!安荒苡谩蚤]癥’這三個字就概括了所有的孩子,他們千人千樣。要對自閉癥孩子分類型、分狀態(tài)、分時期進行判斷?!?/p>

      孤獨癥患者在成年后的狀態(tài)大致分為五類:第一類能完全獨立生活、學習和工作;第二類需要給予一定支持,才能擁有獨立生活、學習和工作的能力;第三類需要大量的支持才能夠完成簡單的勞動;第四類可以居家或在機構(gòu)生活自理、情緒平穩(wěn);第五類則是需要家庭24小時照料,往往會有一些較嚴重的情緒和行為問題。鄒小兵將這兩名學生劃分到第二類,“需要一定的幫助和支持,但并非不能上學”。

      對于這次孤獨癥學生被“勸退”,鄒小兵認為,這也反映了很多人對于孤獨癥的不了解,易將其當作“洪水猛獸”,一拒了之。

      在鄒小兵近30年的臨床經(jīng)驗里,他還發(fā)現(xiàn),許多成功考入大學的孤獨癥患者家屬,往往不愿公開孩子的診斷經(jīng)歷?!拔覀冞@個社會就像盲人摸象一樣去認識孤獨癥,要么認為孤獨癥孩子嚴重殘疾,要么認為他們都是天才,但這些都是片面的認知?!?/p>


      李嘉在去學校的路上


      “越往高越窄”

      “孤獨癥學生的求學道路越往高越窄,機會少,各個學校招收的學生也少。初中是義務教育,情況好一些,有特殊學校,只要狀況不是很差,就還有書可讀。高中只有個別學校有專門的特教班,要是想再往上,讀大專、大學,就會更難?!崩盍终劦阶约憾嗄陙砼憷罴紊龑W的經(jīng)歷。

      據(jù)孤獨癥機構(gòu)“大米和小米”在2024年針對近2000名5-15歲自閉癥特殊需要家庭參與的問卷調(diào)研顯示,有20%的自閉癥兒童目前沒有上學。未入學原因中,有64.19%是“能力不足,無法獨立上學”,剩下的27.03%是“曾經(jīng)上過,但被學校勸退”,6.08%是“能力尚可,但無學校接收”。

      結(jié)束義務教育階段后,許多大齡孤獨癥患者被“圈養(yǎng)”在家中。據(jù)《2025認識孤獨癥譜系障礙行業(yè)報告》,大齡孤獨癥患者在結(jié)束義務教育后,“重回家庭”已經(jīng)成為他們的群體特征,有約72%的家長不得不選擇“長期與患者待在家中”。

      曲卓是北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的工作人員,在她的服務對象中,有20%的心智障礙者是孤獨癥人士,其中能夠通過中考升學到高中、大學階段的孤獨癥人士屬于“極少數(shù)”。

      她在工作中發(fā)現(xiàn),由于特校學校職高班數(shù)量有限,一些輕度孤獨癥學生會選擇直接進入中等職業(yè)學校。但這些學校沒有特教老師和相應資源,孤獨癥學生融入校園更具挑戰(zhàn),會出現(xiàn)停課、無法繼續(xù)學業(yè)的情況。

      作為一個初二孤獨癥孩子的媽媽,胡雅文也是杭州一家孤獨癥家長組織“星覺醒”的副理事長,在她的了解中,這幾年,浙江省也有招收殘障學生的技術類院校,但心智障礙類學生入讀比較困難,學校也較難提供實質(zhì)性的支持?!澳軌蛉胱x這類學校,說明他具備一定學習能力,規(guī)則意識也不差,但在與人相處方面可能還是會遇到問題,如果能有一個類似專門輔導員一樣的角色,幫他調(diào)解,會幫他更好的適應學校。”胡雅文說。

      此外,她還發(fā)現(xiàn),在這家組織所了解的孤獨癥學生中,約有一半智力正常,只需辦理精神殘疾證便可獲得一些專門針對殘疾人的支持幫助。但許多家長不愿意給學生辦理精神殘疾證:“一些學校對持有精神殘疾證的群體存在顧慮,他們自身缺乏接收這部分學生的資源條件,因此這些學生如果想入學,也會遇到諸多阻力?!?/p>

      對此,鄒小兵指出,我國在孤獨癥兒童教育方面的資源總體匱乏,應借助此類案例推進相關資源體系建設,培養(yǎng)更多懂孤獨癥的特教專業(yè)教師?!八麄儾皇侵会槍乐氐臍堈系墓陋毎Y學生,對這種有能力走入大學、走入職場的孤獨癥患者,也要給他們提供幫助?!?/p>

      9月12日評估結(jié)束當天,廣東省機械技師學院為兩名學生辦理了入學手續(xù)。但入學只是第一步,在之后的校園學習生活中,他們還需要持續(xù)性的支持。

      最初,鄒小兵曾建議家長在校園外租房陪讀。在他看來,集體宿舍對孤獨癥學生來說存在一定風險,他們某些特殊的行為方式,可能會招致同學的異樣眼光、譏諷甚至是霸凌。

      而李嘉和另一個孤獨癥學生表達出想和同齡人一起生活的意愿?!拔医ㄗh他們可以試一試,但是如果不適應,仍然可以調(diào)整?!编u小兵說,如果學校能夠營造更加包容友善的環(huán)境,對他們來說,也許是一件好事。

      9月16日,李嘉正式進入廣東省機械技師學院學習。李林說,學院配備了一個教師作為專門的班主任,負責引導和幫助兩名孤獨癥學生適應學校生活。

      為了幫助李嘉更好地適應,李林住在學校附近的酒店陪他度過入學后的第一周——李嘉中午在宿舍午休,晚上回到父親身邊休息,分享校園里的新鮮見聞。

      “等他適應了,就搬進宿舍生活。入學前他就跟我說要自己住宿舍,自己管自己的生活。我相信他能做好。”李林說。

      在鄒小兵看來,在這次對孤獨癥學生的“拒收”事件中,應該討論的不是“收不收”——只要學生達到要求了就應該收,更重要的是“收了之后應該怎樣理解、接納和支持”,怎樣幫學生順利完成學業(yè),進入職場,走向?qū)儆谧约旱娜松?/p>

      (應受訪者要求,文中李嘉、李林、章帆為化名)

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      公開課

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